dinsdag 22 november 2022

15 jaar bloggen …

Vandaag is het precies 15 jaar geleden dat ik op google/blogspot dit blog aanmaakte. Ik weet nog wat mijn eerste post was. Ik had iets meer dan 3 jaar eerder mijn stamceltransplantie gehad en zat in een complete remissie. Ik schreef: ‘Vandaag mijn blog aangemaakt en nu maar nadenken wat ik er op ga zetten ... ‘ niet wetende dat een luttel aantal weken later een enorm zwaard van Damocles boven mijn hoofd zou hangen. Rond kerst kwam de kahler in alle hevigheid  terug. Het was het begin van een totaal ander leven. Meer dan een half jaar van huis geweest, bijna dood geweest en eruit gekomen als gehandicapte. Afgekeurd, zittend in een rolstoel, geen handfunctie meer en totaal afhankelijk van zorg. Inmiddels is mijn blog uitgegroeid tot een soort medium, een alternatief voor een boek zullen we maar zeggen. Met inmiddels meer dan 193.000 pageviews, gelezen in meer dan 15 landen dankzij google translate. Met mooie reacties en hartverwarmende opmerkingen. Ik ben dankbaar dat ik altijd heb kunnen schrijven en een beetje een voorbeeld mocht zijn voor lotgenoten. Ik hoop het nog een poosje vol te houden ondanks dat het de laatste tijd behoorlijk tegenzit met de gezondheid. Ik wil eigenlijk toch wel die 20 jaar kahler-lidmaatschap halen. God Only Knows. Groeten, Cees

vrijdag 18 november 2022

Het zit er weer op …

 

Inmiddels zijn we drie dagen verder en het hele circus is al achter de rug. Woensdagochtend een intake-gesprek met de bestralingsarts van het Instituut Vebeeten. Om 12 uur door naar het Amphia voor mijn maandelijkse kuur daratumumab met aansluitend een gesprek met de oncologisch maatschappelijk werkster en meteen door naar Tilburg voor het aanmeten van het bestralingsmasker en een CT-scan om het bestralingsgebied te markeren. Donderdag even bijkomen en vandaag een zeer intensieve bestraling gehad in het Verbeeten in Breda op mijn gelaat, saignant detail is dat de radiologisch laborant van het Verbeeten voorstelde het masker maar te bewaren. Hij had namelijk in mijn dossier gezien dat het al de derde maal was dat er een masker moest worden aangemeten. Ik weet niet precies wat zijn achterliggende bedoeling was van zijn opmerking maar ik moest wel meteen denken het ding nog eens te kunnen gebruiken in de toekomst. Lekker positief. Verder moet ik zeggen dat ik weer geweldig geholpen ben door het Verbeeten. Het ‘straalt’ een enorme rust en professionaliteit uit. Dat geldt ook voor de medewerkers, chapeau. Ook dank aan onze vrienden die ons hebben gereden of anderzinds. Nu maar hopen dat de bestraling zijn werk doet en ik niet teveel last krijg van de bijwerkingen. Mijn masker prijkt nu op de kast hier thuis, leuk voor de kleinkinderen en anders voor volgend jaar carnaval. Groeten, Cees

dinsdag 15 november 2022

Niet te geloven …

Vanaf begin september heb ik behoorlijk moeten afzien omdat de kahler me weer eens flink te pakken had. Dit maal door diverse plasmacytomen in de buik. Eén daarvan zat tussen het heilig been en het rectum van tien centimeter en duwde mijn darm en blaas dubbel wat resulteerde in een langdurige blaaskatheter en een bemoeilijkte stoelgang. Na intensieve radiotherapie op de gehele onderbuik hoef ik jullie niet uit te leggen wat voor ongemak dat met zich meebracht. Dit traject is inmiddels achter de rug en ik volsta nu met maandelijks een immuuntherapie. Bloedonderzoeken waren twee weken geleden uitstekend. Toch ontwikkelde er zich vorige week een verdikking in het jukbeen onder het rechter blinde oog. Gisteren heeft een CT-scan uitgewezen dat het weer een plasmacytoom  is. Het is niet geloven en te bevatten dat ik slechts twee weken rust heb gekregen om van de laatste behandelingen te herstellen en nu wederom moet gaan  behandelen in de vorm van radiotherapie. Er zal eerst een bestralingsmasker gemaakt moeten worden om mijn hoofd te fixeren en een CT-scan in het Instituut Verbeeten, alvorens te starten met de radiotherapie. Helaas, maar het is niet anders. Groeten, Cees

dinsdag 1 november 2022

Daar doen we het voor ...

Eindelijk na een periode van afzien sinds 12 september kreeg ik gisteren de uitslag van een tussentijds onderzoek. Ik was ‘s-ochtends speciaal vroeg bloed laten prikken zodat mijn arts in de middag kon beschikken over de uitslagen. Eenmaal aan haar bureau bleek echter alleen het Hb bekend. Dat schoot niet op. Wel een goed gesprek gehad, nog wat besproken over eventuele extra medicatie voor mijn bijnieren. Aan het eind van de middag moesten we maar contact opnemen met haar assistente voor de overige uitslagen. We waren een uurtje thuis toen de telefoon ging. In de display zagen we dat het nummer dat van het Amphia was. Dan slaat de schrik je om het hart. Maar in dit geval was het mijn blije en opgetogen hematoloog. Zij wilde niet langer wachten om ons dit te vertellen. Mijn IgA was gezakt van 8,9 naar 1,71. We konden onze oren niet geloven en volgens mij onze arts ook niet. Ik heb er heel wat voor over moeten hebben en er waren de afgelopen weken momenten bij dat ik het niet meer zag zitten, maar dit nieuws verandert alles weer in één klap. Dit is waar we het voor doen. We gaan gestaag verder met elke maand een kuur daratumumab. Ik moet er welleswaar een week van bijkomen, met name van de dexamethason, maar dan heb ik vervolgens drie weken rust. We zullen zien hoe het verder gaat. Groeten, Cees

P.S Dank voor jullie support en lieve reacties

donderdag 20 oktober 2022

Vervolg van de behandeling …



Gisteren mijn eerste injectie subcutaan daratumumab in de buik gehad. Van te voren de paracetamol, de clemastine en de gevreesde dexamethason ingenomen en om negen uur, de files doorstaan, zat ik op de dagbehandeling van het Amphia in Breda. Alles ging prima en na een half uurtje mochten we weer huiswaarts. Helaas kreeg ik na de lunch opeens uit het niets enorme jeuk op mijn romp, vergezeld met rode plekken. Meteen contact opgenomen met de specialistisch verpleegkundige en zij adviseerde nog eens twee gram clemastine in te nemen. Het is een hele slechte partydrug want je valt er direct van in slaap, maar het hielp wel. Korte tijd later verdween de jeuk en de roodheid vanzelf. De enige bijwerking die ik heb is uiteraard van de dexamethason. Lekker trillerig en behoorlijk hyperdepieper. Volgende behandeling over vier weken. Daar ben ik wel blij mee. Er staat nog wel een bloedonderzoek en een consult met mijn hematoloog binnenkort, maar dat is pas eind van de maand, dus nu maar hopen op even rust. 

Van Hematon kreeg ik via facebook nog twee vragen en mijn antwoorden wil ik jullie niet onthouden. Ook omdat het nogal mijn blog betreft. Onderstaand het stukje:


Voor een korte reactie in het jubileummagazine zijn we op zoek naar mensen die kort willen reageren op deze 2 stellingen

* Ondanks vaccinatie nog steeds heel voorzichtig in verband met corona?

* Positief en gezond, ook als je ziek bent ... Lukt het jouw om ondanks je ziekte, het  accent te leggen op je veerkracht en wat je leven betekenisvol maakt? En wat levert jou dat op. Hieronder mijn antwoorden:


Na mijn stamceltransplantie in 2004 ben ik gestopt met handen geven, kussen en gaf ik nog maar selectief knuffels. Ik werd toen vreemd aangekeken door mensen maar ik gaf altijd uitleg en dat kweekte wel begrip. Nu na de corona-crisis is het inmiddels volledig geaccepteerd.


Op uw tweede vraag kan ik maar moeilijk een kort antwoord geven.

