Terug uit Kreta de volgende dag alweer in het ziekenhuis voor een afspraak met een hematoloog met een hele berg vragen. Op vakantie was het al een beetje mis gegaan waarschijnlijk door de valaciclovir die een enorme huiduitslag veroorzaakte. In tegenstelling tot het advies van mijn huisarts ben er mee gestopt. En nadat ik via een arts op Kreta een doosje prednison had verkregen á raison van € 300 nam het gelukkig af. Verder overigens een heerlijke vakantie gehad met twee weken schitterend weer en elke avond buiten aan de boulevard kunnen eten en genieten. Mooie uitstapjes gemaakt en leuke mensen ontmoet. Ook nog een geweldige 66e verjaardag gevierd met een hele ploeg in de tuin van Villa Mertiza in Mirtos compleet met traditioneel Grieks gebak. Terug maar de hematoloog. Omdat ik op de laatste twee kuren nogal heftig reageerde wilde ik de frequentie wat oprekken. We zijn overeengekomen dat we nu verder gaan om de drie weken, met die restrictie dat ik bij het minste of geringste meteen aan de bel mag trekken. Op mijn vraag hoelang ik door moet gaan met de daratumumab kreeg ik een ietwat vreemd antwoord. Ik moet doorgaan tot het m-proteïne weer gaat stijgen. Zoals ik het begrijp is dat als de Kahler weer actief wordt en dus niet meer reageert op de dara ik moet gaan behandelen met een andere medicatie. Dat betekent dat ik wel eens heel lang elke drie weken naar dat ziekenhuis moet voor een injectie. Ik hoor graag wanneer iemand mij kan uitleggen of ik het verkeerd heb begrepen. Vandaag heb ik trouwens mijn tiende injectie gehad, gecombineerd met een aantal pillen. Nagenieten van onze heerlijke vakantie kon dus nauwelijks, we zitten meteen weer in de malle molen van meneer Kahler helaas. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten