15 jaar bloggen …

Vandaag is het precies 15 jaar geleden dat ik op google/blogspot dit blog aanmaakte. Ik weet nog wat mijn eerste post was. Ik had iets meer dan 3 jaar eerder mijn stamceltransplantie gehad en zat in een complete remissie. Ik schreef: ‘Vandaag mijn blog aangemaakt en nu maar nadenken wat ik er op ga zetten ... ‘ niet wetende dat een luttel aantal weken later een enorm zwaard van Damocles boven mijn hoofd zou hangen. Rond kerst kwam de kahler in alle hevigheid  terug. Het was het begin van een totaal ander leven. Meer dan een half jaar van huis geweest, bijna dood geweest en eruit gekomen als gehandicapte. Afgekeurd, zittend in een rolstoel, geen handfunctie meer en totaal afhankelijk van zorg. Inmiddels is mijn blog uitgegroeid tot een soort medium, een alternatief voor een boek zullen we maar zeggen. Met inmiddels meer dan 193.000 pageviews, gelezen in meer dan 15 landen dankzij google translate. Met mooie reacties en hartverwarmende opmerkingen. Ik ben dankbaar dat ik altijd heb kunnen schrijven en een beetje een voorbeeld mocht zijn voor lotgenoten. Ik hoop het nog een poosje vol te houden ondanks dat het de laatste tijd behoorlijk tegenzit met de gezondheid. Ik wil eigenlijk toch wel die 20 jaar kahler-lidmaatschap halen. God Only Knows. Groeten, Cees

Het zit er weer op …

 

Inmiddels zijn we drie dagen verder en het hele circus is al achter de rug. Woensdagochtend een intake-gesprek met de bestralingsarts van het Instituut Vebeeten. Om 12 uur door naar het Amphia voor mijn maandelijkse kuur daratumumab met aansluitend een gesprek met de oncologisch maatschappelijk werkster en meteen door naar Tilburg voor het aanmeten van het bestralingsmasker en een CT-scan om het bestralingsgebied te markeren. Donderdag even bijkomen en vandaag een zeer intensieve bestraling gehad in het Verbeeten in Breda op mijn gelaat, saignant detail is dat de radiologisch laborant van het Verbeeten voorstelde het masker maar te bewaren. Hij had namelijk in mijn dossier gezien dat het al de derde maal was dat er een masker moest worden aangemeten. Ik weet niet precies wat zijn achterliggende bedoeling was van zijn opmerking maar ik moest wel meteen denken het ding nog eens te kunnen gebruiken in de toekomst. Lekker positief. Verder moet ik zeggen dat ik weer geweldig geholpen ben door het Verbeeten. Het ‘straalt’ een enorme rust en professionaliteit uit. Dat geldt ook voor de medewerkers, chapeau. Ook dank aan onze vrienden die ons hebben gereden of anderzinds. Nu maar hopen dat de bestraling zijn werk doet en ik niet teveel last krijg van de bijwerkingen. Mijn masker prijkt nu op de kast hier thuis, leuk voor de kleinkinderen en anders voor volgend jaar carnaval. Groeten, Cees

Niet te geloven …

Vanaf begin september heb ik behoorlijk moeten afzien omdat de kahler me weer eens flink te pakken had. Dit maal door diverse plasmacytomen in de buik. Eén daarvan zat tussen het heilig been en het rectum van tien centimeter en duwde mijn darm en blaas dubbel wat resulteerde in een langdurige blaaskatheter en een bemoeilijkte stoelgang. Na intensieve radiotherapie op de gehele onderbuik hoef ik jullie niet uit te leggen wat voor ongemak dat met zich meebracht. Dit traject is inmiddels achter de rug en ik volsta nu met maandelijks een immuuntherapie. Bloedonderzoeken waren twee weken geleden uitstekend. Toch ontwikkelde er zich vorige week een verdikking in het jukbeen onder het rechter blinde oog. Gisteren heeft een CT-scan uitgewezen dat het weer een plasmacytoom  is. Het is niet geloven en te bevatten dat ik slechts twee weken rust heb gekregen om van de laatste behandelingen te herstellen en nu wederom moet gaan  behandelen in de vorm van radiotherapie. Er zal eerst een bestralingsmasker gemaakt moeten worden om mijn hoofd te fixeren en een CT-scan in het Instituut Verbeeten, alvorens te starten met de radiotherapie. Helaas, maar het is niet anders. Groeten, Cees

Daar doen we het voor ...

Eindelijk na een periode van afzien sinds 12 september kreeg ik gisteren de uitslag van een tussentijds onderzoek. Ik was ‘s-ochtends speciaal vroeg bloed laten prikken zodat mijn arts in de middag kon beschikken over de uitslagen. Eenmaal aan haar bureau bleek echter alleen het Hb bekend. Dat schoot niet op. Wel een goed gesprek gehad, nog wat besproken over eventuele extra medicatie voor mijn bijnieren. Aan het eind van de middag moesten we maar contact opnemen met haar assistente voor de overige uitslagen. We waren een uurtje thuis toen de telefoon ging. In de display zagen we dat het nummer dat van het Amphia was. Dan slaat de schrik je om het hart. Maar in dit geval was het mijn blije en opgetogen hematoloog. Zij wilde niet langer wachten om ons dit te vertellen. Mijn IgA was gezakt van 8,9 naar 1,71. We konden onze oren niet geloven en volgens mij onze arts ook niet. Ik heb er heel wat voor over moeten hebben en er waren de afgelopen weken momenten bij dat ik het niet meer zag zitten, maar dit nieuws verandert alles weer in één klap. Dit is waar we het voor doen. We gaan gestaag verder met elke maand een kuur daratumumab. Ik moet er welleswaar een week van bijkomen, met name van de dexamethason, maar dan heb ik vervolgens drie weken rust. We zullen zien hoe het verder gaat. Groeten, Cees

P.S Dank voor jullie support en lieve reacties