zaterdag 24 september 2022

Zorgplan gemaakt, werk in uitvoering …

 

Maandagochtend had ik een intake-gesprek met de radioloog van het instituut Verbeeten, ‘s-middags een heel goed gesprek met mijn hematologe in het Amphia in Breda. We zaten niet voor maar om haar bureau met de schermen naar ons gericht, wat een lieve en fijne arts is dat. Onze ideeën betreft de behandeling en haar plannen konden in goed overleg worden besproken. Ook was onze oudste dochter (verloskundige) hier bij aanwezig, die had het stokje overgenomen van onze andere dochter. Daarna meteen door naar Tilburg voor wederom een CT-scan om het bestralingsgebied te markeren. Vervolgens werd afgesproken dat ik de volgende dag zowel in het team van het Amphia als in het team van het Erasmus mc zal worden bekeken. Woensdag zal ik starten met bestralen en donderdag dan een telefonisch consult met een voorstel voor een behandelplan. En zo geschiedde. Inmiddels is het zaterdag en hebben we een dagje rust. Ook wel nodig want die dagelijkse bestralingen hakken er wel in. Ik hoef jullie niet uit te leggen wat intensieve radiotherapie op de gehele onderbuik voor consequenties cq bijwerkingen heeft. Komende week nog enkele bestralingen en dan 5 dagen rust. En ja, hoe verzinnen ze het, maandag 3 oktober op mijn 67e verjaardag start ik met pomalidomide, een systeem-therapie.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik zo blij ben met zoals het proces gaat ondanks de pijn en alle ongemakken van dien. Ook met de zorg van onze kinderen naar Elien en mij, niet omdat het moet maar omdat we heel veel van elkaar houden. We zouden natuurlijk nu met z’n alleen op Kreta zitten dus het vrij plannen was nu ook wat eenvoudiger, maar toch. Het geeft een superfijn gevoel. Ook alle berichtjes, kaartjes, bloemen enz. doen mij goed. We proberen het vol te houden. Groeten, Cees


vrijdag 16 september 2022

Heel vervelend nieuws …

Afgelopen week kreeg ik problemen met mijn blaas wat resulteerde in een katheter. En dat was het begin van de ellende. Maandag moest ik op verzoek van mijn hematoloog bloed laten prikken mede i.v.m. onze naderende vakantie en tot onze schrik werd ik ‘s-avonds gebeld door het Amphia dat het helemaal mis was. Mijn IgA was met een factor 8 gestegen terwijl er 2 maanden geleden niets aan de hand was. Twee dagen later lag ik in de Pet-scan met nucleaire contrastvloeistof en de volgende dag in de CT met nog zo’n lekker goedje. Nog geen 2 uur later kreeg ik te horen wat er aan de hand was. Er zit een plasmacytoom tussen het heilig been en het rectum van maar liefst 10 cm. Ook zitten er activiteiten aan de voorkant van de buik. Inmiddels heb ik grote moeite met zitten en met de stoelgang. Zojuist kreeg ik bericht uit het stralings-instituut Verbeeten in Tilburg dat ik mij komende maandag daar mag melden. Ze doen er alles aan om mij zo snel mogelijk langs alle kanten te helpen. Chapeau voor het Amphia en mijn geweldige artsen die zich zelfs in hun vrije tijd voor mij inspannen. Vooralsnog hopen we dat het met radiotherapie kan worden aangepakt. Ander dingetje: komende woensdag zouden we voor ruim 2 weken vertrekken naar Kreta samen met onze dochters. Dat hele circus moet worden afgeblazen en geannuleerd. Wat een vreselijke tegenvallers allemaal. En nu ook nog de boel in je hoofd op een rijtje zien te krijgen. De grilligheid van Kahler ten top. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

