Uitslag vandaag...

Vanochtend naar het Erasmus MC geweest voor mijn 8-wekelijks onderzoek. Het klinkt wellicht gek, maar na zoveel jaar lijkt het wel of het steeds spannender wordt. De dag ervoor begin ik al te tetsen en vlak voor het moment zelf moeten ze vooral niet teveel tegen me zeggen. Gelukkig was de uitslag prima. Nu, na anderhalf jaar is mijn MM stabiel, dankzij de Lenalidomide. PPPffff, wat een opluchting. We zijn het vanavond samen wezen vieren met een heerlijk etentje in, hoe toepasselijk ook, "De Vrijheid" (zie foto).

Tevens heb ik bij mijn professor bedongen dat ik nu voor het eerst maar liefst 12 weken mag wegblijven, heerlijk. Komende week is het precies 10 jaar geleden dat ik mijn stamceltransplantatie heb ondergaan en ik durf nu ook te gaan denken aan mijn 60e verjaardag volgend jaar. Ik denk dat dat wel een aardig feestje gaat worden. Zover is het echter nog niet, maar het betekent wel dat ik met plannen in mijn hoofd bezig ben en dat is een goed teken. De Daniel den Hoed bestaat in oktober 100 jaar en in het kader daarvan een foto van mijn behandelend professor compleet met HOED. Groeten, Cees

Oogziekenhuis ...

Vandaag dan toch eindelijk naar het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest voor de second-opinion. De afspraak had ik al in maart gemaakt, blijkbaar een lange wachttijd. Tot mijn geruststelling kan het probleem onder lokale verdoving worden verholpen in tegenstelling tot wat ze in het Amphia-ziekenhuis vorig jaar van plan waren. Als gevolg van de bestralingen in mijn gezicht is een spiertje beschadigd in het onderste ooglid van mijn rechter oog. Daardoor krult mijn ooglid naar binnen met als gevolg dat de haartjes over de oogbol krassen. En dat is zeer irritant. Het wordt tijd dat het wordt opgelost. We gaan proberen dat te plannen in een chemo-vrije-week. In ieder geval wel na mijn verjaardag. Overigens vieren we mijn verjaardag in de Belgische Ardennen. Ik heb het hele weekend dan een 14-persoonshuis afgehuurd compleet met fitness, sauna en drie badkamers. Dat wordt genieten met heel mijn gezin, kinderen en kleinkinderen om me heen. Ik verheug me er nu al op, ik moet alleen nog even geduld hebben. Groeten, Cees

Goede vrienden en Omega-3 vetzuren ...

Een wonderlijke titel wellicht, maar ik zal het uitleggen. Dit keer geen blog over mijn gezondheid, maar misschien wel over mijn geestelijk welbevinden. De afgelopen dagen wisten we ons in een warm gezelschap van verschillende vrienden. Afgelopen woensdag een middagje naar het prachtige Zierikzee en 's-avonds mosselen gegeten aan de haven. Zaterdag werden we uitgenodigd bij vrienden om heerlijk mosselen te komen eten (ik ben nu eenmaal dol op mosselen en dat weten ze) en gisteren met vrienden een middagje Dordrecht met als afsluiting lekker slibtong eten in 't Bergsch Backhuys in Geertruidenberg. En dan tussendoor nog een paar haringen naar binnen gewerkt verklaard nu de titel van het blog. Dat er zoveel fijne vrienden zijn die dat voor ons doen en daarmee ook mijn mantelzorger ontlasten geeft dus ook een goed gevoel en draagt bij aan het geestelijk welbevinden. Mensen om je heen zijn zo belangrijk om met ziekte en alle ellende vaak van dien, mede door de behandelingen, om te gaan. Het maakt het echt een beetje makkelijker. Wij zijn bijzonder blij met zulke vrienden. Groeten, Cees

Goede uitslagen ...

