maandag 2 augustus 2021

Tussentijdse controle ...


Vandaag naar het Amphia geweest voor een tussentijdse controle. Vorige week bloed geprikt dus ik was reuze benieuwd. Nou had ik gelezen dat de daratumumab behoorlijk wat tijd nodig heeft om aan te slaan, daardoor stelde ik me er niet teveel van voor. Mijn eigen hematoloog geniet momenteel van haar vakantie zodoende moesten we het doen met haar vervanger. Toen we zijn spreekkamer binnen kwamen viel hij meteen met de deur in huis. De uitslagen waren in één woord fantastisch. Het M-proteïne was nauwelijks aantoonbaar, het IgA was gedaald tot 2.0, het Hb was gestegen tot 9.2 en de rest was bijna allemaal normaal. Nog even voor de zekerheid gevraagd of hij wel mijn dossier voor zich had en nadat hij een bevestigend antwoord had gegeven en de waardes had uitgeprint stonden we even later weer buiten. Bijna euforisch verlieten we het ziekenhuis. Morgen krijg ik mijn vijfde daratumumab en woensdag heb ik een telefonisch consult met de gespecialiseerd verpleegkundige en dan gaan we toch eens praten of we de kuur wellicht kunnen inkorten. Overigens heb ik nog nauwelijks last van bijwerkingen en met slechts 4 mg dexa houd ik mijn suiker ook onder controle. Groeten, Cees

dinsdag 20 juli 2021

De eeuwige strijd tegen de dexamethason …



Vandaag mijn derde daratumumab gehad maar dan zonder infuus met oa prednison. Deze keer moest ik thuis een aantal pillen innemen een uur van te voren. De bedoeling was dat er ook weer dexa bij geslikt diende te worden maar dan 20 mg i.p.v. 4 mg. Jullie willen niet weten wat een strijd dat heeft gekost met mijn arts en de gespecialiseerd verpleegkundige om dat te verlagen naar 4 mg. Het aloude probleem, ik pas nou eenmaal niet in het standaard-protocol, iets wat in het Rotterdamse Erasmus mc ook al zo veel moeite heeft gekost. Gelukkig kreeg ik bijval van de verpleegkundige van de oncologische dagbehandeling, een dame met veel praktijkervaring. Ik ga het gewoon samen met Elien zelf bepalen. Overigens is mijn bloedsuiker vanmiddag na 1 tablet van 4 mg dexa al gestegen tot 15,1. Een beter bewijs is er niet dunkt me dat dexa voor mij gewoon vergif is. Of willen ze soms dat ik net als 17 jaar geleden een bloedsuiker ontwikkel van 92,3? We gaan komende nacht en dagen afwachten. Mijn behandelend arts vindt het spannend, wij ook, maar we gaan het meemaken. Groeten, Cees

 

woensdag 7 juli 2021

De kop is er af …


Gisteren is het circus begonnen. Om 12.30 uur gemeld op de oncologische dag-behandeling van het Amphia in Breda. Alles verliep volgens schema maar niet volgens de informatie die wij vooraf hadden gekregen. Wij kregen de indruk dat die informatie enigszins gedateerd was. Maar het ging gelukkig goed. Eerst infuus prikken en een paar goedjes erin. Daarna een uur wachten en vervolgens werd de daratumumab middels een injectie subcutaan in de buik gedurende een kwartier ingespoten. Ik had eigenlijk meer medelijden met die lieve verpleegkundige die de spuit een kwartier in dezelfde positie moest houden. Om kwart voor vijf werden we weer losgelaten en om acht uur ‘s-avonds moest ik mijn eerste pil dexamethason slikken. Verder goed geslapen en vandaag begonnen met het prikken van een dagcurve ivm mijn suiker omdat ik in het verleden zeer heftig heb gereageerd op de dexa. Ik heb wel eens 92,3 gehaald en dat willen we natuurlijk wel voorkomen. Vanavond mijn tweede pil en dan heb ik een week rust. Ook de trombosedienst weer aan de deur, die houden me nog steeds goed in de gaten. Dan moet ik nog wat extra middelen slikken om ontstekingen vanwege de dara tegen te gaan zoals longontsteking en gordelroos. Al met al zijn we er weer behoorlijk zoet mee. Verder (nog) geen noemenswaardige bijwerkingen alleen een schorre stem en ben bibberig en duizelig, maar ik mag niet klagen. We  hebben wel gisterenavond een aanvraag gedaan voor zittend-ziekenvervoer zodat we lekker met de taxi gebracht en gehaald kunnen worden. Dat werkt veel  beter. Op naar volgende week. Wordt vervolgd. Groeten Cees

zaterdag 19 juni 2021

Foute boel …


Afgelopen week heb ik in het Amphia gelegen nadat ik voorafgaand met gillende sirenes was afgevoerd op verdenking van een tia. Dat bleek helemaal niet het geval te zijn. Wat was er nl wel aan de hand: een dag ervoor had ik een uitgebreide PET-scan van mijn lijf gehad met een nucleair goedje. Dat vond mijn hematoloog nodig nadat zij in mijn rechterhelft van mijn gezicht een kahler-haard had geconstateerd ter hoogte van mijn jukbeen. Waarschijnlijk heb ik verkeerd gereageerd op dat betreffende spul waardoor mijn natrium vervaarlijk laag was gedaald. In ieder geval heeft de scan uitgewezen dat de kahler ook weer actief is in mijn buikholte. Afgelopen donderdag heb in het instituut Verbeeten in Tilburg al een zg mull aangemeten gekregen voor bestraling van mijn hoofd en hebben ze d.m.v. een CT en vijf kleine tattoo’s het gebied gemarkeerd voor de bestraling van mijn buik. Dat alles gaat maandag plaats vinden in Breda. Daarna kan ik worden klaargestoomd voor de behandeling met daratumumab. Dat wordt weer een traject van maanden, dus voorlopig ben ik weer onder de pannen en is de kahler zelfs op verschillende plekken in mijn lijf tegelijk behoorlijk actief. Zo zie je maar, zelfs na lange tijd van afwezigheid slaat hij weer in alle hevigheid toe. Ik voel me behoorlijk te pakken genomen en ben nog bezig alle moed  bij elkaar te rapen om dit proces tot een goed einde te brengen. Overigens is het met de MRI-scan van mijn hart wel goed afgelopen want ik had een uitpompvermogen van 42%. Groeten, Cees

woensdag 26 mei 2021

MRI-scan van mijn hart ...

 

Gisteren voor een MRI-scan van mijn hart naar het Amphia Breda geweest. Naast de Kahler is de conditie van mijn hart ook nog een zorgenkindje. En aangezien ik weer een andere cardioloog heb, wil deze beste man natuurlijk ook weer zijn eigen onderzoeken doen. De scan zou worden uitgevoerd inclusief een infuus met contrastvloeistof. Een infuus prikken is altijd lachen bij mij dus daar was extra tijd voor ingepland. Gelukkig verliep dat min of meer probleemloos. Wat ze echter niet vooraf hadden verteld was dat er ook via het infuus adenosine zou worden toegediend. Dit medicijn bootst de inspanning van het hart na. Nou dat heb ik geweten. Het leek wel of ik de 200 meter horden had gelopen. Compleet met een borst vol ecg-stickers en 40 keer mijn adem te hebben ingehouden was de klus na ongeveer een uur geklaard. Nu maar hopen dat de uitslag een beetje mee mag vallen.  Onze vakantie naar Kreta komt nu toch wel echt naderbij, alleen zijn er een paar probleempjes. Elien had een paar weken geleden haar tweede vaccinatie moeten krijgen, maar had net daarvoor corona opgelopen. Daardoor werd haar prik vertraagd. En nu is het maar de vraag of zij op tijd haar tweede vaccinatie alsnog kan krijgen, anders moet zij een antistoffentest kunnen overleggen. Dat wordt dus nog even spannend. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

dinsdag 4 mei 2021

Dat heb ik weer ...

Nou, inderdaad afgelopen vrijdag mijn tweede vaccinatie met moderna gehad. Voor mijn gevoel heel vroeg uit de veren (acht uur is voor mij midden in de nacht) om naar Breda te gaan. Alles weer prima georganiseerd in het Amphia en met een voldaan gevoel naar huis. De hele dag niets aan de hand. Tot na het avondeten. Ik kreeg een raar gevoel, koud en rillerig en na een uur op de bank gezeten te hebben met twee dekentjes ben ik in mijn bed gaan liggen. Binnen een paar uur werd ik doodziek. Hoge koorts, overgeven, diaree en koudddd. Elien had er om een uur of twaalf geen vertrouwen meer in en heeft de hap gebeld. Die kwamen een uur later maar konden ook niet veel doen. Dat heeft geduurd tot zondagmorgen. Hoe snel het was gekomen, zo snel was het ook weer verdwenen. Lekker douchen en voorzichtig eten en eer het avond was leek het of er niets was gebeurd. In tegenstelling tot de eerste vaccinatie nauwelijks een pijnlijke arm en ook geen infectie. In ieder geval voel ik me nu na twee prikken een stuk veiliger. Ik ben echt benieuwd of ik werkelijk de enige ben met die gekke reacties. Nu een maand van feesten. Mei is een en al verjaardagen. Mijn vrouw wordt 65, onze oudste dochter 40, onze jongste kleindochter 3 en onze oudste kleindochter al weer 10 jaar. Dan nog een stel zwagers, neven en nichten, met andere woorden veel taartjes eten, oei slecht voor de lijn. Groeten, Cees

 

dinsdag 27 april 2021

Tweede vaccinatie ...


Gisteren weer naar mijn hematoloog geweest voor mijn periodiek onderzoek. Ik had vorige week bloed laten prikken en daardoor waren de uitslagen ruim op tijd binnen. Bij binnenkomst vroeg zij meteen hoe het met me was en ik vertelde over weer allerlei vervelende dingetjes die waren gebeurd de afgelopen drie maanden. Op haar beurt vervolgde ze met enthousiasme dat mijn bloeduitslagen uitstekend waren. Het IgA was zelfs onder de 3 en de M-Proteïne was ook weer flink gedaald. Daar hoeven we ons dus geen zorgen over te maken de komende drie maanden. Ander goed nieuws is dat ik komende vrijdag mijn tweede vaccinatie met het moderne krijg. Overigens niet in het EMC zoals ik één van vorige blogpost meldde, maar in het Amphia. Wat was het geval: een dag na mijn afspraak in Rotterdam kreeg ik een uitnodiging uit het Amphia in Breda. Ik was dus in riante positie dat ik kon kiezen. En dan is Breda natuurlijk een stuk dichterbij en bovendien kregen we een gratis uitrij-kaartje. Het was trouwens keurig geregeld, chapeau. 
De psoriasis is nog wel een dingetje, maar daar wordt aan gewerkt. Ik ben wel zo moedig geweest de vakantie naar Kreta definitief te boeken in juni, dus nu maar duimen. Groeten, Cees

donderdag 8 april 2021

Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen. Daar werden alle (vervelende) onderzoeken nog eens fijntjes overgedaan. Een week later kreeg ik te horen dat als ik alle chemokuren kon doorstaan inclusief een stamceltransplantie, ik wellicht nog 3, hooguit 5 jaar zou kunnen leven. De wereld stortte volledig in. Ik was 48 jaar, op het toppunt van mijn carrière en drie jonge kinderen, de jongste was net 10 jaar. Ik zie mijzelf nog staan beneden in de hal van het oude EMC, mijn vrouw stevig omarmend. Vrijwel meteen nam ik mij voor alles uit de kast te halen om die termijn wat te verlengen. Mijn mentaliteit die ik 28 jaar geleden had aangeleerd gekregen bij het korps commandotroepen kreeg weer langzaam de overhand. Nu, na 37 chemokuren, een stamceltransplantatie, 5 operaties en 40 bestralingen, behoorlijk gehandicapt kan ik zeggen dat het me - samen met Elien en gezin - aardig is gelukt. Geen verdienste, niet het winnen van een gevecht maar gewoon geluk en een doses positiviteit en doorzettingsvermogen. Vorige week was ik behoorlijk aangeslagen door het overlijden van Bibian Mentel, voor mij een super held. Ook  zij heeft er alles aan gedaan en door alles heen positief gebleven. Zij had een ongelooflijk sterke wil om het uitzichtloosheid te keren en vreugde te beleven aan de kleine dingen in het leven. Zij was en is een geweldig voorbeeld voor velen. Ik zou jullie haar woorden mee willen geven: leef, durf te dromen en vooral wees een beetje lief voor elkaar. Wij zullen vanavond toosten op haar leven en de 17 jaar die ons is gegeven. Groeten, Cees

maandag 22 maart 2021

Bijpraten ...

 


Het is hier nooit saai, er is altijd wel wat te beleven ondanks de beperkingen opgelegd door de corona-maatregelen. Met als hoogtepunt afgelopen week. Waren we 43 jaar getrouwd lag ik ziek in mijn bed. Het aloude verhaal: eigenlijk geen echt aanwijsbare oorzaak, huisarts van de hap erbij, de dreiging van opname waar ik me zoals gewoonlijk weer heftig tegen verzette, eigenlijk gewoon zoals vanouds. Maar we zijn opgeknapt en weer up-and-running. Waar ik me dan nog het meest over verbaasd heb is dat ik wilde stoppen met een hartmedicatie in overleg met mijn cardioloog omdat ook dit inmiddels al het derde middel is dat nog steeds hevige reacties veroorzaakt op mijn psoriasis. Blijkt die man gewoon te zijn vertrokken zonder enige mededeling en hebben zij mij ingedeeld bij een arts in opleiding. Ik wil helemaal geen aio, ik wil de beste cardioloog die er is. Daar moeten we maar eens over gaan bellen.
Even wat anders: Elien heeft haar eerste vaccinatie met het Astra-Zenica gehad en ik had hem volgens de informatie van onze patiëntenvereniging ook al lang moeten hebben gehad, maar niets is minder waar. Dus ik bel de huisarts, die weet van niks, ik bel het RIVM, die weten ook niks en geven mij het nummer van de GGD West-Brabant en die weet helemaal niks.Terwijl ik maar rustig aan het afwachten was kreeg ik gisterenmiddag telefoon uit het EMC. Komende zaterdag word ik in het Erasmus mc verwacht voor mijn eerste vaccinatie met Moderna en precies vier weken later krijg mijn tweede, weer in Rotterdam. Tja, wat je ver haalt is beter zullen we maar zeggen. Al met al krijg ik steeds meer hoop dat onze vakantie naar Kreta gewoon kan doorgaan. Groeten, Cees

donderdag 21 januari 2021

We zullen doorgaan ...

 


Vorige week weer mijn periodieke onderzoek gehad i.v.m. de kahler. Dinsdag had ik een CT-scan en vrijdagmorgen vroeg het gesprek met mijn hematoloog. Ik schrok alleen donderdag wakker omdat ik me opeens realiseerde dat ik straal vergeten was bloed te laten prikken. Maar na een telefoontje kon ik me met spoed alsnog laten prikken hier in Oosterhout in het ziekenhuis. Het resultaat van dat alles stemde mijn arts tevreden ondanks dat het voor mij eigenlijk niet goed genoeg was. Mijn IgA zat net iets boven de 4 en ik wil dat altijd graag onder de 4 zien. In ieder geval heb ik weer 3 maanden rust, althans v.w.b. de hematoloog. Ander probleem is, waarschijnlijk veroorzaakt door een nieuw medicijn gegeven door mijn cardioloog, de sterke toename van de psoriasis. Ik zit helemaal onder en Elien moet mij elke ochtend van top tot teen insmeren. Na overleg vandaag met de arts gaan we morgen beginnen met een andere medicatie. Tussendoor nog even een controle bij de oogarts gehad, dus de afgelopen weken hadden weer een hoog "ziekenhuisgehalte". Verder modderen we maar aan in deze coronatijd. De komende weken wordt het nog erger, maar we doen het voor een goed doel zullen we maar zeggen. Nog even volhouden iedereen, dan kan ik in juni weer op vakantie naar Kreta. Groeten, Cees

donderdag 10 december 2020

Kerstmis 2020 en nog wat andere zaken ...

De afgelopen weken zijn weer hectisch verlopen. Het begon vlak na mijn bezoek aan de oogarts. Ik had gerekend op een kat in ‘t bakkie, maar dat pakte anders uit. Ik moest beginnen met een injectie in mijn oog vanwege kleine bloedinkjes. Maar de volgende dag lag ik ziek in mijn bedje, waarschijnlijk weer een virusje. En van het één kwam het ander. Een keer flauw gevallen in de badkamer, hap gebeld, huisarts aan mijn bed, weer een covid-test enz. Bleek ik een longontsteking te hebben, dus meteen aan de antibiotica. Uiteindelijk de avastin-injectie gehad en wat denk je, een allergische reactie. Koude koorts, ontstoken holtes, algemene malaise. Tot het niet meer verder ging. Mijn eigen huisarts was afwezig dus wij in het weekend een bezoek aan de hap gebracht. Zij had mijn dossier zorgvuldig gelezen en was buitengewoon aardig. Om mij weer boven Jan te krijgen schreef zij een stootkuurtje prednison voor. Nou, dat werkte wel. Het werd wel tijd overigens want Elien was ook aan het sukkelen, dus er moest een oplossing komen. Juist met dit soort toestanden is het zo fijn goede zorg om je heen te hebben en juiste medicijnen. Als je dan al een beetje vooruit kijkt in het licht van kerstmis zie ik nog zoveel gebrek en leed in de wereld. Een bijzonder gebeuren wil ik eens extra aandacht geven en dat is alle ellende in Syrië. Die verschrikkelijke oorlog die nu al 9 jaar duurt. En ook ook die enorme, allesverwoestende explosie in de haven van Beiroet in Libanon die het leven van met name kinderen totaal ontwrichtte. Ik vraag mij af of juist die kinderen in Syrië en Libanon de hoop en vrede van kerstmis kunnen ervaren. Het ontbreekt hen aan zoveel. De gezamenlijke hulporganisaties hebben recent meer dan 15 miljoen euro ingezameld en die wordt ook goed besteed daar. Maar toch, draagt dat bij aan het verhaal van kerst? Mogen deze kinderen door kerstmis weer hoop krijgen op een betere toekomst? Ik hoop het en gun het hen van ganser harte. Wij hier in NL hebben zo onze eigen problemen denken we dan al gauw. Zeker nu met alle maatregelen rond covid. Ook wij moeten hoop houden, ook mijn lotgenoten en alle mensen die te maken hebben met ziekte. Door het eenvoudige verhaal van kerstmis van dat eenvoudige kindje met die eenvoudige mensen kwam er hoop in de wereld. Hoop die vrede, gerechtigheid en warmte mag geven in onze wereld. Ik wens jullie allen gezegende kerstdagen toe. Groeten, Cees

maandag 2 november 2020

Even voor mezelf opkomen ...

 

Afgelopen donderdag op controle geweest bij mijn cardioloog. Eerst een echo en daarna het resultaat bespreken met de specialist. In mei is er ook een echo gemaakt van mijn hart, dus konden we beide resultaten vergelijken. Hij vond dat de pompfunctie significant was afgenomen en daarom moest ik nieuw een medicijn gaan gebruiken en werd tussen neus en lippen door gezegd dat er nog nader onderzoek nodig was. Zonder de naam van het onderzoek te noemen, laat staan enige uitleg te geven werden we terug verwezen naar de assistente. Eenmaal thuis werd ik gebeld door de betreffende afdeling om een afspraak te maken. Van deze dame kreeg ik wat meer uitleg. Het bleken een tweetal zeer intensieve onderzoeken te zijn gedurende beide van meer dan anderhalf uur. Daarbij werd er door een infuus een middel ingebracht om mijn hart eens even flink te belasten. Eer dat het avond was en ik me had ingelezen in de uitvoering had ik al meteen zoiets van: dan gaan wij dus niet doen. Maandagochtend heb ik de telefoon gepakt en uitgelegd dat ik in zo’n intensief, langdurig en belastend onderzoek echt geen zin had. Mijn voorstel was eerst een aantal maanden de nieuwe medicijnen te gebruiken en dan bijvoorbeeld met een echo te kijken of dat voldoende soelaas heeft geboden. Ik heb nog geen antwoord gekregen, maar mijn besluit staat vast. Met andere woorden: kom geregeld op voor jezelf. Tenslotte zit ik mede door het eigenwijze toedoen van een arts in een rolstoel. Groeten, Cees.