dinsdag 23 augustus 2022

Iets te vieren …


Vandaag op controle geweest bij de oogarts om te kijken of de avastin-injecties en de twee lasersessies met in totaal meer dan 1600 laser-pulsjes voldoende soelaas hadden geboden. Ik was zo gespannen als een deur omdat ik anders naar het oogziekenhuis in Rotterdam moet voor ik weet niet wat voor enge ingreep. Ik sprong dan ook figuurlijk een gat in het plafond toen ik van de assistente hoorde dat de oogdruk was gedaald van 44 naar 29. Vervolgens naar de arts die ons al breed lachend in de deuropening ontving. Tijdens het onderzoek mocht Elien meekijken door het oculair en kon de arts niets anders vaststellen dan dat het er allemaal prima uitzag. Voorlopig geen oogfoto's meer met infuus en contrastvloeistof en andere vervelende onderzoeken. Omdat het mooi weer was zijn we - voor de vierde maal - met Elien op de fiets en ik in mijn nieuwe geweldige scootmobiel naar het Amphia ziekenhuis van Oosterhout naar Breda gereden. En om de goede uitslag te vieren gingen we vervolgens naar de grote markt in Breda waar ik zo'n 22 jaar geleden voor het laatst was geweest. En dan te bedenken dat ik daar mijn kindertijd heb doorgebracht. Lekker geluncht met een klein glaasje wijn en een grote last van mijn schouders. Ander dingetje is dat Elien nu een beetje in de lappenmand zit. Een MRI-scan heeft aangetoond dat haar rechter knie problemen geeft, Meniscus en kraakbeen beschadigd en veel vocht. Ook heeft zij een buikwandbreuk en vorige week tot overmaat van ramp een aanval van spit. Wonder boven wonder kan ze wel fietsen. Binnenkort dus naar de orthopeed. Dan zie je maar weer hoe kwetsbaar ik ben als je mantelzorger ook opeens iets gaat mankeren. Ondanks dat alles en met mijn goede uitslagen op zak gaan we ons toch voorbereiden op onze vakantie naar het mooie Kreta. Het begint nu op te schieten. Groeten Cees

maandag 25 juli 2022

Even een update …


Het is al weer enige tijd geleden dat ik mijn laatste bericht heb gepost dus tijd voor een update. De avastin-injectie in mijn rechteroog bleek niet te hebben gewerkt na controle bij de oogarts. Dat betekende dat het oog moest worden gelaserd en als dat geen soelaas zou bieden moet ik naar het oogziekenhuis in Rotterdam om de boel te laten bevriezen. Nou de eerste laser-sessie zit erop en de tweede volgt volgende week. Ondanks de verdoving was dit een zeer pijnlijke ervaring. Ik begon langzaam wit te zien en een beetje te transpireren en toen ik bijna van mijn houtje ging is de arts gelukkig gestopt. Alsof ze met een speld in mijn oog prikte. Ik hoop dat ze volgende week wat meer verdoving kunnen geven. Eén troost: mijn hematoloog was heel tevreden met de bloeduitslagen. Dat betekent weer een paar maanden rust. Ook de (nieuwe) cardioloog was heel verrast. Bij binnenkomst vroeg ik of hij mijn dossier had gelezen en hij antwoordde bevestigend. Hij keek afwisselend naar het scherm waar mijn ECG op zichtbaar was en naar mij. Vervolgens zei hij dat ik er nog erg goed uitzag. Ik denk dat hij daarmee bedoelde dat hij gezien mijn dossier iets heel anders had verwacht. Als ze dat oog nou ook nog kunnen fixen ben ik weer een tevreden mens. Groeten, Cees

maandag 27 juni 2022

Carpe Diem ...

