maandag 9 mei 2022

Controle ...

Vorige week bloed laten prikken voor zowel mijn hematoloog als mijn huisarts. Allebei wilden ze het naatje van de kous weten en dat resulteerde in maar liefst 8 buizen bloed. Ik trof natuurlijk weer een beginneling. Ik besloot nu eens niets te zeggen en na intensief voelen en kloppen keek zij hulpbehoevend naar haar mentor. Die had gelukkig meer ervaring en zij wist achter elkaar alle buizen te vullen. Vandaag kreeg ik de uitslagen binnen en een telefonisch consult met mijn hematoloog. Alles was gelukkig goed op wat kleine dingetjes na. Niets onoverkomelijk. Mijn IgA was heel licht gestegen maar nog steeds ver beneden de norm. Wel moet ik na onze vakantie naar Kreta die nu toch een beetje op gaat schieten, een PET-scan laten maken. Ik ben daar zelf niet zo enthousiast over omdat ik vorig jaar na zo’n zelfde onderzoek een paar uur later met gillende sirenes werd afgevoerd naar het ziekenhuis op verdenking van een tia. We zullen zien. De maand mei is een echte feestmaand. Begin mei begonnen we met de verjaardag van onze jongste kleindochter, binnenkort onze oudste kleindochter, vervolgens onze oudste dochter, mijn vrouw en nog een heleboel bekenden en familieleden. Dat wordt dus heel slecht voor de lijn. Groeten, Cees

dinsdag 12 april 2022

Even een dingetje …

Vorige week maandag moest ik op aandringen van mijn oogarts een avastin-injectie in mijn rechteroog halen in het Amphia ziekenhuis, locatie Molengracht in Breda. Een klein ontstekinkje aan mijn ooglid vond de oogarts geen reden voor uitstel. Omdat Elien momenteel kamt met een buikwandbreuk mag zij even niet mijn rolstoel duwen, dus had ik een goede vriend gevraagd mij te begeleiden. Eenmaal aangekomen in Breda in verschrikkelijk slecht weer was er natuurlijk geen plek in de parkeergarage. Na drie rondjes gezeur kwamen we dan eindelijk aan op de afdeling. Tijdens het druppelen constateerde de arts io dat ik een wondje had aan mijn ooglid. Na overleg met de specialist werd mij verteld dat het hele feest niet doorging. Ik zou eerst een week moeten smeren met een zalfje en dan vervolgens de vrijdag terug moeten komen naar Breda voor controle. Dan moeten jullie weten dat er hier in Oosterhout ook een oogpoli is. Ik kon praten als Brugman maar het kon echt niet anders. Eenmaal thuis heb ik zelf contact opgenomen met de poli hier. En ja hoor, vrijdagochtend kreeg ik een telefoontje dat ik gewoon in Oosterhout op controle (5 minuten) kon bij een aardige oogarts die mijn verhaal had gehoord en wel even tijd voor mij had. Kon ik gewoon zelf in mijn scootmobiel. Gisteren heb ik de prik alsnog gehad en dat verliep verder prima. Zo zie je maar, als je je mond niet open doet doen ze maar een beetje met je zoals ze willen. Sta af en toe maar eens op je strepen. Groeten, Cees

vrijdag 8 april 2022


Het is vandaag precies 18 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler kreeg. Ik moest vanochtend even voor controle naar de oogarts hier in Oosterhout en ik vertelde hem terloops van deze bijzondere dag. Na even nadenken vroeg hij mij of deze 18 jaren een periode van teleurstelling was geweest of van yes, ik leef nog steeds. Ik antwoordde hem dat ik blij ben dat ik nog leef, ondanks mijn handicap een heleboel leuke dingen kan doen, op vakantie kan, mijn kleinkinderen op te zien groeien en samen met Elien de slingers nog steeds zelf op kan hangen. Ik ben blij en dankbaar dat ik al die jaren nooit mijn positiviteit, mijn doorzettingsvermogen en mijn optimisme ben kwijt geraakt. Ook ben ik blij met mijn gezin die mij en Elien altijd hebben gesteund en natuurlijk ook met onze vrienden die steeds klaar stonden voor ons als dat nodig was. De volgende mijlpaal wordt natuurlijk de 20 jaar halen. Ik wens jullie alvast fijne paasdagen. Groeten, Cees

donderdag 10 maart 2022

Hoop ...