Eigenlijk had ik dit stukje al woensdagavond moeten schrijven, maar ik kwam er niet toe. Enerzijds vanwege het mooie weer en anderzijds omdat - hoe gek het ook klinkt - ik altijd een beetje van de leg af ben wanneer ik goed nieuws krijg. Woensdag dus voor mijn periodieke onderzoeken naar het Erasmus MC. Ik kneep 'm als een ouwe dief, want ik had de afgelopen acht weken flink gespijbeld met het innemen van de Lenalidomide. Ik sprong bijna het plafond eruit toen bleek dat mijn IgA 2.73 en mijn Hb zelfs 9.1 was. Ik wil nu dat de zorgverzekeraar de kosten vergoedt voor mijn verblijf op Kreta. Het blijkt dat de vele negatieve Ionen aldaar een zeer gunstige invloed hebben op mijn gestel. Het is jammer dat er geen EMC is, anders ging ik verhuizen. Ik heb nog steeds een beetje heimwee. Komende twee weken hebben we nog vakantie en met de net gekochte nieuwe E-Bike van Elien kunnen we dan mooi de omgeving en de terrassen onveilig gaan maken. Het eerste terras was gisteren (zie foto) waar we samen een toast uitbrachten op de goede uitslag. Proost en groeten, Cees

SamenLoop voor Hoop ...

Dit weekend stond geheel in het teken van "SamenLoop voor Hoop". Gisteren als VIP ontvangen en het 24-uurs festijn geopend door de eerste ronde af te leggen. Vandaag om 16.00 uur de slotmanifestatie meegemaakt met een eindresultaat van om en nabij 37.000 euro voor het KWF. Hetzelfde KWF heeft mede door dit mooie resultaat een bedrag van 20.000 euro ter beschikking gesteld voor het nieuw te realiseren "Inloophuis" in Oosterhout. In het kader van fondswerving voor kankeronderzoek is er met mij een filmpje opgenomen wat ik binnenkort op mijn blog hoop te publiceren en wat gedurende het weekend op een groot scherm werd vertoond. Ik was wel een beetje trots op mezelf, wellicht dat ik hier meer mee ga doen. Cees als TV-held, ik zie het al voor me. Goed, alle gekheid op een stokje, CHAPEAU voor de organisatie. Het was een heel groot evenement, perfect georganiseerd en probleemloos verlopen. Iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt: ontzettend bedankt! Groeten, Cees

Interview Vereniging Hartsdromen.nl ...

Lag er zomaar het allereerste exemplaar van de vereniging hartsdromen in mijn postbus. De vereniging van dromenvervullers voor mensen boven de 18 jaar, die helpen bij onvervulde levensdromen. Enige tijd geleden heb ik meegewerkt aan een interview en ik was niet zo'n beetje trots toen ik enkele pagina's verderop in het prachtige blad mijn interview las. Ze bestaan 5 jaar en willen dat vieren met het uitbrengen van een "Glossy". Kijk voor het interview op mijn blog rechts onder het kopje 'Gepubliceerde Artikelen' onderaan 'Interview "Hartsdromen" juni 2014'. Voor meer informatie over de vereniging, ga naar hun website. Groeten, Cees

Terug van het mooie Kreta ...

Vandaag teruggekomen na een reis van 10 uur uit het mooie, vriendelijke en super zonnige Kreta. Dit jaar geen 5 sterren resort, maar 2 weken onder de lokale bevolking in een heel klein, maar lieflijk en niet toeristisch dorpje in het zuidoosten van dit prachtige eiland. Ik heb al veel vakantielanden bezocht, maar Kreta heeft nu toch wel definitief mijn hart gestolen. Vriendelijke mensen, lekker en betaalbaar eten en drinken en een schitterende natuur. Ook ons (aangepast) appartement in "Villa Mertiza" in Mirtos gerund door de Nederlandse gastheren Dick en Siemon was voor mij perfect. Met dank aan onze vrienden Albert en Christien die ons al die tijd hebben begeleid, rondgereden en ons op sleeptouw hebben genomen. Ik mocht creatief omgaan met de Lenalidomide en dat heb ik inderdaad gedaan. Ik hoop niet dat het een negatief effect heeft gehad, maar ook mede dankzij het heerlijke klimaat heb ik 2 fantastische weken gehad qua algehele gesteldheid. In één van die traditionele Griekse kerkjes heeft Elien op mijn verzoek nog een kaarsje opgestoken voor alle lotgenoten en om mijn dankbaarheid te tonen dat ik dit mocht meemaken. Groeten, Cees

Goede uitslag vandaag ...