Vorige week was er één om niet snel te vergeten. Maandag teruggekomen uit het mooie en warme Kreta met de nodige vertraging. Het vliegtuig was in Heraklion een uur te laat en het was daar echt een gekkenhuis, nog nooit zo'n chaos gezien. Ja, dan heeft het voordelen dat je in een rolstoel zit, je krijgt overal voorrang en je wordt keurig geholpen door het luchthaven personeel. Overigens is mijn rolstoel flink beschadigd tijdens de heenreis dus dat wordt nog een dingetje voor de verzekering. Eenmaal in Rotterdam bleek de taxi ook ruim een uur vertraagd. Vervolgens dinsdagochtend vroeg naar Zeeland voor een bruiloft met aansluitend een hotelovernachting, In de middag nog op familiebezoek en ‘s-avonds eindelijk thuis. Wel vier enveloppen op de deurmat met afspraken voor bloedprikken, een bezoek aan de hematoloog, de cardioloog en de oogarts. Tot overmaat van ramp ook nog een telefoontje van het Amphia-ziekenhuis voor het inplannen van een PET-scan. Dat laatste heb ik maar even uitgesteld tot na mijn consult met mijn hematoloog. Voorlopig zitten we weer in de molen. Op die manier is het nagenieten van de vakantie snel over. Maar om dat te compenseren gaan we ijs- en weder dienende van het najaar gewoon nog een keer naar ons geliefde Mirtos op Kreta, Carpe Diem. Groeten, Cees

zondag 5 juni 2022

Nieuwe scootmobiel …

De afgelopen week kreeg ik steeds meer problemen met mijn scootmobiel. Zelfs het opladen lukte niet meer. En juist die scootmobiel is zo belangrijk voor mij want dat is het enige ding waarmee ik mij zelfstandig kan verplaatsen. Dus gisteren naar de reparateur gereden om een nieuwe printplaat te bestellen. Helaas, dat ging niet lukken, mijn scooter was inmiddels al zo oud en de firma deed geen zaken meer met de dealer. Na wat heen- en weer gepraat en een proefrit leek het ons dan maar de enige oplossing een nieuwe aan te schaffen. We werden het snel eens over de prijs en kregen ook nog wat terug voor de oude. Binnenkort wordt hij thuis afgeleverd en nemen ze de oude meteen mee. Ik voel de koning te rijk en hoop weer veel kilometers te mogen rijden. Een ander dingetje is mijn rechter oog. Ik heb een paar weken geleden een avastin-injectie gehad en na controle bij de oogarts bleek dat niet voldoende te hebben geholpen. Afgelopen woensdag dus weer een injectie gehad en nu maar afwachten of deze wel voldoende soelaas biedt. Dat zien we allemaal wel na onze vakantie en dan moeten we ons ook weer melden bij de hematoloog. Groeten, Cees

maandag 9 mei 2022

Controle ...

Vorige week bloed laten prikken voor zowel mijn hematoloog als mijn huisarts. Allebei wilden ze het naatje van de kous weten en dat resulteerde in maar liefst 8 buizen bloed. Ik trof natuurlijk weer een beginneling. Ik besloot nu eens niets te zeggen en na intensief voelen en kloppen keek zij hulpbehoevend naar haar mentor. Die had gelukkig meer ervaring en zij wist achter elkaar alle buizen te vullen. Vandaag kreeg ik de uitslagen binnen en een telefonisch consult met mijn hematoloog. Alles was gelukkig goed op wat kleine dingetjes na. Niets onoverkomelijks. Mijn IgA was heel licht gestegen maar nog steeds ver beneden de norm. Wel moet ik na onze vakantie naar Kreta die nu toch een beetje op gaat schieten, een PET-scan laten maken. Ik ben daar zelf niet zo enthousiast over omdat ik vorig jaar na zo’n zelfde onderzoek een paar uur later met gillende sirenes werd afgevoerd naar het ziekenhuis op verdenking van een tia. We zullen zien. De maand mei is een echte feestmaand. Begin mei begonnen we met de verjaardag van onze jongste kleindochter, binnenkort onze oudste kleindochter, vervolgens onze oudste dochter, mijn vrouw en nog een heleboel bekenden en familieleden. Dat wordt dus heel slecht voor de lijn. Groeten, Cees

dinsdag 12 april 2022

Even een dingetje …

Vorige week maandag moest ik op aandringen van mijn oogarts een avastin-injectie in mijn rechteroog halen in het Amphia ziekenhuis, locatie Molengracht in Breda. Een klein ontstekinkje aan mijn ooglid vond de oogarts geen reden voor uitstel. Omdat Elien momenteel kamt met een buikwandbreuk mag zij even niet mijn rolstoel duwen, dus had ik een goede vriend gevraagd mij te begeleiden. Eenmaal aangekomen in Breda in verschrikkelijk slecht weer was er natuurlijk geen plek in de parkeergarage. Na drie rondjes gezeur kwamen we dan eindelijk aan op de afdeling. Tijdens het druppelen constateerde de arts io dat ik een wondje had aan mijn ooglid. Na overleg met de specialist werd mij verteld dat het hele feest niet doorging. Ik zou eerst een week moeten smeren met een zalfje en dan vervolgens de vrijdag terug moeten komen naar Breda voor controle. Dan moeten jullie weten dat er hier in Oosterhout ook een oogpoli is. Ik kon praten als Brugman maar het kon echt niet anders. Eenmaal thuis heb ik zelf contact opgenomen met de poli hier. En ja hoor, vrijdagochtend kreeg ik een telefoontje dat ik gewoon in Oosterhout op controle (5 minuten) kon bij een aardige oogarts die mijn verhaal had gehoord en wel even tijd voor mij had. Kon ik gewoon zelf in mijn scootmobiel. Gisteren heb ik de prik alsnog gehad en dat verliep verder prima. Zo zie je maar, als je je mond niet open doet doen ze maar een beetje met je zoals ze willen. Sta af en toe maar eens op je strepen. Groeten, Cees

vrijdag 8 april 2022


Het is vandaag precies 18 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler kreeg. Ik moest vanochtend even voor controle naar de oogarts hier in Oosterhout en ik vertelde hem terloops van deze bijzondere dag. Na even nadenken vroeg hij mij of deze 18 jaren een periode van teleurstelling was geweest of van yes, ik leef nog steeds. Ik antwoordde hem dat ik blij ben dat ik nog leef, ondanks mijn handicap een heleboel leuke dingen kan doen, op vakantie kan, mijn kleinkinderen op te zien groeien en samen met Elien de slingers nog steeds zelf op kan hangen. Ik ben blij en dankbaar dat ik al die jaren nooit mijn positiviteit, mijn doorzettingsvermogen en mijn optimisme ben kwijt geraakt. Ook ben ik blij met mijn gezin die mij en Elien altijd hebben gesteund en natuurlijk ook met onze vrienden die steeds klaar stonden voor ons als dat nodig was. De volgende mijlpaal wordt natuurlijk de 20 jaar halen. Ik wens jullie alvast fijne paasdagen. Groeten, Cees

donderdag 10 maart 2022

Hoop ...

Drie weken geleden heb ik mijn vierde volledige vaccinatie Covid-19 gehad. Ik ging voor mijn booster maar de arts daar ter plekke vertelde dat ze maar gewoon de gehele dosis geven. Het gevolg was natuurlijk dat ik de volgende dag ziek op de bank lag. Voor het goede doel zullen we maar zeggen. Ben benieuwd of ik nou nog een oproep krijg voor een booster. Vorige week bloed laten prikken voor mijn hematoloog en dat viel tegen. Ik zeg niet snel au, maar deze keer wel. Als troost de excuses van de prikster. Vandaag mijn hematoloog aan de telefoon met de uitslagen. Eerst hebben we het uitgebreid over mijn wel- en wee gehad en vervolgens de bloeduitslagen besproken. Die waren gelukkig prima. Volgende afspraak over twee maanden. Helaas kan ik hier niet al te blij van worden als je het beziet in het kader van de toestand in de wereld. Hebben we twee jaar al die ellende met corona gehad krijgen we de dreiging van een derde wereldoorlog. En dan al die beelden op de televisie, de kranten en overige media. Het is hartverscheurend, jonge vrouwen met baby’s op hun arm, kinderen, oude mensen en gehandicapten op de vlucht voor de verschrikkingen van de oorlog. Hoe komt het dat zo iets nog voorkomt in een Europa van 2022? Ik word er stil en verdrietig van. Ik hoop dat er snel een goede oplossing komt voor alle mensen die hierbij betrokken zijn. Groeten, Cees
 

donderdag 3 februari 2022

Status Quo …

 

Een paar weken geleden naar mijn hematoloog in het Amphiaziekenhuis geweest voor de status quo. Eerst wilde de assistente het afdoen met een telefonische afspraak maar daar heeft Elien even een stokje voor gestoken. Eenmaal in haar spreekkamer hebben we haar bestookt met een berg vragen. Omdat er nog steeds problemen met mijn zouten zijn hebben we samen nagedacht over de mogelijke oorzaak en een eventuele oplossing. De prednison die ik recent van mijn huisarts had gekregen voor mijn psoriasis verhoogde ook mijn natrium. We zouden wellicht een hele kleine dosis kunnen blijven gebruiken om enerzijds mijn psoriasis te bestrijden en anderzijds mijn natrium iets te verhogen. Daar ging zij mee akkoord. Voorwaarde was wel dat ik regelmatig mijn natrium laat prikken. Overigens waren alle andere uitslagen van mijn bloedonderzoek prima en was de m-proteïne zelfs negatief. Na bijna 25 minuten met haar te hebben gesproken gingen we huiswaarts met de volgende afspraak ijs- en weder dienende over 3 maanden.
Morgen is het wereldkankerdag, een moment om eens bij stil te staan. Vanochtend las ik in de krant over de enorme toename van het aantal kankerpatiënten. Ik voel me ondanks mijn handicap gezegend dat ik nu leef met bijna 18 jaar kahler. Groeten, Cees

zondag 2 januari 2022

Gelukkig nieuwjaar …

 

Afgelopen week kreeg op ‘mijn overheid’ een bericht dat ik mijn AOW kon aanvragen bij de Sociale Verzekerings Bank. Enkele maanden geleden heb ik mijn pensioen aangevraagd bij het ABP. Nou begin ik me toch echt oud te voelen. Als ik terug denk aan mijn eigen ouders die toen dezelfde leeftijd hadden waren die in mijn ogen al stokoud. Vergelijk ik mijn leeftijd met die van mijn schoonouders dan moet ik tot mijn schrik constateren dat zij beide die leeftijd niet eens hebben gehaald. Overigens, wie had kunnen bedenken bijna 18 jaar geleden nadat ik de diagnose Kahler had gekregen, dat ik dit nu zou schrijven. Eigenlijk is het een wonder. En zo’n zelfde wonder wil ik jullie toewensen voor het nieuwe jaar. Gelukkig 2022. Groeten, Cees

woensdag 22 december 2021

Op weg naar Kerstmis 2021 ...

 

De afgelopen tijd kenmerkte zich bij mij in een gevoel van niet lekker in mijn vel zitten, soms misselijk en gebrek aan eetlust. Even bloed laten prikken en ja hoor, weer mijn natrium te laag. Dat komt nu regelmatig voor. Met wat extra zouttabletten is dat eenvoudig op te lossen, maar we zijn nog op zoek naar een meer langdurige oplossing. Voor mijn psoriasis die maar niet wil minderen heb ik een stootkuur prednison achter de rug en dat heeft wel wat geholpen, echter zorgt de prednison weer voor een torenhoge bloeddruk en een fikse stijging van het INR. Verder deze maand geen onderzoeken en/of doktersbezoeken. We gaan nu langzaam naar kerst. Alle versierselen weer van het zolder en onze zoon heeft de tuin ouderwets van de nodige verlichting voorzien inclusief een van sinterklaas gekregen 3 m hoge lichtjeskerstboom. De dinertjes zijn gepland en mensen uitgenodigd. We hebben het weer goed in ons warme huis en plenty eten en drinken ondanks de lock-down. En dan is het eigenlijk al een beetje traditie geworden om op mijn blog in deze tijd van het jaar eens even stil te staan bij mensen en kinderen die leven in oorlog, hongersnood en allerlei andere ellende. Ik citeer een stukje over Jemen van de website 'Save the Children', een organisatie die ik een bijzonder warm hart toedraag. "Jemen is het armste land in het Midden-Oosten en kent een geschiedenis van conflict en geweld. In het land woedt sinds 2015 een verwoestende burgeroorlog. Meer dan 24 miljoen mensen, 80% van de bevolking, heeft humanitaire hulp nodig. Kinderen in Jemen lopen vierdubbel gevaar. Zij worden niet alleen bedreigd door bombardementen, ook honger en ziektes als cholera maken vele slachtoffers. Daar komt de covid-19 pandemie nog eens bovenop.” Tot zover het citaat. Laten we daar ook eens aan denken tijdens kerst. Vooral die kinderen, zullen die iets van hoop en licht kunnen ervaren? Nou hoor ik u denken: het zijn moslims, die vieren geen kerst, maar jullie begrijpen wel wat ik bedoel. Het gaat erom dat we met z’n allen stil staan bij de nood in de wereld terwijl wij ons tegelijkertijd overladen met (relatief) veel weelde.  Dat is mijn kerstboodschap van dit jaar. Ook voor mijn zieke lotgenoten hoop ik dat dit een mooie tijd zal zijn met lieve mensen om jullie heen. Ik wens jullie warmte, hoop, licht en toekomst. Maar misschien ook wel berusting. Bovenal wens ik jullie allemaal gezegende kerstdagen. Groeten, Cees

