De afgelopen weken was het een beetje tobben. Eigenlijk na de laatste kuur bleef het afzien. Er ontwikkelde zich een enorme verkoudheid met ontstoken holtes. Dan weet je het wel: naar de hap, de huisarts, contact met de specialist. Een antibiotica kuur, verhoging van de prednison, stomen, snuiten en druppelen. Last van hevige duizeligheid, fysiotherapeut aan huis etc. Net weer een beetje boven jan voor de volgende kuur daratumumab ontwikkelde zich bovendien weer een verdikking in de rechter wang. Schrikken dus. Verpleegkundigen gevoeld tijdens de kuur en artsen gebeld, maar er waren bijna geen specialisten aanwezig en de rest zei er geen verstand er van te hebben. Afgelopen donderdag toch maar weer een CT-scan gemaakt en nu maar afwachten tot komende dinsdag als de uitslag er is. En dan dat afwachten, in onzekerheid is ook geen sinecure. Ik ben wel enigszins gerust anders had de radioloog die de scan heeft beoordeeld waarschijnlijk wel gebeld als het echt foute boel zou zijn geweest. Maar het blijft spannend. Je wordt er ook zo moe van constant met ziek zijn bezig te zijn. Je wil tussen de kuren door gewoon even rust en leuke dingen doen. Ondanks dit alles hebben we toch onze vakantie geboekt naar het mooie Kreta, ijs- en weder dienende gaan wij er naar toe in juni en het leuke is dat al onze drie kinderen ook even bij toerbeurt komen. Ik kijk er nu al naar uit. Komende week wordt het druk met artsenbezoek, de volgende dag de tandarts, levering van nieuw witgoed en vrijdag Carnaval. De dexamethason verdwijnt langzaam uit mijn lijf en met een extra pilletje prednison gaat het wel lukken. Alaaf Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten