Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 24 augustus 2021
Eerste cyclus zit erop …
Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen. Als o.a. het IgA slechts om en nabij de 0,5 zit, mag je wel stellen dat de Kahler een flinke tik heeft moeten incasseren. Wellicht dat we nu kunnen volstaan met een soort van onderhoudskuur. Op de foto twee van onze kleinzonen die ondanks een scala aan speelgoed en spelletjes maar geen genoeg kunnen krijgen van mijn rollator. Voor de ouderen onder ons: je kan er van alles mee doen met zo’n ding. En voor de jongeren zou ik zeggen: jong geleerd is oud gedaan. Eén ding is zeker met deze uitslagen, gaat onze vakantie naar Kreta gewoon door of er moet een ramp gebeuren. Vliegtickets zijn geboekt, appartement gereserveerd en taxi’s besproken. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Mooi resultaat.Geniet van deze vakantie.
Een reactie posten