zaterdag 27 november 2021

Derde vaccinatie …

We genieten van de rust. De enige controle in het ziekenhuis was bij de oogarts maar ook zij was tevreden en mag ik drie maanden wegblijven. Wel heb ik best lang last gehad van alle bijwerkingen en mijn psoriases is ook nog behoorlijk heftig. Vorige week heb ik overigens mijn derde vaccinatie gehad, geen booster maar een volledige dosis. Ik heb me laten vertellen dat een booster slechts de helft van het spuitje is. De dag erna had ik wel wat last maar lang niet zoveel als bij de tweede prik. Toen was het trouwens Moderna en nu Pfizer. Voel me in ieder geval goed beschermd temeer nu de besmettingen weer flink toenemen. Dit keer niet geprikt in het Amphia ziekenhuis maar bij de GGD in Waalwij́k. Het was daar uitstekend geregeld, geen wachttijd en een enorme  capaciteit. Komend weekend hebben we sinterklaasfeest. Hoe we dat gaan invullen moeten we nog bekijken, in ieder geval niet met z’n allen bij elkaar. Ik heb nog wat gedichten te schrijven komende week. Groeten, Cees

donderdag 28 oktober 2021

Hoe nu verder ...


Gisteren het consult gehad met de hematoloog van het Erasmus mc. We zijn samen met haar, met mijn arts in het Amphia en de huisarts tot de conclusie gekomen dat stoppen met de daratumumab de beste oplossing is. Dat is een ingrijpend besluit met alle consequenties van dien maar het kan niet anders. De bijwerkingen van zowel de dara als alle pillen die daarbij geslikt moeten worden zijn te heftig voor mij. Op die manier wordt het kleine beetje kwaliteit van leven nog meer aangetast en dat wil ik niet. We hebben afgesproken voorlopig een “wait and see” beleid toe te passen en we zien wel als de kahler weer actief wordt wat voor behandeling er dan mogelijk is. Ik ben blij dat alle artsen op één lijn zitten en ons besluit ook begrijpen en honoreren. Ik vind het ook fijn dat ik nu een periode van rust krijg als kahler-patiënt die al bijna 18 jaar achter de rug heeft en de tijd krijg over alle dingen na te denken. Verder benutten we onze kostbare tijd zo goed mogelijk en proberen te genieten van de kleine dingen, ons gezin en de kleinkinderen. Wordt vervolgd. Groeten Cees

vrijdag 15 oktober 2021

In de wacht ...

