dinsdag 20 juli 2021

De eeuwige strijd tegen de dexamethason …



Vandaag mijn derde daratumumab gehad maar dan zonder infuus met oa prednison. Deze keer moest ik thuis een aantal pillen innemen een uur van te voren. De bedoeling was dat er ook weer dexa bij geslikt diende te worden maar dan 20 mg i.p.v. 4 mg. Jullie willen niet weten wat een strijd dat heeft gekost met mijn arts en de gespecialiseerd verpleegkundige om dat te verlagen naar 4 mg. Het aloude probleem, ik pas nou eenmaal niet in het standaard-protocol, iets wat in het Rotterdamse Erasmus mc ook al zo veel moeite heeft gekost. Gelukkig kreeg ik bijval van de verpleegkundige van de oncologische dagbehandeling, een dame met veel praktijkervaring. Ik ga het gewoon samen met Elien zelf bepalen. Overigens is mijn bloedsuiker vanmiddag na 1 tablet van 4 mg dexa al gestegen tot 15,1. Een beter bewijs is er niet dunkt me dat dexa voor mij gewoon vergif is. Of willen ze soms dat ik net als 17 jaar geleden een bloedsuiker ontwikkel van 92,3? We gaan komende nacht en dagen afwachten. Mijn behandelend arts vindt het spannend, wij ook, maar we gaan het meemaken. Groeten, Cees

 

woensdag 7 juli 2021

De kop is er af …


Gisteren is het circus begonnen. Om 12.30 uur gemeld op de oncologische dag-behandeling van het Amphia in Breda. Alles verliep volgens schema maar niet volgens de informatie die wij vooraf hadden gekregen. Wij kregen de indruk dat die informatie enigszins gedateerd was. Maar het ging gelukkig goed. Eerst infuus prikken en een paar goedjes erin. Daarna een uur wachten en vervolgens werd de daratumumab middels een injectie subcutaan in de buik gedurende een kwartier ingespoten. Ik had eigenlijk meer medelijden met die lieve verpleegkundige die de spuit een kwartier in dezelfde positie moest houden. Om kwart voor vijf werden we weer losgelaten en om acht uur ‘s-avonds moest ik mijn eerste pil dexamethason slikken. Verder goed geslapen en vandaag begonnen met het prikken van een dagcurve ivm mijn suiker omdat ik in het verleden zeer heftig heb gereageerd op de dexa. Ik heb wel eens 92,3 gehaald en dat willen we natuurlijk wel voorkomen. Vanavond mijn tweede pil en dan heb ik een week rust. Ook de trombosedienst weer aan de deur, die houden me nog steeds goed in de gaten. Dan moet ik nog wat extra middelen slikken om ontstekingen vanwege de dara tegen te gaan zoals longontsteking en gordelroos. Al met al zijn we er weer behoorlijk zoet mee. Verder (nog) geen noemenswaardige bijwerkingen alleen een schorre stem en ben bibberig en duizelig, maar ik mag niet klagen. We  hebben wel gisterenavond een aanvraag gedaan voor zittend-ziekenvervoer zodat we lekker met de taxi gebracht en gehaald kunnen worden. Dat werkt veel  beter. Op naar volgende week. Wordt vervolgd. Groeten Cees