maandag 26 oktober 2020

Hoe het verder gaat ...


Nog even over de uitslagen bij de hematoloog een paar weken geleden: die waren keurig, voor het eerst sinds lange tijd het IgA weer onder de 4, mijn Hb gestegen en de rest terug naar normaal. Een hele geruststelling. Het enige hardnekkige probleem was heftige neusbloedingen. Misschien een gevolg van de bloedverdunners. Dus wij naar de KNO-arts die de boel heeft dicht gebrand. Helaas begon het na 2 dagen weer. Wij voor de 2e keer naar de arts. Waarschijnlijk dacht hij mij daar even voor eens en voor altijd van af te helpen, dus met volvermogen het brandijzer opnieuw in mijn neus. Ik moest denken aan zo’n middeleeuwse beul die zijn slachtoffer eens flink bewerkte met een hete pook. Ik ben inmiddels wel aan wat pijn gewend, maar tjonge jonge wat deed dit zeer. En nou maar hopen dat het is opgelost. Komende week weer naar mijn cardioloog want die vond dat de uitpompfunctie van mijn hart achteruit was gegaan. Verder staat er nog een bezoek aan de oogarts op de planning, maar dan hopen we een paar maanden rust te hebben. Ik denk ook niet dat het veel gaat worden met sinterklaas en kerstmis. We wachten maar af en proberen zo voorzichtig mogelijk door te gaan met leven. Groeten, Cees

vrijdag 2 oktober 2020

Verjaardag ...

Gisteren teruggekomen van onze vakantie. Niet uit Kreta waar we zolang naar hebben uitgekeken, want die werd voor de tweede keer geannuleerd dit jaar, maar uit Cadzand-bad. Overigens een dag eerder dan gepland omdat het weer niet echt meewerkte. Wat ik probeer te zeggen is dat het overvloedig goot met bakken uit de hemel. Maar ja, je kan nu eenmaal niet alles hebben. In ieder geval mogen ze nu niet meer klagen dat het grondwaterpeil te laag is. Het goede nieuws is dat we onze vakantie naar Kreta voor volgend jaar al wel hebben geboekt. En nu maar duimen.
We zullen geen groot feest hebben, maar toch word ik morgen 65 jaar. En dat terwijl ik inmiddels 16,5 jaar Kahler-patiënt ben. In plaats van visite gaan wij een andere auto halen. Onze Prius moet na 11 jaar plaats maken voor een Rav4. Het was al heel lang een wens van Elien en zowel de rolstoel als mijn rollator passen er gemakkelijk in. Hopelijk gaat die ook weer een jaar of 10 mee. En het verjaardagsfeest halen we wel een keer in als dat hele corona-gedoe achter de rug is. Over iets meer dan een week voor mijn controle naar mijn nieuwe hematoloog in het Amphia-ziekenhuis en dan maar hopen dat alles nog stabiel is. Groeten, Cees

vrijdag 4 september 2020

Update ...