Bijna 14 jaar geleden begon ik met een kuur van een half jaar bortezomib. Na 3 gifts ging het licht uit en balanceerde ik weken op het randje van de dood. Na een half jaar in een ziekenhuis, verpleeghuis en revalidatiecentrum kwam ik weer thuis. Ik had geen perifeer zenuwstelsel, geen handfunctie meer en zat in een rolstoel, zwaar gehandicapt. Mijn leven was verwoest, afgekeurd, zonder handfunctie en volledig afhankelijk van mijn mantelzorgers. Met de nodige psychisch/sociale ondersteuning heb ik dat enigszins kunnen verwerken, maar ben er wel door getraumatiseerd. Dit alles als gevolg van een overbehandeling door de bortezomib. Volgens mijn professor was dit nog nooit voorgekomen ook niet bekend bij zijn buitenlandse collega’s. Later bleek ik een enzymen tekort te hebben in de lever die dit naar alle waarschijnlijkheid had veroorzaakt. Ik kreeg ook van mijn professor de waarschuwing mee heel erg goed uit te kijken bij gebruik van nieuwe medicijnen.  Nu na 10 injecties met daratumumab bekruipt mij de angst dat ik weer over-behandeld ga worden. De laatste 2 á 3 keer had ik erg veel last van bijwerkingen. Het leek wel of mijn perifere zenuwstelsel of wat er van over is weer meer werd aangetast. Ik was erg moe, kort lontje, duizelig en zat niet lekker in mijn vel. Ook had ik enorm last van chronische verkoudheid/ontstoken holtes en longen. Door prednison te gebruiken kon ik die problemen een beetje compenseren, maar ik voelde mij er niet happy bij. Het gaf mij ook een gevoel van angst en voelde me weer geconfronteerd met het trauma wat ik 14 jaar geleden heb opgelopen. Ik had geen vertrouwen in het protocol en vroeg mij ernstig af of dit wel juist en verstandig was voor mij. Ik overwoog sterk met de gehele behandeling te stoppen. De laatste behandelingen tastten mijn toch al geringe kwaliteit van leven ernstig aan, vooral mijn bewegingsvermogen en mijn psyche. Ik heb dat middels een brief kenbaar gemaakt aan mijn hematoloog en zij belde mij vandaag dat ze mij helemaal begreep en dat we de behandeling voorlopig in de wacht zetten. Ook neemt zij contact op met mijn arts in het Erasmus mc voor advies. Ik voel me gehoord en begrepen en ben heel blij met dit resultaat. Moraal van dit verhaal: blijf voor je zelf opkomen en weet dat jij de baas bent over je lijf. Groeten, Cees

woensdag 6 oktober 2021

Daar gaan we weer ...



Terug uit Kreta de volgende dag alweer in het ziekenhuis voor een afspraak met een hematoloog met een hele berg vragen. Op vakantie was het al een beetje mis gegaan waarschijnlijk door de valaciclovir die een enorme huiduitslag veroorzaakte. In tegenstelling tot het advies van mijn huisarts ben er mee gestopt. En nadat ik via een arts op Kreta een doosje prednison had verkregen á raison van € 300 nam het gelukkig af. Verder overigens een heerlijke vakantie gehad met twee weken schitterend weer en elke avond buiten aan de boulevard kunnen eten en genieten. Mooie uitstapjes gemaakt en leuke mensen ontmoet. Ook nog een geweldige 66e verjaardag gevierd met een hele ploeg in de tuin van Villa Mertiza in Mirtos compleet met traditioneel Grieks gebak. Terug maar de hematoloog. Omdat ik op de laatste twee kuren nogal heftig reageerde wilde ik de frequentie wat oprekken. We zijn overeengekomen dat we nu verder gaan om de drie weken, met die restrictie dat ik bij het minste of geringste meteen aan de bel mag trekken. Op mijn vraag hoelang ik door moet gaan met de daratumumab kreeg ik een ietwat vreemd antwoord. Ik moet doorgaan tot het m-proteïne weer gaat stijgen. Zoals ik het begrijp is dat als de Kahler weer actief wordt en dus niet meer reageert op de dara ik moet gaan behandelen met een andere medicatie. Dat betekent dat ik wel eens heel lang elke drie weken naar dat ziekenhuis moet voor een injectie. Ik hoor graag wanneer iemand mij kan uitleggen of ik het verkeerd heb begrepen. Vandaag heb ik trouwens mijn tiende injectie gehad, gecombineerd met een aantal pillen. Nagenieten van onze heerlijke vakantie kon dus nauwelijks, we zitten meteen weer in de malle molen van meneer Kahler helaas. Groeten, Cees

dinsdag 24 augustus 2021

Eerste cyclus zit erop …


Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen. Als o.a. het IgA slechts om en nabij de 0,5 zit, mag je wel stellen dat de Kahler een flinke tik heeft moeten incasseren. Wellicht dat we nu kunnen volstaan met een soort van onderhoudskuur. Op de foto twee van onze kleinzonen die ondanks een scala aan speelgoed en spelletjes maar geen genoeg kunnen krijgen van mijn rollator. Voor de ouderen onder ons: je kan er van alles mee doen met zo’n ding. En voor de jongeren zou ik zeggen: jong geleerd is oud gedaan. Eén ding is zeker met deze uitslagen, gaat onze vakantie naar Kreta gewoon door of er moet een ramp gebeuren. Vliegtickets zijn geboekt, appartement gereserveerd en taxi’s besproken. Groeten, Cees

maandag 2 augustus 2021

Tussentijdse controle ...


Vandaag naar het Amphia geweest voor een tussentijdse controle. Vorige week bloed geprikt dus ik was reuze benieuwd. Nou had ik gelezen dat de daratumumab behoorlijk wat tijd nodig heeft om aan te slaan, daardoor stelde ik me er niet teveel van voor. Mijn eigen hematoloog geniet momenteel van haar vakantie zodoende moesten we het doen met haar vervanger. Toen we zijn spreekkamer binnen kwamen viel hij meteen met de deur in huis. De uitslagen waren in één woord fantastisch. Het M-proteïne was nauwelijks aantoonbaar, het IgA was gedaald tot 2.0, het Hb was gestegen tot 9.2 en de rest was bijna allemaal normaal. Nog even voor de zekerheid gevraagd of hij wel mijn dossier voor zich had en nadat hij een bevestigend antwoord had gegeven en de waardes had uitgeprint stonden we even later weer buiten. Bijna euforisch verlieten we het ziekenhuis. Morgen krijg ik mijn vijfde daratumumab en woensdag heb ik een telefonisch consult met de gespecialiseerd verpleegkundige en dan gaan we toch eens praten of we de kuur wellicht kunnen inkorten. Overigens heb ik nog nauwelijks last van bijwerkingen en met slechts 4 mg dexa houd ik mijn suiker ook onder controle. Groeten, Cees

dinsdag 20 juli 2021

De eeuwige strijd tegen de dexamethason …



Vandaag mijn derde daratumumab gehad maar dan zonder infuus met oa prednison. Deze keer moest ik thuis een aantal pillen innemen een uur van te voren. De bedoeling was dat er ook weer dexa bij geslikt diende te worden maar dan 20 mg i.p.v. 4 mg. Jullie willen niet weten wat een strijd dat heeft gekost met mijn arts en de gespecialiseerd verpleegkundige om dat te verlagen naar 4 mg. Het aloude probleem, ik pas nou eenmaal niet in het standaard-protocol, iets wat in het Rotterdamse Erasmus mc ook al zo veel moeite heeft gekost. Gelukkig kreeg ik bijval van de verpleegkundige van de oncologische dagbehandeling, een dame met veel praktijkervaring. Ik ga het gewoon samen met Elien zelf bepalen. Overigens is mijn bloedsuiker vanmiddag na 1 tablet van 4 mg dexa al gestegen tot 15,1. Een beter bewijs is er niet dunkt me dat dexa voor mij gewoon vergif is. Of willen ze soms dat ik net als 17 jaar geleden een bloedsuiker ontwikkel van 92,3? We gaan komende nacht en dagen afwachten. Mijn behandelend arts vindt het spannend, wij ook, maar we gaan het meemaken. Groeten, Cees