Vanaf het begin van mijn ziekte ben ik gestart met een tweewekelijkse nieuwsbrief die ik stuurde naar mijn collega’s, familie, vrienden en mijn huisarts. De titel was altijd “Beter worden”, ik was er van overtuigd dat ik ooit beter zou worden. In 2007 toen de kahler weer terug kwam ben ik gestart met een blog. Dat doe ik nog steeds. Mijn blog gaat primair over alle belevenissen die met mijn ziekte en behandelingen hebben te maken. Mijn verhalen zijn altijd positief en humorvol. Ik denk dat mijn blog kenmerkend is voor mijn karakter. Ik ben altijd hoopvol, behulpzaam, nooit negatief en vol humor gebleven, niet in de laatste plaats door de ondersteuning, deskundigheid, liefde en verpleging van mijn vrouw Elien. Samen vormen we een perfect team ook als het gaat om gesprekken met specialisten. Terug naar mijn blog. Ik blog om het van mij af te schrijven, mensen te informeren en ik lees heel vaak onderwerpen terug. En dat is allemaal onderdeel van mijn verwerkingsproces. Ik heb inmiddels meer dan 190.000 unieke pageviews m.a.w. ik word goed gelezen in meer dan 20 landen (dankzij Google translate). Ook de reacties zijn hartverwarmend. Opmerkingen als: ‘ik lees uw blog altijd voor het slapen gaan en val dan met een glimlach in slaap’ is denk ik kenmerkend voor mijn humor en een reactie na een stukje wat ik had geschreven n.a.v. het overlijden van Bibian Mentel was zeer bijzonder:’Positiviteit en doorzettingsvermogen zijn heel goede eigenschappen. Ik volg je blogs al een hele tijd en jij bent ook een voorbeeld’. Zulke reacties zijn voor mij een bevestiging en weet ik weer dat ik schrijf voor heel veel lotgenoten.


Tenslotte zou ik willen zeggen: vergeet niet zelf de slingers in je leven op te hangen en met de woorden van Bibian: leef, durf te dromen en wees een beetje lief voor elkaar. Groeten Cees


donderdag 13 oktober 2022

Weer aan de daratumumab …

Maandagmiddag laat een telefonisch consult gehad met mijn hematoloog. Die was enigszins verbaasd dat ik was gestopt met de pomaledomide. Ik heb haar uitgelegd dat dit voor mij toxisch werkte en we met dit middel voor mij op de verkeerde weg waren. Zij heeft nog even aangedrongen om de kuur te hervatten met 1mg maar mijn besluit stond vast. Ons voorstel was om te starten met daratumumab maar dan met een aangepaste verdeelsleutel. Uiteindelijk kwamen we samen tot overeenstemming dat we na ruim een week rust, waar wij heel erg aan toe waren, zouden starten met daratumumab maar dan eenmaal per maand. Ook de aciclovir waar ik vorig jaar zo’n enorme uitbraak van psoriasis van kreeg mag ik achterwege laten. Volgende week woensdag mag ik mij om negen uur ‘s-ochtends melden in het Amphia Breda voor de eerste behandeling. Dat wordt weer spannend. Groeten, Cees
 

zaterdag 8 oktober 2022

Gestopt …

Gisteren ben ik gestopt met de pomalidomide. Maandag en dinsdag had ik er nog weinig last van maar woensdag begon ik te trillen als een rietje, kon nog maar heel slecht op mijn benen staan en werd bovendien depressief. Tevens steeg mijn bloeddruk naar 194 over 91 en een INR van meer dan 8. Donderdag heeft Elien in overleg met de hematoloog de blaaskatheter eruit gehaald en na ruim drie weken moet ook de blaas weer leren zelfstandig te functioneren. Genoeg redenen om te stoppen. Mijn eigen arts was gisteren afwezig in het Amphia en tijdens een telefonisch consult met een plaatsvervanger wilde zij verder met een lagere dosering. Elien ontdekte echter op mijn blog een verslag wat ik heb geschreven in 2013 waar ik een discussie heb met prof. Sonneveld ín het Erasmus mc over de alternatieven voor lenalidomide waar ik toentertijd ook al veel problemen mee had. Hij zei letterlijk dat pomalidomide voor mij nog meer toxisch zou zijn. Met dat gegeven gaan wij maandag maar eens aan de slag bij mijn eigen hematoloog in het Amphia. Mijn besluit staat echter vast: geen pomalidomide meer. Wellicht moeten we terugvallen op daratumumab maar dan ook in een andere dan de standaard dosering. We gaan het meemaken hoe dat gaat aflopen. Groeten, Cees

zaterdag 24 september 2022

Zorgplan gemaakt, werk in uitvoering …

 

Maandagochtend had ik een intake-gesprek met de radioloog van het instituut Verbeeten, ‘s-middags een heel goed gesprek met mijn hematologe in het Amphia in Breda. We zaten niet voor maar om haar bureau met de schermen naar ons gericht, wat een lieve en fijne arts is dat. Onze ideeën betreft de behandeling en haar plannen konden in goed overleg worden besproken. Ook was onze oudste dochter (verloskundige) hier bij aanwezig, die had het stokje overgenomen van onze andere dochter. Daarna meteen door naar Tilburg voor wederom een CT-scan om het bestralingsgebied te markeren. Vervolgens werd afgesproken dat ik de volgende dag zowel in het team van het Amphia als in het team van het Erasmus mc zal worden bekeken. Woensdag zal ik starten met bestralen en donderdag dan een telefonisch consult met een voorstel voor een behandelplan. En zo geschiedde. Inmiddels is het zaterdag en hebben we een dagje rust. Ook wel nodig want die dagelijkse bestralingen hakken er wel in. Ik hoef jullie niet uit te leggen wat intensieve radiotherapie op de gehele onderbuik voor consequenties cq bijwerkingen heeft. Komende week nog enkele bestralingen en dan 5 dagen rust. En ja, hoe verzinnen ze het, maandag 3 oktober op mijn 67e verjaardag start ik met pomalidomide, een systeem-therapie.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik zo blij ben met zoals het proces gaat ondanks de pijn en alle ongemakken van dien. Ook met de zorg van onze kinderen naar Elien en mij, niet omdat het moet maar omdat we heel veel van elkaar houden. We zouden natuurlijk nu met z’n allen op Kreta zitten dus het vrij plannen was nu ook wat eenvoudiger, maar toch. Het geeft een superfijn gevoel. Ook alle berichtjes, kaartjes, bloemen enz. doen mij goed. We proberen het vol te houden. Groeten, Cees


vrijdag 16 september 2022

Heel vervelend nieuws …

Afgelopen week kreeg ik problemen met mijn blaas wat resulteerde in een katheter. En dat was het begin van de ellende. Maandag moest ik op verzoek van mijn hematoloog bloed laten prikken mede i.v.m. onze naderende vakantie en tot onze schrik werd ik ‘s-avonds gebeld door het Amphia dat het helemaal mis was. Mijn IgA was met een factor 8 gestegen terwijl er 2 maanden geleden niets aan de hand was. Twee dagen later lag ik in de Pet-scan met nucleaire contrastvloeistof en de volgende dag in de CT met nog zo’n lekker goedje. Nog geen 2 uur later kreeg ik te horen wat er aan de hand was. Er zit een plasmacytoom tussen het heilig been en het rectum van maar liefst 10 cm. Ook zitten er activiteiten aan de voorkant van de buik. Inmiddels heb ik grote moeite met zitten en met de stoelgang. Zojuist kreeg ik bericht uit het stralings-instituut Verbeeten in Tilburg dat ik mij komende maandag daar mag melden. Ze doen er alles aan om mij zo snel mogelijk langs alle kanten te helpen. Chapeau voor het Amphia en mijn geweldige artsen die zich zelfs in hun vrije tijd voor mij inspannen. Vooralsnog hopen we dat het met radiotherapie kan worden aangepakt. Ander dingetje: komende woensdag zouden we voor ruim 2 weken vertrekken naar Kreta samen met onze dochters. Dat hele circus moet worden afgeblazen en geannuleerd. Wat een vreselijke tegenvallers allemaal. En nu ook nog de boel in je hoofd op een rijtje zien te krijgen. De grilligheid van Kahler ten top. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