Drie weken geleden heb ik mijn vierde volledige vaccinatie Covid-19 gehad. Ik ging voor mijn booster maar de arts daar ter plekke vertelde dat ze maar gewoon de gehele dosis geven. Het gevolg was natuurlijk dat ik de volgende dag ziek op de bank lag. Voor het goede doel zullen we maar zeggen. Ben benieuwd of ik nou nog een oproep krijg voor een booster. Vorige week bloed laten prikken voor mijn hematoloog en dat viel tegen. Ik zeg niet snel au, maar deze keer wel. Als troost de excuses van de prikster. Vandaag mijn hematoloog aan de telefoon met de uitslagen. Eerst hebben we het uitgebreid over mijn wel- en wee gehad en vervolgens de bloeduitslagen besproken. Die waren gelukkig prima. Volgende afspraak over twee maanden. Helaas kan ik hier niet al te blij van worden als je het beziet in het kader van de toestand in de wereld. Hebben we twee jaar al die ellende met corona gehad krijgen we de dreiging van een derde wereldoorlog. En dan al die beelden op de televisie, de kranten en overige media. Het is hartverscheurend, jonge vrouwen met baby’s op hun arm, kinderen, oude mensen en gehandicapten op de vlucht voor de verschrikkingen van de oorlog. Hoe komt het dat zo iets nog voorkomt in een Europa van 2022? Ik word er stil en verdrietig van. Ik hoop dat er snel een goede oplossing komt voor alle mensen die hierbij betrokken zijn. Groeten, Cees
 

donderdag 3 februari 2022

Status Quo …

 

Een paar weken geleden naar mijn hematoloog in het Amphiaziekenhuis geweest voor de status quo. Eerst wilde de assistente het afdoen met een telefonische afspraak maar daar heeft Elien even een stokje voor gestoken. Eenmaal in haar spreekkamer hebben we haar bestookt met een berg vragen. Omdat er nog steeds problemen met mijn zouten zijn hebben we samen nagedacht over de mogelijke oorzaak en een eventuele oplossing. De prednison die ik recent van mijn huisarts had gekregen voor mijn psoriasis verhoogde ook mijn natrium. We zouden wellicht een hele kleine dosis kunnen blijven gebruiken om enerzijds mijn psoriasis te bestrijden en anderzijds mijn natrium iets te verhogen. Daar ging zij mee akkoord. Voorwaarde was wel dat ik regelmatig mijn natrium laat prikken. Overigens waren alle andere uitslagen van mijn bloedonderzoek prima en was de m-proteïne zelfs negatief. Na bijna 25 minuten met haar te hebben gesproken gingen we huiswaarts met de volgende afspraak ijs- en weder dienende over 3 maanden.
Morgen is het wereldkankerdag, een moment om eens bij stil te staan. Vanochtend las ik in de krant over de enorme toename van het aantal kankerpatiënten. Ik voel me ondanks mijn handicap gezegend dat ik nu leef met bijna 18 jaar kahler. Groeten, Cees

zondag 2 januari 2022

Gelukkig nieuwjaar …

 

Afgelopen week kreeg op ‘mijn overheid’ een bericht dat ik mijn AOW kon aanvragen bij de Sociale Verzekerings Bank. Enkele maanden geleden heb ik mijn pensioen aangevraagd bij het ABP. Nou begin ik me toch echt oud te voelen. Als ik terug denk aan mijn eigen ouders die toen dezelfde leeftijd hadden waren die in mijn ogen al stokoud. Vergelijk ik mijn leeftijd met die van mijn schoonouders dan moet ik tot mijn schrik constateren dat zij beide die leeftijd niet eens hebben gehaald. Overigens, wie had kunnen bedenken bijna 18 jaar geleden nadat ik de diagnose Kahler had gekregen, dat ik dit nu zou schrijven. Eigenlijk is het een wonder. En zo’n zelfde wonder wil ik jullie toewensen voor het nieuwe jaar. Gelukkig 2022. Groeten, Cees

woensdag 22 december 2021

Op weg naar Kerstmis 2021 ...