Voor mijn periodieke onderzoeken vandaag weer naar het Erasmus MC geweest. Het ging allemaal vlotjes en de uitslagen van het bloed waren werkelijk fantastisch. Zelfs een lichte daling van het IgA. Ook is al vanaf maart 2013 het Mproteine stabiel. Zie de tabel hiernaast. Gewoon doorgaan met de Lenalidomide, we weten waarvoor we het doen. Kunnen we met een gerust hart op vakantie (met een extra chemo-vrije week), dus Kreta ... here we come. Ik ga nu een lijstje maken voor onze zoon Wolfert die op het huis moet passen. Een lijstje met dingen die hij moet doen en vooral dingen die hij niet moet doen. Ik ben benieuwd. Ik wil mijn lotgenoten die vanwege hun gezondheid niet op vakantie kunnen, sterkte wensen met veel mensen om hen heen vol liefde en warmte. Ik zal mijn gezin de komende twee weken best wel missen, maar ben aan de andere kant ook dankbaar dat ik onder de gegeven omstandigheden toch mag gaan genieten in het mooie en vriendelijke Griekenland. Groeten, Cees

Nieuwe hoop? Mazelen genezen vrouw met ziekte van Kahler ...

Een pril experiment met een speciaal ontwikkeld mazelenvirus heeft een 49-jarige Amerikaanse vrouw gered van de ziekte van Kahler (multipel myeloom), een tot nu toe ongeneeslijk verklaarde vorm van kanker waarbij plasmacellen ongecontroleerd beginnen te groeien in het beenmerg. De vrouw is nu een half jaar in complete remissie. Tijdens een test werden twee vrouwen met multipel myeloom eenmalig geïnjecteerd met een uniek mazelenvirus (MV-NIS) dat ontwikkeld werd om myeloomcellen aan te vallen. Ze reageerden alle twee positief op het experiment, maar vooral bij Stacy Erholtz bleek de behandeling een succes, melden Amerikaanse media. De 49-jarige vrouw bereikte complete remissie en is nu een half jaar kankervrij verklaard. De resultaten zijn opmerkelijk omdat alle andere pogingen om de ziekte af te remmen voordien faalden. 'Wie had dat ooit kunnen denken? Achteraf kreeg ik te horen dat in dat ene spuitje genoeg zat om 100 miljoen mensen te vaccineren. Het is echt opmerkelijk', getuigt Erholtz. Volgens het onderzoeksteam van de Amerikaanse Mayo Clinic getuigen de resultaten dat virotherapie succesvol is in de strijd tegen kanker. Bij deze vorm van behandeling worden kankercellen aangevallen door een virus dat gezond weefsel spaart. 'Het doel van deze therapie is te komen tot een remedie voor kanker in één enkele dosis', aldus een woordvoerder. Nu het mazelenvirus succesvol blijkt in de strijd tegen de ziekte van Kahler wil het team ook tests opstarten voor andere agressieve vormen van kanker, waaronder eierstok- en hersenkanker.

Zie ook: dit filmpje op YouTube.

Bron AD 16 mei 2014

Moederdag ...

Afgelopen weekend was het moederdag. Reden om moeder en mantelzorger eens flink in het zonnetje te zetten. En dat is goed gelukt. Ook voor mij was het heerlijk om mijn gezin zo om me heen hebben. Met de gezondheid gaat het, uiteraard naar omstandigheden, goed. De teenontsteking is op z'n retour en met nu zelf gekochte sandalen heb ik er veel minder last van. Ook op controle geweest bij de diabetesverpleegkundige en die was zeer tevreden. Met een GlycoHb van 45 mag ik zelfs een half jaar wegblijven. Ik heb inmiddels het tijdstip van het innemen van de Revlimid veranderd. In plaats van s'ochtends doe ik dat nu vroeg in de avond. Vooralsnog heb ik de indruk dat het nu veel beter gaat met de bijwerkingen. Ik hoop dat het weer een beetje meezit morgenmiddag, want dan hebben we onze eerste scootmobieltocht van dit seizoen en ik heb er een vreselijke hekel aan om nat te worden. Groeten, Cees

SamenLoop voor Hoop ...

Relay for Life (SamenLoop voor Hoop) ontstond in 1985 in de VS toen dr. Gordon Klatt samen met een enthousiast team 24 uur op een sportveld wandelde en daarmee 27.000 dollar ophaalde voor de kankerbestrijding. In Nederland werd de eerste Relay for Life in 2006 georganiseerd onder de naam 'SamenLoop voor Hoop'. Dit was in Borger (D). Daarna volgden er jaarlijks steeds meer gemeenten. Leef mee, loop mee. In 2010 vond de eerste SamenLoop voor Hoop in Oosterhout plaats. 35 teams en 600 lopers maakten er een bijzonder sfeervol en succesvol evenement van. Wat opviel was het enorme gevoel van saamhorigheid. In 2014 gaat het weer worden georganiseerd, zie: Samenloop voor Hoop Oosterhout. Ik voel me dan ook zeer vereerd hierbij als gast aanwezig te mogen zijn als SURVIVOR op 5 en 6 juli 2014. Alleen jammer, naast een vervelende grote teenontsteking, dat Zijne Majesteit de Koning het niet heeft behaagd mij vandaag voor mijn 10-jarig Kahler-lidmaatschap een lintje te geven. Groeten, Cees

Mijn professor en de fles wijn ...

Vandaag voor mijn periodiek onderzoek naar het Erasmus MC geweest en dat was weer erg spannend, want afgelopen zondag kreeg ik zomaar uit het niets vreselijk last van mijn rechter knie. De pijn was heel erg en ik kon 'm amper nog bewegen. De volgende ochtend naar de huisarts en haar oordeel kwam hard aan. Zij vermoedde een Kahler-lokatie en die informatie heb ik meteen doorgegeven aan mijn professor. Die vond het wel verantwoord om gewoon te wachten tot vandaag. Gisteren werd de pijn spontaan een stuk minder en mijn voorgevoel zei dat het weleens mee kon vallen. En dat werd vandaag gelukkig bevestigd. Het heeft niets met Kahler te maken en de overige waarden waren prima. Mijn IgA was slechts 4 honderdsten gestegen, met andere woorden: te verwaarlozen. Tevens kreeg ik na wat aandringen carte blanche met betrekking tot mijn Revlimid gebruik tijdens onze vakantie op Kreta. Ik mag er 'creatief' mee om gaan. En omdat het deze week precies TIEN jaar geleden is dat ik mijn eerste afspraak had met mijn professor, had ik een mooie fles wijn meegenomen wat hij zeer waardeerde. Nu kunnen we toch serieus gaan uitkijken naar onze vakantie. Groeten, Cees

Tijd voor een feestje ...

Niet zozeer vanwege mijn gezondheid, maar omdat we morgen 36 jaar getrouwd zijn. Dat hebben we vandaag gevierd met alle kinderen, aanhang en kleinkinderen. Op de foto een stralende Elien en oudste dochter Celine samen met onze 2 kleinzonen. Het was geweldig. Mirelle had weer voor allerlei lekkers gezorgd en we kregen een prachtig cadeau: een fotocollage van alle hoogtepunten van de afgelopen 2 jaar. Kon ik ze weer eens vertellen dat ik zonder hen dit waarschijnlijk niet zou hebben meegemaakt en dat ze zoveel voor mij betekenen. De afgelopen 2 weken voelde ik me niet echt lekker, waarschijnlijk een of ander virusje, maar daar heb ik nu gelukkig weinig last meer van. Net begonnen met de tweede kuur, dus over 4 weken weer op controle. Groeten, Cees

Geflipt op de Amitriptyline ...