dinsdag 23 augustus 2022

Iets te vieren …


Vandaag op controle geweest bij de oogarts om te kijken of de avastin-injecties en de twee lasersessies met in totaal meer dan 1600 laser-pulsjes voldoende soelaas hadden geboden. Ik was zo gespannen als een deur omdat ik anders naar het oogziekenhuis in Rotterdam moet voor ik weet niet wat voor enge ingreep. Ik sprong dan ook figuurlijk een gat in het plafond toen ik van de assistente hoorde dat de oogdruk was gedaald van 44 naar 29. Vervolgens naar de arts die ons al breed lachend in de deuropening ontving. Tijdens het onderzoek mocht Elien meekijken door het oculair en kon de arts niets anders vaststellen dan dat het er allemaal prima uitzag. Voorlopig geen oogfoto's meer met infuus en contrastvloeistof en andere vervelende onderzoeken. Omdat het mooi weer was zijn we - voor de vierde maal - met Elien op de fiets en ik in mijn nieuwe geweldige scootmobiel naar het Amphia ziekenhuis van Oosterhout naar Breda gereden. En om de goede uitslag te vieren gingen we vervolgens naar de grote markt in Breda waar ik zo'n 22 jaar geleden voor het laatst was geweest. En dan te bedenken dat ik daar mijn kindertijd heb doorgebracht. Lekker geluncht met een klein glaasje wijn en een grote last van mijn schouders. Ander dingetje is dat Elien nu een beetje in de lappenmand zit. Een MRI-scan heeft aangetoond dat haar rechter knie problemen geeft, Meniscus en kraakbeen beschadigd en veel vocht. Ook heeft zij een buikwandbreuk en vorige week tot overmaat van ramp een aanval van spit. Wonder boven wonder kan ze wel fietsen. Binnenkort dus naar de orthopeed. Dan zie je maar weer hoe kwetsbaar ik ben als je mantelzorger ook opeens iets gaat mankeren. Ondanks dat alles en met mijn goede uitslagen op zak gaan we ons toch voorbereiden op onze vakantie naar het mooie Kreta. Het begint nu op te schieten. Groeten Cees

maandag 25 juli 2022

Even een update …


Het is al weer enige tijd geleden dat ik mijn laatste bericht heb gepost dus tijd voor een update. De avastin-injectie in mijn rechteroog bleek niet te hebben gewerkt na controle bij de oogarts. Dat betekende dat het oog moest worden gelaserd en als dat geen soelaas zou bieden moet ik naar het oogziekenhuis in Rotterdam om de boel te laten bevriezen. Nou de eerste laser-sessie zit erop en de tweede volgt volgende week. Ondanks de verdoving was dit een zeer pijnlijke ervaring. Ik begon langzaam wit te zien en een beetje te transpireren en toen ik bijna van mijn houtje ging is de arts gelukkig gestopt. Alsof ze met een speld in mijn oog prikte. Ik hoop dat ze volgende week wat meer verdoving kunnen geven. Eén troost: mijn hematoloog was heel tevreden met de bloeduitslagen. Dat betekent weer een paar maanden rust. Ook de (nieuwe) cardioloog was heel verrast. Bij binnenkomst vroeg ik of hij mijn dossier had gelezen en hij antwoordde bevestigend. Hij keek afwisselend naar het scherm waar mijn ECG op zichtbaar was en naar mij. Vervolgens zei hij dat ik er nog erg goed uitzag. Ik denk dat hij daarmee bedoelde dat hij gezien mijn dossier iets heel anders had verwacht. Als ze dat oog nou ook nog kunnen fixen ben ik weer een tevreden mens. Groeten, Cees

maandag 27 juni 2022

Carpe Diem ...

Vorige week was er één om niet snel te vergeten. Maandag teruggekomen uit het mooie en warme Kreta met de nodige vertraging. Het vliegtuig was in Heraklion een uur te laat en het was daar echt een gekkenhuis, nog nooit zo'n chaos gezien. Ja, dan heeft het voordelen dat je in een rolstoel zit, je krijgt overal voorrang en je wordt keurig geholpen door het luchthaven personeel. Overigens is mijn rolstoel flink beschadigd tijdens de heenreis dus dat wordt nog een dingetje voor de verzekering. Eenmaal in Rotterdam bleek de taxi ook ruim een uur vertraagd. Vervolgens dinsdagochtend vroeg naar Zeeland voor een bruiloft met aansluitend een hotelovernachting, In de middag nog op familiebezoek en ‘s-avonds eindelijk thuis. Wel vier enveloppen op de deurmat met afspraken voor bloedprikken, een bezoek aan de hematoloog, de cardioloog en de oogarts. Tot overmaat van ramp ook nog een telefoontje van het Amphia-ziekenhuis voor het inplannen van een PET-scan. Dat laatste heb ik maar even uitgesteld tot na mijn consult met mijn hematoloog. Voorlopig zitten we weer in de molen. Op die manier is het nagenieten van de vakantie snel over. Maar om dat te compenseren gaan we ijs- en weder dienende van het najaar gewoon nog een keer naar ons geliefde Mirtos op Kreta, Carpe Diem. Groeten, Cees

zondag 5 juni 2022

Nieuwe scootmobiel …

De afgelopen week kreeg ik steeds meer problemen met mijn scootmobiel. Zelfs het opladen lukte niet meer. En juist die scootmobiel is zo belangrijk voor mij want dat is het enige ding waarmee ik mij zelfstandig kan verplaatsen. Dus gisteren naar de reparateur gereden om een nieuwe printplaat te bestellen. Helaas, dat ging niet lukken, mijn scooter was inmiddels al zo oud en de firma deed geen zaken meer met de dealer. Na wat heen- en weer gepraat en een proefrit leek het ons dan maar de enige oplossing een nieuwe aan te schaffen. We werden het snel eens over de prijs en kregen ook nog wat terug voor de oude. Binnenkort wordt hij thuis afgeleverd en nemen ze de oude meteen mee. Ik voel de koning te rijk en hoop weer veel kilometers te mogen rijden. Een ander dingetje is mijn rechter oog. Ik heb een paar weken geleden een avastin-injectie gehad en na controle bij de oogarts bleek dat niet voldoende te hebben geholpen. Afgelopen woensdag dus weer een injectie gehad en nu maar afwachten of deze wel voldoende soelaas biedt. Dat zien we allemaal wel na onze vakantie en dan moeten we ons ook weer melden bij de hematoloog. Groeten, Cees

maandag 9 mei 2022

Controle ...

Vorige week bloed laten prikken voor zowel mijn hematoloog als mijn huisarts. Allebei wilden ze het naadje van de kous weten en dat resulteerde in maar liefst 8 buizen bloed. Ik trof natuurlijk weer een beginneling. Ik besloot nu eens niets te zeggen en na intensief voelen en kloppen keek zij hulpbehoevend naar haar mentor. Die had gelukkig meer ervaring en zij wist achter elkaar alle buizen te vullen. Vandaag kreeg ik de uitslagen binnen en een telefonisch consult met mijn hematoloog. Alles was gelukkig goed op wat kleine dingetjes na. Niets onoverkomelijks. Mijn IgA was heel licht gestegen maar nog steeds ver beneden de norm. Wel moet ik na onze vakantie naar Kreta die nu toch een beetje op gaat schieten, een PET-scan laten maken. Ik ben daar zelf niet zo enthousiast over omdat ik vorig jaar na zo’n zelfde onderzoek een paar uur later met gillende sirenes werd afgevoerd naar het ziekenhuis op verdenking van een tia. We zullen zien. De maand mei is een echte feestmaand. Begin mei begonnen we met de verjaardag van onze jongste kleindochter, binnenkort onze oudste kleindochter, vervolgens onze oudste dochter, mijn vrouw en nog een heleboel bekenden en familieleden. Dat wordt dus heel slecht voor de lijn. Groeten, Cees

dinsdag 12 april 2022

Even een dingetje …

Vorige week maandag moest ik op aandringen van mijn oogarts een avastin-injectie in mijn rechteroog halen in het Amphia ziekenhuis, locatie Molengracht in Breda. Een klein ontstekinkje aan mijn ooglid vond de oogarts geen reden voor uitstel. Omdat Elien momenteel kamt met een buikwandbreuk mag zij even niet mijn rolstoel duwen, dus had ik een goede vriend gevraagd mij te begeleiden. Eenmaal aangekomen in Breda in verschrikkelijk slecht weer was er natuurlijk geen plek in de parkeergarage. Na drie rondjes gezeur kwamen we dan eindelijk aan op de afdeling. Tijdens het druppelen constateerde de arts io dat ik een wondje had aan mijn ooglid. Na overleg met de specialist werd mij verteld dat het hele feest niet doorging. Ik zou eerst een week moeten smeren met een zalfje en dan vervolgens de vrijdag terug moeten komen naar Breda voor controle. Dan moeten jullie weten dat er hier in Oosterhout ook een oogpoli is. Ik kon praten als Brugman maar het kon echt niet anders. Eenmaal thuis heb ik zelf contact opgenomen met de poli hier. En ja hoor, vrijdagochtend kreeg ik een telefoontje dat ik gewoon in Oosterhout op controle (5 minuten) kon bij een aardige oogarts die mijn verhaal had gehoord en wel even tijd voor mij had. Kon ik gewoon zelf in mijn scootmobiel. Gisteren heb ik de prik alsnog gehad en dat verliep verder prima. Zo zie je maar, als je je mond niet open doet doen ze maar een beetje met je zoals ze willen. Sta af en toe maar eens op je strepen. Groeten, Cees

