maandag 27 juni 2022

Carpe Diem ...

Vorige week was er één om niet snel te vergeten. Maandag teruggekomen uit het mooie en warme Kreta met de nodige vertraging. Het vliegtuig was in Heraklion een uur te laat en het was daar echt een gekkenhuis, nog nooit zo'n chaos gezien. Ja, dan heeft het voordelen dat je in een rolstoel zit, je krijgt overal voorrang en je wordt keurig geholpen door het luchthaven personeel. Overigens is mijn rolstoel flink beschadigd tijdens de heenreis dus dat wordt nog een dingetje voor de verzekering. Eenmaal in Rotterdam bleek de taxi ook ruim een uur vertraagd. Vervolgens dinsdagochtend vroeg naar Zeeland voor een bruiloft met aansluitend een hotelovernachting, In de middag nog op familiebezoek en ‘s-avonds eindelijk thuis. Wel vier enveloppen op de deurmat met afspraken voor bloedprikken, een bezoek aan de hematoloog, de cardioloog en de oogarts. Tot overmaat van ramp ook nog een telefoontje van het Amphia-ziekenhuis voor het inplannen van een PET-scan. Dat laatste heb ik maar even uitgesteld tot na mijn consult met mijn hematoloog. Voorlopig zitten we weer in de molen. Op die manier is het nagenieten van de vakantie snel over. Maar om dat te compenseren gaan we ijs- en weder dienende van het najaar gewoon nog een keer naar ons geliefde Mirtos op Kreta, Carpe Diem. Groeten, Cees

zondag 5 juni 2022

Nieuwe scootmobiel …

De afgelopen week kreeg ik steeds meer problemen met mijn scootmobiel. Zelfs het opladen lukte niet meer. En juist die scootmobiel is zo belangrijk voor mij want dat is het enige ding waarmee ik mij zelfstandig kan verplaatsen. Dus gisteren naar de reparateur gereden om een nieuwe printplaat te bestellen. Helaas, dat ging niet lukken, mijn scooter was inmiddels al zo oud en de firma deed geen zaken meer met de dealer. Na wat heen- en weer gepraat en een proefrit leek het ons dan maar de enige oplossing een nieuwe aan te schaffen. We werden het snel eens over de prijs en kregen ook nog wat terug voor de oude. Binnenkort wordt hij thuis afgeleverd en nemen ze de oude meteen mee. Ik voel de koning te rijk en hoop weer veel kilometers te mogen rijden. Een ander dingetje is mijn rechter oog. Ik heb een paar weken geleden een avastin-injectie gehad en na controle bij de oogarts bleek dat niet voldoende te hebben geholpen. Afgelopen woensdag dus weer een injectie gehad en nu maar afwachten of deze wel voldoende soelaas biedt. Dat zien we allemaal wel na onze vakantie en dan moeten we ons ook weer melden bij de hematoloog. Groeten, Cees

maandag 9 mei 2022

Controle ...

Vorige week bloed laten prikken voor zowel mijn hematoloog als mijn huisarts. Allebei wilden ze het naatje van de kous weten en dat resulteerde in maar liefst 8 buizen bloed. Ik trof natuurlijk weer een beginneling. Ik besloot nu eens niets te zeggen en na intensief voelen en kloppen keek zij hulpbehoevend naar haar mentor. Die had gelukkig meer ervaring en zij wist achter elkaar alle buizen te vullen. Vandaag kreeg ik de uitslagen binnen en een telefonisch consult met mijn hematoloog. Alles was gelukkig goed op wat kleine dingetjes na. Niets onoverkomelijks. Mijn IgA was heel licht gestegen maar nog steeds ver beneden de norm. Wel moet ik na onze vakantie naar Kreta die nu toch een beetje op gaat schieten, een PET-scan laten maken. Ik ben daar zelf niet zo enthousiast over omdat ik vorig jaar na zo’n zelfde onderzoek een paar uur later met gillende sirenes werd afgevoerd naar het ziekenhuis op verdenking van een tia. We zullen zien. De maand mei is een echte feestmaand. Begin mei begonnen we met de verjaardag van onze jongste kleindochter, binnenkort onze oudste kleindochter, vervolgens onze oudste dochter, mijn vrouw en nog een heleboel bekenden en familieleden. Dat wordt dus heel slecht voor de lijn. Groeten, Cees

dinsdag 12 april 2022

Even een dingetje …

Vorige week maandag moest ik op aandringen van mijn oogarts een avastin-injectie in mijn rechteroog halen in het Amphia ziekenhuis, locatie Molengracht in Breda. Een klein ontstekinkje aan mijn ooglid vond de oogarts geen reden voor uitstel. Omdat Elien momenteel kamt met een buikwandbreuk mag zij even niet mijn rolstoel duwen, dus had ik een goede vriend gevraagd mij te begeleiden. Eenmaal aangekomen in Breda in verschrikkelijk slecht weer was er natuurlijk geen plek in de parkeergarage. Na drie rondjes gezeur kwamen we dan eindelijk aan op de afdeling. Tijdens het druppelen constateerde de arts io dat ik een wondje had aan mijn ooglid. Na overleg met de specialist werd mij verteld dat het hele feest niet doorging. Ik zou eerst een week moeten smeren met een zalfje en dan vervolgens de vrijdag terug moeten komen naar Breda voor controle. Dan moeten jullie weten dat er hier in Oosterhout ook een oogpoli is. Ik kon praten als Brugman maar het kon echt niet anders. Eenmaal thuis heb ik zelf contact opgenomen met de poli hier. En ja hoor, vrijdagochtend kreeg ik een telefoontje dat ik gewoon in Oosterhout op controle (5 minuten) kon bij een aardige oogarts die mijn verhaal had gehoord en wel even tijd voor mij had. Kon ik gewoon zelf in mijn scootmobiel. Gisteren heb ik de prik alsnog gehad en dat verliep verder prima. Zo zie je maar, als je je mond niet open doet doen ze maar een beetje met je zoals ze willen. Sta af en toe maar eens op je strepen. Groeten, Cees

