maandag 18 mei 2020

Het beloofde vervolg deel II ...

Afgelopen vrijdagavond kregen we een telefoontje uit het Amphia ziekenhuis met de uitslagen van de biopten uit mijn slokdarm en mijn been. Dat bleek het eerste goede nieuws. In mijn slokdarm waren geen sporen van kanker gevonden en het punctaat uit mijn rechter dijbeen bleek voor 99% zeker een plasma cytoom te zijn. Het wachten was nu op de uitslag van de beenmergpunctie. Die liet gelukkig niet lang op zich wachten. Maandagochtend vroeg ging de telefoon met een blije behandelend arts uit het Erasmus mc met de mededeling dat de punctie slechts een percentage van 0,02% plasma had aangetoond en dat er in de rest van mijn lijf geen Kahler activiteit was gevonden. Het moet nog besproken worden in het team en Breda, maar ik mag er vanuit gaan dat ik kan volstaan met alleen bestralen. Ik hoop dus volgende week een oproep te krijgen van het Verbeeteninstituut om zo snel mogelijk te beginnen. Reden genoeg om vanavond een lekkere fles bubbels open te trekken toch? Groeten, Cees

woensdag 13 mei 2020

Het beloofde vervolg ...



Gisterenmiddag een gastroscopie gehad in het Amphia. Ditmaal zonder noemenswaardige verdoving. Best wel interessant on mee te kijken naar de binnenkant van je lijf. Onze telefonische afspraak met mijn behandelend arts in het Erasmus mc werd plotseling veranderd in een poliklinisch consult. Dus wij vanochtend holder de bolder naar Rotterdam. Zij was zichtbaar geschrokken en heeft me vervolgens grondig onderzocht. Zij vermoedt dat het probleem met mijn been niet een opzichzelfstaand probleem is. Ook wilde zij een hele reeks chemo en immunotherapie gaan opzetten. Daar hebben even een stevig gesprekje over gevoerd. Op mijn vraag wat er voor nodig was om het e.e.a. helder te krijgen antwoordde zij een beenmergpunctie. Elien vroeg daarop of dat wellicht meteen plaats kon vinden. Vanwege de rustige periode i.v.m. de corona crises was dat na een paar telefoontjes en wat papierwerk geregeld. Vijf minuten later lag ik op mijn zij in een kamertje waar het geschiedde. Zo plotseling dat ik niet de tijd had om zenuwachtig te zijn.Heerlijk dat het achter de rug js. En nu maar wachten op de uitslag. Komende maandag heeft zij de gegevens en worden die en de uitslag van de biopten in Breda besproken. De samenwerking is een feit. Heel blij, dan kan het vervolg van de behandeling, hetzij chemo, hetzij bestralen gewoon in Breda plaatsvinden. Dat scheelt dus voor Elien heel wat kilometertjes. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

vrijdag 8 mei 2020

Paar daagjes logeren ...

Afgelopen vier dagen wezen logeren in het Amphia hotel in Breda. Schitterende lokatie, prachtige kamer, eten was goed, prima verzorging en de klantvriendelijkheid top. Paar puntjes van kritiek: de verlichting was erg onpersoonlijk, de klimaatregeling was bagger en ze schonken geen wijn bij het eten. Maar zeker een aanrader. Enfin, nu alle gekheid op een stokje, afgelopen maandag op dinsdagnacht ben ik niet goed geworden en na overleg met diverse instanties werd ik per ambulance afgevoerd naar het Amphia ziekenhuis. Nou was ik vorige week vrijdag voor onderzoeken en een CT-scan in het Erasmus mc in Rotterdam geweest en die uitslagen kwamen toevallig de woensdag binnen. Kwam goed uit, konden ze meteen het vervolg aan onderzoeken ook in het Amphia doen. Dat bestond uit allerlei algemene onderzoeken zoals een nieuwe scan, bloed, echo van het hart en uiteindelijk drie biopten uit een gezwel aan de binnenkant van mijn rechterdijbeen wat mogelijk de oorzaak is van de Kahler-activiteit. Om een lang verhaal kort te maken hebben we samen in goed overleg met elkaar, de artsen in het Amphia en mijn behandelend arts in het Erasmus besloten voortaan de behandelingen voor Kahler in het Amphia te laten plaatsvinden. Een hele stap na 16 jaar maar nu denken wij een logische. Natuurlijk blijven de artsen met elkaar in overleg. Het wachten is nu even op de uitslag van de biopten. Inmiddels hebben ze een uitgebreid onderzoek van mijn hart gemaakt met een nieuw, zeer geavanceerd apparaat en volgende week dinsdag wordt er een gastroscopie gemaakt. Woensdag moet ik dan naar het Erasmus mc want daar willen ze me nogmaals onderzoeken en wordt een begin gemaakt van het behandelplan wat dan definitief overgedragen kan worden aan Breda.  Mijn voorkeur gaat sterk uit naar bestraling, indien mogelijk. Voorlopig ben ik weer thuis. Genieten van de tuin en werken aan de verloren spiermassa. Wordt vervolgd. Groeten, Cees.