Afgelopen week toch maar begonnen, mede op het advies van mijn huisarts, met de door het EMC voorgeschreven recept Amitriptyline. En ja hoor, wat mijn voorgevoel al zei, ik flipte totaal na 2 pillen al. Bijwerkingen als een zeer droge keel, verstopte neus, extreem slecht kunnen bewegen, sufheid etc. Meteen gestopt en de volgende dag voelde ik me weer de oude. Inmiddels de arts in het EMC op de hoogte gesteld en zij vond het ook erg vervelend. Dit laat maar weer eens zien dat ik gewoon heel bijzonder reageer op medicijnen. Voor degenen die dat nog niet wisten: door een genetisch defect ontbreekt er een aantal enzymen in de lever en dat is de oorzaak dat ik een beetje anders reageer. BTW, de Amitriptyline komt uit de hoek van de antidepressiva en ik ben helemaal niet depressief, integendeel. Wat ik zoek is een soort pepmiddel, omdat ik gaandeweg de kuur Lenalidomide min of meer gesloopt word en me lusteloos en moe voel en daardoor weer chagrijnig word. Adviezen welkom, wellicht is er iets in de alternatieve sfeer. Overigens helpt een goed glas whisky prima, maar ik kan natuurlijk niet de hele dag aan de fles, dan krijg ik weer andere problemen. Voorlopig doen we het er maar mee. Ik geniet van mijn prachtige kleinkinderen en kijk al uit naar een mooi carnavalsfeest, overigens zonder daar zelf actief aan mee te doen. Groeten, Cees

Periodieke controle ...

Vandaag voor mijn 8-wekelijkse controle naar het Erasmus MC geweest. Het vinden van een parkeerplaats, het bloedprikken en vervolgens de uitslag gingen goed, maar daar had je dan ook alles mee gezegd. Door afwezigheid van mijn behandelend professor had ik een afspraak met een andere arts en die liep een beetje uit. Na precies 2 uur en 3 kwartier wachten in een smoorhete wachtkamer was ik eindelijk aan de beurt. Gelukkig was de uitslag goed. Nog steeds stijgt het IgA met enkele tienden, maar dat is in mijn geval nog te verwaarlozen als het maar onder de 4 blijft, in tegenstelling tot onze Olympische schaats(t)ers, daar gaat het om enige duizendsten. Ook hebben we uitgebreid over de nieuwe ontwikkelingen, gen- en immunotherapie en de bijwerkingen van de Lenalidomide gesproken. Ze gaf me een recept mee voor een extra medicijn dat wat aan die bijwerkingen zou kunnen doen, maar toen ik later op het Internet eens ging zoeken naar de werking, de bijwerkingen en de dosering die ze had voorgeschreven, zal ik morgen toch maar eerst even contact opnemen met mijn huisarts. Eenmaal bij de apotheek van het EMC werd er een partij moeilijk gedaan over het feit dat mijn nier-waarden niet bekend waren. Is in het verleden nog nooit over gesproken overigens, maar na een tijdje heen- en weer gebel, kreeg ik de doosjes uiteindelijk mee. Nog even afrekenen in de parkeergarage (bijna 10 euro) en door naar de SS Rotterdam. Daar zaten onze dochters met de drie kleintjes te wachten voor de lunch. Het was om en nabij half drie toen ik eindelijk wat te eten had. Ik heb de goede uitslag maar gelijk gevierd met een lekker glaasje wijn. Groeten, Cees

Vandaag eens heel ander nieuws ...

Geen samenvatting van een ziekenhuisbezoek of uitslagen van controles, nee, nu eens even iets heel anders. Op verzoek van mijn professor in het EMC werd ik met mijn gezin uitgenodigd om bij de benefietwedstrijd tussen Feyenoord en Excelsior in de Kuip aanwezig te zijn. Dat was gisterenmiddag. De letterlijke aftrap van een jaar waarin de Daniel den Hoed 100 jaar bestaat. In het kader daarvan wordt er dit jaar op allerlei manieren geld ingezameld voor kankeronderzoek. Maar ... wij waren niet zomaar gasten in de Kuip ... we werden ontvangen in de business-unit van de hoofdsponsor en naast het bestuur. Compleet met hapjes en drankjes werden we heel de wedstrijd verwend die we buiten op een verwarmd terras konden volgen. Nu niet lachen, maar het was voor mij de eerste keer in mijn leven dat ik in een stadion kwam. Ik moet zeggen: het heeft indruk gemaakt. Kortom, we hebben allemaal een geweldige middag gehad samen met onze kleinzoon Boaz (waarschijnlijk de jongste supporter van Feyenoord in navolging van zijn vader). Dank voor deze superverrassing. Groeten, Cees

Een kindeke geboren ...