vrijdag 8 april 2022


Het is vandaag precies 18 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler kreeg. Ik moest vanochtend even voor controle naar de oogarts hier in Oosterhout en ik vertelde hem terloops van deze bijzondere dag. Na even nadenken vroeg hij mij of deze 18 jaren een periode van teleurstelling was geweest of van yes, ik leef nog steeds. Ik antwoordde hem dat ik blij ben dat ik nog leef, ondanks mijn handicap een heleboel leuke dingen kan doen, op vakantie kan, mijn kleinkinderen op te zien groeien en samen met Elien de slingers nog steeds zelf op kan hangen. Ik ben blij en dankbaar dat ik al die jaren nooit mijn positiviteit, mijn doorzettingsvermogen en mijn optimisme ben kwijt geraakt. Ook ben ik blij met mijn gezin die mij en Elien altijd hebben gesteund en natuurlijk ook met onze vrienden die steeds klaar stonden voor ons als dat nodig was. De volgende mijlpaal wordt natuurlijk de 20 jaar halen. Ik wens jullie alvast fijne paasdagen. Groeten, Cees

donderdag 10 maart 2022

Hoop ...

Drie weken geleden heb ik mijn vierde volledige vaccinatie Covid-19 gehad. Ik ging voor mijn booster maar de arts daar ter plekke vertelde dat ze maar gewoon de gehele dosis geven. Het gevolg was natuurlijk dat ik de volgende dag ziek op de bank lag. Voor het goede doel zullen we maar zeggen. Ben benieuwd of ik nou nog een oproep krijg voor een booster. Vorige week bloed laten prikken voor mijn hematoloog en dat viel tegen. Ik zeg niet snel au, maar deze keer wel. Als troost de excuses van de prikster. Vandaag mijn hematoloog aan de telefoon met de uitslagen. Eerst hebben we het uitgebreid over mijn wel- en wee gehad en vervolgens de bloeduitslagen besproken. Die waren gelukkig prima. Volgende afspraak over twee maanden. Helaas kan ik hier niet al te blij van worden als je het beziet in het kader van de toestand in de wereld. Hebben we twee jaar al die ellende met corona gehad krijgen we de dreiging van een derde wereldoorlog. En dan al die beelden op de televisie, de kranten en overige media. Het is hartverscheurend, jonge vrouwen met baby’s op hun arm, kinderen, oude mensen en gehandicapten op de vlucht voor de verschrikkingen van de oorlog. Hoe komt het dat zo iets nog voorkomt in een Europa van 2022? Ik word er stil en verdrietig van. Ik hoop dat er snel een goede oplossing komt voor alle mensen die hierbij betrokken zijn. Groeten, Cees
 

donderdag 3 februari 2022

Status Quo …

 

Een paar weken geleden naar mijn hematoloog in het Amphiaziekenhuis geweest voor de status quo. Eerst wilde de assistente het afdoen met een telefonische afspraak maar daar heeft Elien even een stokje voor gestoken. Eenmaal in haar spreekkamer hebben we haar bestookt met een berg vragen. Omdat er nog steeds problemen met mijn zouten zijn hebben we samen nagedacht over de mogelijke oorzaak en een eventuele oplossing. De prednison die ik recent van mijn huisarts had gekregen voor mijn psoriasis verhoogde ook mijn natrium. We zouden wellicht een hele kleine dosis kunnen blijven gebruiken om enerzijds mijn psoriasis te bestrijden en anderzijds mijn natrium iets te verhogen. Daar ging zij mee akkoord. Voorwaarde was wel dat ik regelmatig mijn natrium laat prikken. Overigens waren alle andere uitslagen van mijn bloedonderzoek prima en was de m-proteïne zelfs negatief. Na bijna 25 minuten met haar te hebben gesproken gingen we huiswaarts met de volgende afspraak ijs- en weder dienende over 3 maanden.
Morgen is het wereldkankerdag, een moment om eens bij stil te staan. Vanochtend las ik in de krant over de enorme toename van het aantal kankerpatiënten. Ik voel me ondanks mijn handicap gezegend dat ik nu leef met bijna 18 jaar kahler. Groeten, Cees

zondag 2 januari 2022

Gelukkig nieuwjaar …

 

Afgelopen week kreeg op ‘mijn overheid’ een bericht dat ik mijn AOW kon aanvragen bij de Sociale Verzekerings Bank. Enkele maanden geleden heb ik mijn pensioen aangevraagd bij het ABP. Nou begin ik me toch echt oud te voelen. Als ik terug denk aan mijn eigen ouders die toen dezelfde leeftijd hadden waren die in mijn ogen al stokoud. Vergelijk ik mijn leeftijd met die van mijn schoonouders dan moet ik tot mijn schrik constateren dat zij beide die leeftijd niet eens hebben gehaald. Overigens, wie had kunnen bedenken bijna 18 jaar geleden nadat ik de diagnose Kahler had gekregen, dat ik dit nu zou schrijven. Eigenlijk is het een wonder. En zo’n zelfde wonder wil ik jullie toewensen voor het nieuwe jaar. Gelukkig 2022. Groeten, Cees