 

De afgelopen tijd kenmerkte zich bij mij in een gevoel van niet lekker in mijn vel zitten, soms misselijk en gebrek aan eetlust. Even bloed laten prikken en ja hoor, weer mijn natrium te laag. Dat komt nu regelmatig voor. Met wat extra zouttabletten is dat eenvoudig op te lossen, maar we zijn nog op zoek naar een meer langdurige oplossing. Voor mijn psoriasis die maar niet wil minderen heb ik een stootkuur prednison achter de rug en dat heeft wel wat geholpen, echter zorgt de prednison weer voor een torenhoge bloeddruk en een fikse stijging van het INR. Verder deze maand geen onderzoeken en/of doktersbezoeken. We gaan nu langzaam naar kerst. Alle versierselen weer van het zolder en onze zoon heeft de tuin ouderwets van de nodige verlichting voorzien inclusief een van sinterklaas gekregen 3 m hoge lichtjeskerstboom. De dinertjes zijn gepland en mensen uitgenodigd. We hebben het weer goed in ons warme huis en plenty eten en drinken ondanks de lock-down. En dan is het eigenlijk al een beetje traditie geworden om op mijn blog in deze tijd van het jaar eens even stil te staan bij mensen en kinderen die leven in oorlog, hongersnood en allerlei andere ellende. Ik citeer een stukje over Jemen van de website 'Save the Children', een organisatie die ik een bijzonder warm hart toedraag. "Jemen is het armste land in het Midden-Oosten en kent een geschiedenis van conflict en geweld. In het land woedt sinds 2015 een verwoestende burgeroorlog. Meer dan 24 miljoen mensen, 80% van de bevolking, heeft humanitaire hulp nodig. Kinderen in Jemen lopen vierdubbel gevaar. Zij worden niet alleen bedreigd door bombardementen, ook honger en ziektes als cholera maken vele slachtoffers. Daar komt de covid-19 pandemie nog eens bovenop.” Tot zover het citaat. Laten we daar ook eens aan denken tijdens kerst. Vooral die kinderen, zullen die iets van hoop en licht kunnen ervaren? Nou hoor ik u denken: het zijn moslims, die vieren geen kerst, maar jullie begrijpen wel wat ik bedoel. Het gaat erom dat we met z’n allen stil staan bij de nood in de wereld terwijl wij ons tegelijkertijd overladen met (relatief) veel weelde.  Dat is mijn kerstboodschap van dit jaar. Ook voor mijn zieke lotgenoten hoop ik dat dit een mooie tijd zal zijn met lieve mensen om jullie heen. Ik wens jullie warmte, hoop, licht en toekomst. Maar misschien ook wel berusting. Bovenal wens ik jullie allemaal gezegende kerstdagen. Groeten, Cees

zaterdag 27 november 2021

Derde vaccinatie …

We genieten van de rust. De enige controle in het ziekenhuis was bij de oogarts maar ook zij was tevreden en mag ik drie maanden wegblijven. Wel heb ik best lang last gehad van alle bijwerkingen en mijn psoriases is ook nog behoorlijk heftig. Vorige week heb ik overigens mijn derde vaccinatie gehad, geen booster maar een volledige dosis. Ik heb me laten vertellen dat een booster slechts de helft van het spuitje is. De dag erna had ik wel wat last maar lang niet zoveel als bij de tweede prik. Toen was het trouwens Moderna en nu Pfizer. Voel me in ieder geval goed beschermd temeer nu de besmettingen weer flink toenemen. Dit keer niet geprikt in het Amphia ziekenhuis maar bij de GGD in Waalwij́k. Het was daar uitstekend geregeld, geen wachttijd en een enorme  capaciteit. Komend weekend hebben we sinterklaasfeest. Hoe we dat gaan invullen moeten we nog bekijken, in ieder geval niet met z’n allen bij elkaar. Ik heb nog wat gedichten te schrijven komende week. Groeten, Cees

donderdag 28 oktober 2021

Hoe nu verder ...