vrijdag 8 april 2022

18 jaar kahler ...


Het is vandaag precies 18 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler kreeg. Ik moest vanochtend even voor controle naar de oogarts hier in Oosterhout en ik vertelde hem terloops van deze bijzondere dag. Na even nadenken vroeg hij mij of deze 18 jaren een periode van teleurstelling was geweest of van yes, ik leef nog steeds. Ik antwoordde hem dat ik blij ben dat ik nog leef, ondanks mijn handicap een heleboel leuke dingen kan doen, op vakantie kan, mijn kleinkinderen op te zien groeien en samen met Elien de slingers nog steeds zelf op kan hangen. Ik ben blij en dankbaar dat ik al die jaren nooit mijn positiviteit, mijn doorzettingsvermogen en mijn optimisme ben kwijt geraakt. Ook ben ik blij met mijn gezin die mij en Elien altijd hebben gesteund en natuurlijk ook met onze vrienden die steeds klaar stonden voor ons als dat nodig was. De volgende mijlpaal wordt natuurlijk de 20 jaar halen. Ik wens jullie alvast fijne paasdagen. Groeten, Cees

donderdag 10 maart 2022

Hoop ...

Drie weken geleden heb ik mijn vierde volledige vaccinatie Covid-19 gehad. Ik ging voor mijn booster maar de arts daar ter plekke vertelde dat ze maar gewoon de gehele dosis geven. Het gevolg was natuurlijk dat ik de volgende dag ziek op de bank lag. Voor het goede doel zullen we maar zeggen. Ben benieuwd of ik nou nog een oproep krijg voor een booster. Vorige week bloed laten prikken voor mijn hematoloog en dat viel tegen. Ik zeg niet snel au, maar deze keer wel. Als troost de excuses van de prikster. Vandaag mijn hematoloog aan de telefoon met de uitslagen. Eerst hebben we het uitgebreid over mijn wel- en wee gehad en vervolgens de bloeduitslagen besproken. Die waren gelukkig prima. Volgende afspraak over twee maanden. Helaas kan ik hier niet al te blij van worden als je het beziet in het kader van de toestand in de wereld. Hebben we twee jaar al die ellende met corona gehad krijgen we de dreiging van een derde wereldoorlog. En dan al die beelden op de televisie, de kranten en overige media. Het is hartverscheurend, jonge vrouwen met baby’s op hun arm, kinderen, oude mensen en gehandicapten op de vlucht voor de verschrikkingen van de oorlog. Hoe komt het dat zo iets nog voorkomt in een Europa van 2022? Ik word er stil en verdrietig van. Ik hoop dat er snel een goede oplossing komt voor alle mensen die hierbij betrokken zijn. Groeten, Cees
 

donderdag 3 februari 2022

Status Quo …

 

Een paar weken geleden naar mijn hematoloog in het Amphiaziekenhuis geweest voor de status quo. Eerst wilde de assistente het afdoen met een telefonische afspraak maar daar heeft Elien even een stokje voor gestoken. Eenmaal in haar spreekkamer hebben we haar bestookt met een berg vragen. Omdat er nog steeds problemen met mijn zouten zijn hebben we samen nagedacht over de mogelijke oorzaak en een eventuele oplossing. De prednison die ik recent van mijn huisarts had gekregen voor mijn psoriasis verhoogde ook mijn natrium. We zouden wellicht een hele kleine dosis kunnen blijven gebruiken om enerzijds mijn psoriasis te bestrijden en anderzijds mijn natrium iets te verhogen. Daar ging zij mee akkoord. Voorwaarde was wel dat ik regelmatig mijn natrium laat prikken. Overigens waren alle andere uitslagen van mijn bloedonderzoek prima en was de m-proteïne zelfs negatief. Na bijna 25 minuten met haar te hebben gesproken gingen we huiswaarts met de volgende afspraak ijs- en weder dienende over 3 maanden.
Morgen is het wereldkankerdag, een moment om eens bij stil te staan. Vanochtend las ik in de krant over de enorme toename van het aantal kankerpatiënten. Ik voel me ondanks mijn handicap gezegend dat ik nu leef met bijna 18 jaar kahler. Groeten, Cees

zondag 2 januari 2022

Gelukkig nieuwjaar …

 