Vanochtend is onze kleinzoon geboren, een kerstkind. Celine, die zelf verloskundige is wilde heel graag op een natuurlijke manier bevallen, maar dat is uiteindelijk niet gelukt. Het werd een keizersnede en daardoor is Boaz Sebastiaan een heel mooi en gaaf mannetje. Een mooier kerstcadeau had ik me toch niet voor kunnen stellen? Samen met de goede bloeduitslagen kan deze kerst niet meer stuk. Nog een leuk bericht: volgend jaar bestaat de Daniel den Hoed kliniek 100 jaar. De letterlijke aftrap is op 5 januari met een benefietwedstrijd tussen Feyenoord en Excelsior in de Kuip. Gisteren werd ik door mijn professor uitgenodigd hierbij als VIP aanwezig te zijn. Geweldig leuk, fijne dagen en een warme groet, Cees

Uitslagen ...

Gisteren voor mijn periodieke controle naar het EMC in Rotterdam geweest. We kregen niet alle bloeduitslagen want er was een storing in het lab. Vandaag heeft de secretaresse van mijn prof ze alsnog gemaild en die waren gelukkig goed. Ik kan dus mijn onderhoudsdosering Lenalidomide gewoon vervolgen. Over 8 weken weer terug, dus met een gerust hart richting de feestdagen. Welleswaar met gemengde gevoelens, want wat moet ik zeggen tegen mijn volgers die dit jaar één van hun dierbaren zijn verloren? Ik heb een kerstkaart die ik kreeg ingescand en hier bijgevoegd die een beetje in de buurt komt met wat ik bedoel. Toch proberen met de mensen die er nog wel zijn iets moois te doen met deze dagen, hoe moeilijk het ook zal zijn. Ik hoop van harte dat er mensen zijn die een arm om hen heen slaan en ze warmte kunnen geven. Onze kerst zal heel bijzonder worden, want Celine is nog steeds niet bevallen. Het ziet er naar uit dat het dus een kerstkindje gaat worden. Ik wens iedereen een mooie en warme kerst toe. Groeten, Cees

Voorbereiden op volgende week ...

 

Vandaag is mijn "rustweek" aangebroken. Een hele week geen pillen met al die vervelende bijwerkingen. Volgende week woensdag mag ik weer op controle in het EMC. Niet dat ik dat leuk vind, maar ik kan het nog. Afgelopen 2 december is weer een lotgenoot, Jan ten Voorde overleden. Ik heb het al eens eerder gezegd: het confronteert je weer met de harde werkelijkheid, wanneer ben ik aan de beurt? Maar goed, voorlopig gaan we richting de kerstdagen, vandaar de foto van de kerstboom. Daar zit gelukkig een positief verhaal achter. Onze zoon Wolfert is geslaagd voor zijn rijbewijs (in één keer) en mocht onze auto lenen voor zijn eerste solorit. Als dank heeft hij de boom gezet. Wij zijn heel erg blij dat hij mij nu ook zo nu en dan kan rijden. Dat verlicht weer Elien als professionele mantelzorger een beetje. Verder zal die zorg bij het CIZ mij een zorg zijn, we lossen het zelf wel op. Groeten, Cees