Hoe is het leven na de bestralingen? Tijd voor een update. Aanvankelijk ging het herstel na de bestralingen prima. De afgelopen week kreeg ik even een terugval, maar dat gebeurt bij mij wel vaker, zo om de paar maanden. Inmiddels heb ik mijn eerste gesprek met mijn nieuwe hematoloog in het Amphia-ziekenhuis gehad. Elien en ik zijn heel erg blij met haar, ik voel me echt op m’n gemak en krijg het gevoel dat zij heel begaan is met mij. Na wat reparaties aan mijn gebit ben ik vooral bezig geweest onze vakantie naar Kreta om te boeken. Aanvankelijk zouden we in juni gaan maar de Corona gooide zoals bij zoveel mensen roet in het eten. Wat een gedoe, maar nu gaat het gebeuren, ijs-en wederdienende, eind september en dan komen we ergens in oktober, na mijn 65e verjaardag weer terug. Wie had dat gedacht, ik als Kahler-patiënt zestien-en-een-halfjaar later 65 jaar worden. We gaan het daar op z’n Grieks vieren. Op dit moment zij er drie mensen in mijn directe omgeving die te maken hebben met kanker. Sommige heel ernstig. Deze lotgenoten en ook alle anderen zou ik een uitspraak mee willen geven die ik vanochtend op internet las van Ki: Moed is niet de kracht om door te gaan. Moed is door te gaan terwijl je de kracht eigenlijk niet hebt. Hou vol. Groeten, Cees

vrijdag 17 juli 2020

Het leven na de bestralingen ...


De bestralingen zitten er al een paar weken op en ik moet zeggen het is me niet tegengevallen. Ik voel mijn linker-bovenbeen wel een beetje trekken en de huid is met name in mijn lies behoorlijk verkleurd, maar voor de rest was het prima uit te houden. Als beloning hebben Elien en ik de afgelopen dagen enorm genoten van een midweek in Rotterdam. Wij logeerden op de SS Rotterdam, een voormalig cruiseschip van de Holland-Amerikalijn dat nu in gebruik is als drijvend hotel. Het was gewoon geweldig. De sfeer, de dubbele luxe hut met aanpassingen, het personeel, het eten was allemaal klasse. Kost een paar centen maar dan heb je ook wat zullen we maar zeggen. Wat mij persoonlijk bijzonder trof is dat ze de beleving van mensen die 70 jaar geleden vertrokken naar Amerika om daar een nieuw leven op te gaan bouwen hebben weten te behouden. Je voelde de geschiedenis. Kortom, we zijn heerlijk in de watten gelegd. Overdag hebben we dankzij Celine als inwoner van Rotterdam, een prachtige stadstour, een rondvaart, een bezoek aan de nieuwe Maasvlakte en nog veel meer gedaan. Met de waterbus, boot, tram, van alles beleefd dus. En als hoogtepunt kregen we tijdens ons verblijf de uitslagen van het bloedonderzoek na de bestralingen. Die waren zo hoopgevend dat we in de bar van het schip daar maar eens een mooi glas vocht tot ons genomen hebben.
Volgende week voor controle naar de hematoloog en dan praten we verder. Met andere woorden: we gaan gewoon weer verder met leven. Groeten, Cees

dinsdag 16 juni 2020

Bestralingen vorderen gestaag ...

Het gaat goed met bestralen. Morgen zitten we al op de helft. Daarna heb ik er nog 10 te gaan. En het gaat stukken beter dan 8 jaar geleden. Een bovenbeen is natuurlijk heel wat anders dan een gezicht met veel vitale delen zoals een tong, speekselklieren en smaak- en reukzintuigen. Gelukkig maar, zo kan ik het wel volhouden. Iemand vroeg mij laatst uit te leggen hoe zo’n bestraling in zijn werk gaat. Nou, als ik eenmaal op mijn plank lig waar mijn been middels een mull (soort mal) letterlijk op vastgepind wordt, voel ik me net alsof ik in een filmopname ben beland op de set van StarWars. Een enorme robot draait om me heen. De eerste poot maakt een soort foto die als referentie dient voor de poot waar de bestralingsunit aan vastzit. Omdat ik zowel boven als onder mijn been bestraald word draait het geheel helemaal om me heen. Het voorbereiden duurt ongeveer 10 minuten en de 2 bestralingen duren elk 20 seconden. De meeste tijd zit eigenlijk in het heen en weer rijden met de taxi, wat overigens uitstekend is geregeld door taxiMichel hier uit Oosterhout. Afgelopen week konden Elien en ik al echt een significante afname van het gezwel zien. Gelukkig maar, dan weten we waar we het voor doen. Groeten, Cees