Gisteren het consult gehad met de hematoloog van het Erasmus mc. We zijn samen met haar, met mijn arts in het Amphia en de huisarts tot de conclusie gekomen dat stoppen met de daratumumab de beste oplossing is. Dat is een ingrijpend besluit met alle consequenties van dien maar het kan niet anders. De bijwerkingen van zowel de dara als alle pillen die daarbij geslikt moeten worden zijn te heftig voor mij. Op die manier wordt het kleine beetje kwaliteit van leven nog meer aangetast en dat wil ik niet. We hebben afgesproken voorlopig een “wait and see” beleid toe te passen en we zien wel als de kahler weer actief wordt wat voor behandeling er dan mogelijk is. Ik ben blij dat alle artsen op één lijn zitten en ons besluit ook begrijpen en honoreren. Ik vind het ook fijn dat ik nu een periode van rust krijg als kahler-patiënt die al bijna 18 jaar achter de rug heeft en de tijd krijg over alle dingen na te denken. Verder benutten we onze kostbare tijd zo goed mogelijk en proberen te genieten van de kleine dingen, ons gezin en de kleinkinderen. Wordt vervolgd. Groeten Cees

vrijdag 15 oktober 2021

In de wacht ...

Bijna 14 jaar geleden begon ik met een kuur van een half jaar bortezomib. Na 3 gifts ging het licht uit en balanceerde ik weken op het randje van de dood. Na een half jaar in een ziekenhuis, verpleeghuis en revalidatiecentrum kwam ik weer thuis. Ik had geen perifeer zenuwstelsel, geen handfunctie meer en zat in een rolstoel, zwaar gehandicapt. Mijn leven was verwoest, afgekeurd, zonder handfunctie en volledig afhankelijk van mijn mantelzorgers. Met de nodige psychisch/sociale ondersteuning heb ik dat enigszins kunnen verwerken, maar ben er wel door getraumatiseerd. Dit alles als gevolg van een overbehandeling door de bortezomib. Volgens mijn professor was dit nog nooit voorgekomen ook niet bekend bij zijn buitenlandse collega’s. Later bleek ik een enzymen tekort te hebben in de lever die dit naar alle waarschijnlijkheid had veroorzaakt. Ik kreeg ook van mijn professor de waarschuwing mee heel erg goed uit te kijken bij gebruik van nieuwe medicijnen.  Nu na 10 injecties met daratumumab bekruipt mij de angst dat ik weer over-behandeld ga worden. De laatste 2 á 3 keer had ik erg veel last van bijwerkingen. Het leek wel of mijn perifere zenuwstelsel of wat er van over is weer meer werd aangetast. Ik was erg moe, kort lontje, duizelig en zat niet lekker in mijn vel. Ook had ik enorm last van chronische verkoudheid/ontstoken holtes en longen. Door prednison te gebruiken kon ik die problemen een beetje compenseren, maar ik voelde mij er niet happy bij. Het gaf mij ook een gevoel van angst en voelde me weer geconfronteerd met het trauma wat ik 14 jaar geleden heb opgelopen. Ik had geen vertrouwen in het protocol en vroeg mij ernstig af of dit wel juist en verstandig was voor mij. Ik overwoog sterk met de gehele behandeling te stoppen. De laatste behandelingen tastten mijn toch al geringe kwaliteit van leven ernstig aan, vooral mijn bewegingsvermogen en mijn psyche. Ik heb dat middels een brief kenbaar gemaakt aan mijn hematoloog en zij belde mij vandaag dat ze mij helemaal begreep en dat we de behandeling voorlopig in de wacht zetten. Ook neemt zij contact op met mijn arts in het Erasmus mc voor advies. Ik voel me gehoord en begrepen en ben heel blij met dit resultaat. Moraal van dit verhaal: blijf voor je zelf opkomen en weet dat jij de baas bent over je lijf. Groeten, Cees

woensdag 6 oktober 2021

Daar gaan we weer ...



