Vandaag mijn derde daratumumab gehad maar dan zonder infuus met oa prednison. Deze keer moest ik thuis een aantal pillen innemen een uur van te voren. De bedoeling was dat er ook weer dexa bij geslikt diende te worden maar dan 20 mg i.p.v. 4 mg. Jullie willen niet weten wat een strijd dat heeft gekost met mijn arts en de gespecialiseerd verpleegkundige om dat te verlagen naar 4 mg. Het aloude probleem, ik pas nou eenmaal niet in het standaard-protocol, iets wat in het Rotterdamse Erasmus mc ook al zo veel moeite heeft gekost. Gelukkig kreeg ik bijval van de verpleegkundige van de oncologische dagbehandeling, een dame met veel praktijkervaring. Ik ga het gewoon samen met Elien zelf bepalen. Overigens is mijn bloedsuiker vanmiddag na 1 tablet van 4 mg dexa al gestegen tot 15,1. Een beter bewijs is er niet dunkt me dat dexa voor mij gewoon vergif is. Of willen ze soms dat ik net als 17 jaar geleden een bloedsuiker ontwikkel van 92,3? We gaan komende nacht en dagen afwachten. Mijn behandelend arts vindt het spannend, wij ook, maar we gaan het meemaken. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 20 juli 2021
De eeuwige strijd tegen de dexamethason …
Vandaag mijn derde daratumumab gehad maar dan zonder infuus met oa prednison. Deze keer moest ik thuis een aantal pillen innemen een uur van te voren. De bedoeling was dat er ook weer dexa bij geslikt diende te worden maar dan 20 mg i.p.v. 4 mg. Jullie willen niet weten wat een strijd dat heeft gekost met mijn arts en de gespecialiseerd verpleegkundige om dat te verlagen naar 4 mg. Het aloude probleem, ik pas nou eenmaal niet in het standaard-protocol, iets wat in het Rotterdamse Erasmus mc ook al zo veel moeite heeft gekost. Gelukkig kreeg ik bijval van de verpleegkundige van de oncologische dagbehandeling, een dame met veel praktijkervaring. Ik ga het gewoon samen met Elien zelf bepalen. Overigens is mijn bloedsuiker vanmiddag na 1 tablet van 4 mg dexa al gestegen tot 15,1. Een beter bewijs is er niet dunkt me dat dexa voor mij gewoon vergif is. Of willen ze soms dat ik net als 17 jaar geleden een bloedsuiker ontwikkel van 92,3? We gaan komende nacht en dagen afwachten. Mijn behandelend arts vindt het spannend, wij ook, maar we gaan het meemaken. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten