donderdag 28 oktober 2021

Hoe nu verder ...


Gisteren het consult gehad met de hematoloog van het Erasmus mc. We zijn samen met haar, met mijn arts in het Amphia en de huisarts tot de conclusie gekomen dat stoppen met de daratumumab de beste oplossing is. Dat is een ingrijpend besluit met alle consequenties van dien maar het kan niet anders. De bijwerkingen van zowel de dara als alle pillen die daarbij geslikt moeten worden zijn te heftig voor mij. Op die manier wordt het kleine beetje kwaliteit van leven nog meer aangetast en dat wil ik niet. We hebben afgesproken voorlopig een “wait and see” beleid toe te passen en we zien wel als de kahler weer actief wordt wat voor behandeling er dan mogelijk is. Ik ben blij dat alle artsen op één lijn zitten en ons besluit ook begrijpen en honoreren. Ik vind het ook fijn dat ik nu een periode van rust krijg als kahler-patiënt die al bijna 18 jaar achter de rug heeft en de tijd krijg over alle dingen na te denken. Verder benutten we onze kostbare tijd zo goed mogelijk en proberen te genieten van de kleine dingen, ons gezin en de kleinkinderen. Wordt vervolgd. Groeten Cees

vrijdag 15 oktober 2021

In de wacht ...

Bijna 14 jaar geleden begon ik met een kuur van een half jaar bortezomib. Na 3 gifts ging het licht uit en balanceerde ik weken op het randje van de dood. Na een half jaar in een ziekenhuis, verpleeghuis en revalidatiecentrum kwam ik weer thuis. Ik had geen perifeer zenuwstelsel, geen handfunctie meer en zat in een rolstoel, zwaar gehandicapt. Mijn leven was verwoest, afgekeurd, zonder handfunctie en volledig afhankelijk van mijn mantelzorgers. Met de nodige psychisch/sociale ondersteuning heb ik dat enigszins kunnen verwerken, maar ben er wel door getraumatiseerd. Dit alles als gevolg van een overbehandeling door de bortezomib. Volgens mijn professor was dit nog nooit voorgekomen ook niet bekend bij zijn buitenlandse collega’s. Later bleek ik een enzymen tekort te hebben in de lever die dit naar alle waarschijnlijkheid had veroorzaakt. Ik kreeg ook van mijn professor de waarschuwing mee heel erg goed uit te kijken bij gebruik van nieuwe medicijnen.  Nu na 10 injecties met daratumumab bekruipt mij de angst dat ik weer over-behandeld ga worden. De laatste 2 á 3 keer had ik erg veel last van bijwerkingen. Het leek wel of mijn perifere zenuwstelsel of wat er van over is weer meer werd aangetast. Ik was erg moe, kort lontje, duizelig en zat niet lekker in mijn vel. Ook had ik enorm last van chronische verkoudheid/ontstoken holtes en longen. Door prednison te gebruiken kon ik die problemen een beetje compenseren, maar ik voelde mij er niet happy bij. Het gaf mij ook een gevoel van angst en voelde me weer geconfronteerd met het trauma wat ik 14 jaar geleden heb opgelopen. Ik had geen vertrouwen in het protocol en vroeg mij ernstig af of dit wel juist en verstandig was voor mij. Ik overwoog sterk met de gehele behandeling te stoppen. De laatste behandelingen tastten mijn toch al geringe kwaliteit van leven ernstig aan, vooral mijn bewegingsvermogen en mijn psyche. Ik heb dat middels een brief kenbaar gemaakt aan mijn hematoloog en zij belde mij vandaag dat ze mij helemaal begreep en dat we de behandeling voorlopig in de wacht zetten. Ook neemt zij contact op met mijn arts in het Erasmus mc voor advies. Ik voel me gehoord en begrepen en ben heel blij met dit resultaat. Moraal van dit verhaal: blijf voor je zelf opkomen en weet dat jij de baas bent over je lijf. Groeten, Cees

woensdag 6 oktober 2021

Daar gaan we weer ...



Terug uit Kreta de volgende dag alweer in het ziekenhuis voor een afspraak met een hematoloog met een hele berg vragen. Op vakantie was het al een beetje mis gegaan waarschijnlijk door de valaciclovir die een enorme huiduitslag veroorzaakte. In tegenstelling tot het advies van mijn huisarts ben er mee gestopt. En nadat ik via een arts op Kreta een doosje prednison had verkregen á raison van € 300 nam het gelukkig af. Verder overigens een heerlijke vakantie gehad met twee weken schitterend weer en elke avond buiten aan de boulevard kunnen eten en genieten. Mooie uitstapjes gemaakt en leuke mensen ontmoet. Ook nog een geweldige 66e verjaardag gevierd met een hele ploeg in de tuin van Villa Mertiza in Mirtos compleet met traditioneel Grieks gebak. Terug maar de hematoloog. Omdat ik op de laatste twee kuren nogal heftig reageerde wilde ik de frequentie wat oprekken. We zijn overeengekomen dat we nu verder gaan om de drie weken, met die restrictie dat ik bij het minste of geringste meteen aan de bel mag trekken. Op mijn vraag hoelang ik door moet gaan met de daratumumab kreeg ik een ietwat vreemd antwoord. Ik moet doorgaan tot het m-proteïne weer gaat stijgen. Zoals ik het begrijp is dat als de Kahler weer actief wordt en dus niet meer reageert op de dara ik moet gaan behandelen met een andere medicatie. Dat betekent dat ik wel eens heel lang elke drie weken naar dat ziekenhuis moet voor een injectie. Ik hoor graag wanneer iemand mij kan uitleggen of ik het verkeerd heb begrepen. Vandaag heb ik trouwens mijn tiende injectie gehad, gecombineerd met een aantal pillen. Nagenieten van onze heerlijke vakantie kon dus nauwelijks, we zitten meteen weer in de malle molen van meneer Kahler helaas. Groeten, Cees