Afgelopen week kreeg op ‘mijn overheid’ een bericht dat ik mijn AOW kon aanvragen bij de Sociale Verzekerings Bank. Enkele maanden geleden heb ik mijn pensioen aangevraagd bij het ABP. Nou begin ik me toch echt oud te voelen. Als ik terug denk aan mijn eigen ouders die toen dezelfde leeftijd hadden waren die in mijn ogen al stokoud. Vergelijk ik mijn leeftijd met die van mijn schoonouders dan moet ik tot mijn schrik constateren dat zij beide die leeftijd niet eens hebben gehaald. Overigens, wie had kunnen bedenken bijna 18 jaar geleden nadat ik de diagnose Kahler had gekregen, dat ik dit nu zou schrijven. Eigenlijk is het een wonder. En zo’n zelfde wonder wil ik jullie toewensen voor het nieuwe jaar. Gelukkig 2022. Groeten, Cees

woensdag 22 december 2021

Op weg naar Kerstmis 2021 ...

 

De afgelopen tijd kenmerkte zich bij mij in een gevoel van niet lekker in mijn vel zitten, soms misselijk en gebrek aan eetlust. Even bloed laten prikken en ja hoor, weer mijn natrium te laag. Dat komt nu regelmatig voor. Met wat extra zouttabletten is dat eenvoudig op te lossen, maar we zijn nog op zoek naar een meer langdurige oplossing. Voor mijn psoriasis die maar niet wil minderen heb ik een stootkuur prednison achter de rug en dat heeft wel wat geholpen, echter zorgt de prednison weer voor een torenhoge bloeddruk en een fikse stijging van het INR. Verder deze maand geen onderzoeken en/of doktersbezoeken. We gaan nu langzaam naar kerst. Alle versierselen weer van het zolder en onze zoon heeft de tuin ouderwets van de nodige verlichting voorzien inclusief een van sinterklaas gekregen 3 m hoge lichtjeskerstboom. De dinertjes zijn gepland en mensen uitgenodigd. We hebben het weer goed in ons warme huis en plenty eten en drinken ondanks de lock-down. En dan is het eigenlijk al een beetje traditie geworden om op mijn blog in deze tijd van het jaar eens even stil te staan bij mensen en kinderen die leven in oorlog, hongersnood en allerlei andere ellende. Ik citeer een stukje over Jemen van de website 'Save the Children', een organisatie die ik een bijzonder warm hart toedraag. "Jemen is het armste land in het Midden-Oosten en kent een geschiedenis van conflict en geweld. In het land woedt sinds 2015 een verwoestende burgeroorlog. Meer dan 24 miljoen mensen, 80% van de bevolking, heeft humanitaire hulp nodig. Kinderen in Jemen lopen vierdubbel gevaar. Zij worden niet alleen bedreigd door bombardementen, ook honger en ziektes als cholera maken vele slachtoffers. Daar komt de covid-19 pandemie nog eens bovenop.” Tot zover het citaat. Laten we daar ook eens aan denken tijdens kerst. Vooral die kinderen, zullen die iets van hoop en licht kunnen ervaren? Nou hoor ik u denken: het zijn moslims, die vieren geen kerst, maar jullie begrijpen wel wat ik bedoel. Het gaat erom dat we met z’n allen stil staan bij de nood in de wereld terwijl wij ons tegelijkertijd overladen met (relatief) veel weelde.  Dat is mijn kerstboodschap van dit jaar. Ook voor mijn zieke lotgenoten hoop ik dat dit een mooie tijd zal zijn met lieve mensen om jullie heen. Ik wens jullie warmte, hoop, licht en toekomst. Maar misschien ook wel berusting. Bovenal wens ik jullie allemaal gezegende kerstdagen. Groeten, Cees