Terug uit Kreta de volgende dag alweer in het ziekenhuis voor een afspraak met een hematoloog met een hele berg vragen. Op vakantie was het al een beetje mis gegaan waarschijnlijk door de valaciclovir die een enorme huiduitslag veroorzaakte. In tegenstelling tot het advies van mijn huisarts ben er mee gestopt. En nadat ik via een arts op Kreta een doosje prednison had verkregen á raison van € 300 nam het gelukkig af. Verder overigens een heerlijke vakantie gehad met twee weken schitterend weer en elke avond buiten aan de boulevard kunnen eten en genieten. Mooie uitstapjes gemaakt en leuke mensen ontmoet. Ook nog een geweldige 66e verjaardag gevierd met een hele ploeg in de tuin van Villa Mertiza in Mirtos compleet met traditioneel Grieks gebak. Terug maar de hematoloog. Omdat ik op de laatste twee kuren nogal heftig reageerde wilde ik de frequentie wat oprekken. We zijn overeengekomen dat we nu verder gaan om de drie weken, met die restrictie dat ik bij het minste of geringste meteen aan de bel mag trekken. Op mijn vraag hoelang ik door moet gaan met de daratumumab kreeg ik een ietwat vreemd antwoord. Ik moet doorgaan tot het m-proteïne weer gaat stijgen. Zoals ik het begrijp is dat als de Kahler weer actief wordt en dus niet meer reageert op de dara ik moet gaan behandelen met een andere medicatie. Dat betekent dat ik wel eens heel lang elke drie weken naar dat ziekenhuis moet voor een injectie. Ik hoor graag wanneer iemand mij kan uitleggen of ik het verkeerd heb begrepen. Vandaag heb ik trouwens mijn tiende injectie gehad, gecombineerd met een aantal pillen. Nagenieten van onze heerlijke vakantie kon dus nauwelijks, we zitten meteen weer in de malle molen van meneer Kahler helaas. Groeten, Cees

dinsdag 24 augustus 2021

Eerste cyclus zit erop …


Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen. Als o.a. het IgA slechts om en nabij de 0,5 zit, mag je wel stellen dat de Kahler een flinke tik heeft moeten incasseren. Wellicht dat we nu kunnen volstaan met een soort van onderhoudskuur. Op de foto twee van onze kleinzonen die ondanks een scala aan speelgoed en spelletjes maar geen genoeg kunnen krijgen van mijn rollator. Voor de ouderen onder ons: je kan er van alles mee doen met zo’n ding. En voor de jongeren zou ik zeggen: jong geleerd is oud gedaan. Eén ding is zeker met deze uitslagen, gaat onze vakantie naar Kreta gewoon door of er moet een ramp gebeuren. Vliegtickets zijn geboekt, appartement gereserveerd en taxi’s besproken. Groeten, Cees

maandag 2 augustus 2021

Tussentijdse controle ...


Vandaag naar het Amphia geweest voor een tussentijdse controle. Vorige week bloed geprikt dus ik was reuze benieuwd. Nou had ik gelezen dat de daratumumab behoorlijk wat tijd nodig heeft om aan te slaan, daardoor stelde ik me er niet teveel van voor. Mijn eigen hematoloog geniet momenteel van haar vakantie zodoende moesten we het doen met haar vervanger. Toen we zijn spreekkamer binnen kwamen viel hij meteen met de deur in huis. De uitslagen waren in één woord fantastisch. Het M-proteïne was nauwelijks aantoonbaar, het IgA was gedaald tot 2.0, het Hb was gestegen tot 9.2 en de rest was bijna allemaal normaal. Nog even voor de zekerheid gevraagd of hij wel mijn dossier voor zich had en nadat hij een bevestigend antwoord had gegeven en de waardes had uitgeprint stonden we even later weer buiten. Bijna euforisch verlieten we het ziekenhuis. Morgen krijg ik mijn vijfde daratumumab en woensdag heb ik een telefonisch consult met de gespecialiseerd verpleegkundige en dan gaan we toch eens praten of we de kuur wellicht kunnen inkorten. Overigens heb ik nog nauwelijks last van bijwerkingen en met slechts 4 mg dexa houd ik mijn suiker ook onder controle. Groeten, Cees

dinsdag 20 juli 2021

De eeuwige strijd tegen de dexamethason …



Vandaag mijn derde daratumumab gehad maar dan zonder infuus met oa prednison. Deze keer moest ik thuis een aantal pillen innemen een uur van te voren. De bedoeling was dat er ook weer dexa bij geslikt diende te worden maar dan 20 mg i.p.v. 4 mg. Jullie willen niet weten wat een strijd dat heeft gekost met mijn arts en de gespecialiseerd verpleegkundige om dat te verlagen naar 4 mg. Het aloude probleem, ik pas nou eenmaal niet in het standaard-protocol, iets wat in het Rotterdamse Erasmus mc ook al zo veel moeite heeft gekost. Gelukkig kreeg ik bijval van de verpleegkundige van de oncologische dagbehandeling, een dame met veel praktijkervaring. Ik ga het gewoon samen met Elien zelf bepalen. Overigens is mijn bloedsuiker vanmiddag na 1 tablet van 4 mg dexa al gestegen tot 15,1. Een beter bewijs is er niet dunkt me dat dexa voor mij gewoon vergif is. Of willen ze soms dat ik net als 17 jaar geleden een bloedsuiker ontwikkel van 92,3? We gaan komende nacht en dagen afwachten. Mijn behandelend arts vindt het spannend, wij ook, maar we gaan het meemaken. Groeten, Cees

 

woensdag 7 juli 2021

De kop is er af …


Gisteren is het circus begonnen. Om 12.30 uur gemeld op de oncologische dag-behandeling van het Amphia in Breda. Alles verliep volgens schema maar niet volgens de informatie die wij vooraf hadden gekregen. Wij kregen de indruk dat die informatie enigszins gedateerd was. Maar het ging gelukkig goed. Eerst infuus prikken en een paar goedjes erin. Daarna een uur wachten en vervolgens werd de daratumumab middels een injectie subcutaan in de buik gedurende een kwartier ingespoten. Ik had eigenlijk meer medelijden met die lieve verpleegkundige die de spuit een kwartier in dezelfde positie moest houden. Om kwart voor vijf werden we weer losgelaten en om acht uur ‘s-avonds moest ik mijn eerste pil dexamethason slikken. Verder goed geslapen en vandaag begonnen met het prikken van een dagcurve ivm mijn suiker omdat ik in het verleden zeer heftig heb gereageerd op de dexa. Ik heb wel eens 92,3 gehaald en dat willen we natuurlijk wel voorkomen. Vanavond mijn tweede pil en dan heb ik een week rust. Ook de trombosedienst weer aan de deur, die houden me nog steeds goed in de gaten. Dan moet ik nog wat extra middelen slikken om ontstekingen vanwege de dara tegen te gaan zoals longontsteking en gordelroos. Al met al zijn we er weer behoorlijk zoet mee. Verder (nog) geen noemenswaardige bijwerkingen alleen een schorre stem en ben bibberig en duizelig, maar ik mag niet klagen. We  hebben wel gisterenavond een aanvraag gedaan voor zittend-ziekenvervoer zodat we lekker met de taxi gebracht en gehaald kunnen worden. Dat werkt veel  beter. Op naar volgende week. Wordt vervolgd. Groeten Cees

zaterdag 19 juni 2021

Foute boel …


Afgelopen week heb ik in het Amphia gelegen nadat ik voorafgaand met gillende sirenes was afgevoerd op verdenking van een tia. Dat bleek helemaal niet het geval te zijn. Wat was er nl wel aan de hand: een dag ervoor had ik een uitgebreide PET-scan van mijn lijf gehad met een nucleair goedje. Dat vond mijn hematoloog nodig nadat zij in mijn rechterhelft van mijn gezicht een kahler-haard had geconstateerd ter hoogte van mijn jukbeen. Waarschijnlijk heb ik verkeerd gereageerd op dat betreffende spul waardoor mijn natrium vervaarlijk laag was gedaald. In ieder geval heeft de scan uitgewezen dat de kahler ook weer actief is in mijn buikholte. Afgelopen donderdag heb in het instituut Verbeeten in Tilburg al een zg mull aangemeten gekregen voor bestraling van mijn hoofd en hebben ze d.m.v. een CT en vijf kleine tattoo’s het gebied gemarkeerd voor de bestraling van mijn buik. Dat alles gaat maandag plaats vinden in Breda. Daarna kan ik worden klaargestoomd voor de behandeling met daratumumab. Dat wordt weer een traject van maanden, dus voorlopig ben ik weer onder de pannen en is de kahler zelfs op verschillende plekken in mijn lijf tegelijk behoorlijk actief. Zo zie je maar, zelfs na lange tijd van afwezigheid slaat hij weer in alle hevigheid toe. Ik voel me behoorlijk te pakken genomen en ben nog bezig alle moed  bij elkaar te rapen om dit proces tot een goed einde te brengen. Overigens is het met de MRI-scan van mijn hart wel goed afgelopen want ik had een uitpompvermogen van 42%. Groeten, Cees

woensdag 26 mei 2021

MRI-scan van mijn hart ...

 

Gisteren voor een MRI-scan van mijn hart naar het Amphia Breda geweest. Naast de Kahler is de conditie van mijn hart ook nog een zorgenkindje. En aangezien ik weer een andere cardioloog heb, wil deze beste man natuurlijk ook weer zijn eigen onderzoeken doen. De scan zou worden uitgevoerd inclusief een infuus met contrastvloeistof. Een infuus prikken is altijd lachen bij mij dus daar was extra tijd voor ingepland. Gelukkig verliep dat min of meer probleemloos. Wat ze echter niet vooraf hadden verteld was dat er ook via het infuus adenosine zou worden toegediend. Dit medicijn bootst de inspanning van het hart na. Nou dat heb ik geweten. Het leek wel of ik de 200 meter horden had gelopen. Compleet met een borst vol ecg-stickers en 40 keer mijn adem te hebben ingehouden was de klus na ongeveer een uur geklaard. Nu maar hopen dat de uitslag een beetje mee mag vallen.  Onze vakantie naar Kreta komt nu toch wel echt naderbij, alleen zijn er een paar probleempjes. Elien had een paar weken geleden haar tweede vaccinatie moeten krijgen, maar had net daarvoor corona opgelopen. Daardoor werd haar prik vertraagd. En nu is het maar de vraag of zij op tijd haar tweede vaccinatie alsnog kan krijgen, anders moet zij een antistoffentest kunnen overleggen. Dat wordt dus nog even spannend. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

dinsdag 4 mei 2021

Dat heb ik weer ...

Nou, inderdaad afgelopen vrijdag mijn tweede vaccinatie met moderna gehad. Voor mijn gevoel heel vroeg uit de veren (acht uur is voor mij midden in de nacht) om naar Breda te gaan. Alles weer prima georganiseerd in het Amphia en met een voldaan gevoel naar huis. De hele dag niets aan de hand. Tot na het avondeten. Ik kreeg een raar gevoel, koud en rillerig en na een uur op de bank gezeten te hebben met twee dekentjes ben ik in mijn bed gaan liggen. Binnen een paar uur werd ik doodziek. Hoge koorts, overgeven, diaree en koudddd. Elien had er om een uur of twaalf geen vertrouwen meer in en heeft de hap gebeld. Die kwamen een uur later maar konden ook niet veel doen. Dat heeft geduurd tot zondagmorgen. Hoe snel het was gekomen, zo snel was het ook weer verdwenen. Lekker douchen en voorzichtig eten en eer het avond was leek het of er niets was gebeurd. In tegenstelling tot de eerste vaccinatie nauwelijks een pijnlijke arm en ook geen infectie. In ieder geval voel ik me nu na twee prikken een stuk veiliger. Ik ben echt benieuwd of ik werkelijk de enige ben met die gekke reacties. Nu een maand van feesten. Mei is een en al verjaardagen. Mijn vrouw wordt 65, onze oudste dochter 40, onze jongste kleindochter 3 en onze oudste kleindochter al weer 10 jaar. Dan nog een stel zwagers, neven en nichten, met andere woorden veel taartjes eten, oei slecht voor de lijn. Groeten, Cees