Indicatiebesluit CIZ: geen recht op zorg …

Je komt uitsluitend voor een zorgindicatie in aanmerking als je enkel en alleen lichamelijke en/of verpleegkundige zorg nodig hebt die niet door je mantelzorger kan worden verleend. Dat is zo binnen de AWBZ geregeld. Aangezien mijn mantelzorger van oorsprong verpleegkundige is, krijg ik dus niet die indicatie. Overige zorg, zoals hulp in de huishouding etc. valt onder de WMO. Omdat de gemeente Oosterhout naar je inkomen kijkt, krijg ik die hulp ook niet. De drempel die Oosterhout hanteert is praktisch grenzend aan het sociaal minimum. Omdat ik een goede arbeidsongeschiktheidspensioenverzekering heb (dat is er een voor WordFreud) gecombineerd met een extra verzekering vanuit het ABP en een eigen huis bezit, kom ik hiervoor in de verste verte niet in aanmerking. Wel is door het CIZ een dossier aangelegd zodat, als de nood echt aan de vrouw komt (zij kan mij de zorg niet meer verlenen om de een of andere reden) ik een spoedindicatie kan aanvragen en dat het CIS dan al beschikt over al mijn gegevens. Enfin, het is me nu in ieder geval duidelijk. Ik kan het gelukkig nog allemaal betalen, maar ik maak me grote zorgen om de mensen die dat niet (meer) kunnen en daardoor in de problemen komen. Ook maak ik me boos op de fraudeurs die op een grove manier de pot PGB hebben leeg gevist en waar nu een grote kwetsbare groep de dupe van dreigt te worden. Verder gaat het redelijk met mijn gezondheid. Wel steeds blaasproblemen, met af en toe een antibioticakuurtje. De lage dosering Lenalidomide doet goed z’n werk en daar gaan we gewoon mee door. Groeten, Cees

Vervolg op 'Het moet toch niet gekker worden' ...

Ik heb bericht gehad van de gemeente dat mijn gehandicaptenparkeerkaart is toegekend. Ondertussen is uit de regelgeving gebleken dat er helemaal geen verschil is tussen een kaart als bestuurder of als passagier. Met beide kaarten mag er geparkeerd worden op de daarvoor bestemde parkeerplaats. Met andere woorden: het verhaal van de arts is dus klinkklare onzin. Wat bezielt zo'n iemand ons de stuipen op het lijf te jagen of is dit een intimidatiepoging die is opgelegd door de gemeente Oosterhout? Ik heb deze vraag meteen neergelegd bij een lid van de gemeenteraad. Vandaag heb ik ook een behoorlijk intensief interview gehad met een medewerkster van het CIZ. Zij was bezig met de behandeling van mijn bezwaar op het eerdere besluit geen indicatie voor zorg af te geven. Dit keer voelde ik me in ieder geval wel serieus gevonden. Mijn bezwaar had ik dan ook zeer uitvoerig geformuleerd met als bijlagen: een brief van mijn huisarts die er niet om loog, een verslag van alles wat ik heb meegemaakt en een opsomming van wat ik allemaal NIET meer kan. Dat had indruk gemaakt en samen zijn we er denk ik wel uitgekomen. We wachten wel af. Iets anders: momenteel zit ik aan een antibioticakuur vanwege helaas, weer blaasproblemen. Niet zo heftig als de vorige keer, maar wel heel vervelend. Overigens dank voor jullie reacties op mijn vorige item. Groeten, Cees

Weer zo'n voorbeeld van 'Het moet toch niet gekker worden' ...

Ik heb een verlenging van mijn gehandicaptenparkeerkaart aangevraagd bij de gemeente waar ik woon. Vervolgens komt er een arts aan huis in opdracht van die zelfde gemeente om te kijken of ik wel in aanmerking kom. Ik kon haar snel overtuigen want als gevolg van mijn ernstige polyneuropathie ben ik rolstoel gebonden. Omdat ik daardoor ook geen auto kan rijden heb ik dus een kaart als passagier. Nu kwam zij met het volgende verhaal: mijn 'toch al overbelaste mantelzorger met een baan' mag mij uitladen op een invalideparkeerplaats met zo'n kaart. Daar moet ik dan in mijn rolstoel op haar wachten, want zij moet z.s.m. een reguliere parkeerplaats gaan zoeken. Ik kan mijzelf niet verplaatsen omdat ik ook geen handfunctie meer heb. De afgelopen dagen heb ik mij intensief verdiept in de wet- en regelgeving, maar kan hier niets van terug vinden. Klopt dit of probeert de gemeente Oosterhout NB ons gewoon de stuipen op het lijf te jagen? Ik heb deze vraag dan ook vandaag bij het ministerie gelegd en zij hebben aangegeven op mijn vraag binnen twee werkdagen te zullen reageren; ben benieuwd. Groeten, Cees