 

dinsdag 27 april 2021

Tweede vaccinatie ...


Gisteren weer naar mijn hematoloog geweest voor mijn periodiek onderzoek. Ik had vorige week bloed laten prikken en daardoor waren de uitslagen ruim op tijd binnen. Bij binnenkomst vroeg zij meteen hoe het met me was en ik vertelde over weer allerlei vervelende dingetjes die waren gebeurd de afgelopen drie maanden. Op haar beurt vervolgde ze met enthousiasme dat mijn bloeduitslagen uitstekend waren. Het IgA was zelfs onder de 3 en de M-Proteïne was ook weer flink gedaald. Daar hoeven we ons dus geen zorgen over te maken de komende drie maanden. Ander goed nieuws is dat ik komende vrijdag mijn tweede vaccinatie met het moderne krijg. Overigens niet in het EMC zoals ik één van vorige blogpost meldde, maar in het Amphia. Wat was het geval: een dag na mijn afspraak in Rotterdam kreeg ik een uitnodiging uit het Amphia in Breda. Ik was dus in riante positie dat ik kon kiezen. En dan is Breda natuurlijk een stuk dichterbij en bovendien kregen we een gratis uitrij-kaartje. Het was trouwens keurig geregeld, chapeau. 
De psoriasis is nog wel een dingetje, maar daar wordt aan gewerkt. Ik ben wel zo moedig geweest de vakantie naar Kreta definitief te boeken in juni, dus nu maar duimen. Groeten, Cees

donderdag 8 april 2021

Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen. Daar werden alle (vervelende) onderzoeken nog eens fijntjes overgedaan. Een week later kreeg ik te horen dat als ik alle chemokuren kon doorstaan inclusief een stamceltransplantie, ik wellicht nog 3, hooguit 5 jaar zou kunnen leven. De wereld stortte volledig in. Ik was 48 jaar, op het toppunt van mijn carrière en drie jonge kinderen, de jongste was net 10 jaar. Ik zie mijzelf nog staan beneden in de hal van het oude EMC, mijn vrouw stevig omarmend. Vrijwel meteen nam ik mij voor alles uit de kast te halen om die termijn wat te verlengen. Mijn mentaliteit die ik 28 jaar geleden had aangeleerd gekregen bij het korps commandotroepen kreeg weer langzaam de overhand. Nu, na 37 chemokuren, een stamceltransplantatie, 5 operaties en 40 bestralingen, behoorlijk gehandicapt kan ik zeggen dat het me - samen met Elien en gezin - aardig is gelukt. Geen verdienste, niet het winnen van een gevecht maar gewoon geluk en een doses positiviteit en doorzettingsvermogen. Vorige week was ik behoorlijk aangeslagen door het overlijden van Bibian Mentel, voor mij een super held. Ook  zij heeft er alles aan gedaan en door alles heen positief gebleven. Zij had een ongelooflijk sterke wil om het uitzichtloosheid te keren en vreugde te beleven aan de kleine dingen in het leven. Zij was en is een geweldig voorbeeld voor velen. Ik zou jullie haar woorden mee willen geven: leef, durf te dromen en vooral wees een beetje lief voor elkaar. Wij zullen vanavond toosten op haar leven en de 17 jaar die ons is gegeven. Groeten, Cees