zaterdag 30 maart 2013

Eerste kuur zit erop ...

Afgelopen woensdag mijn laatste pil Lenalidomide geslikt en ik begrijp nu ook waarom ze een week rust hebben ingebouwd. Toch wel last van allemaal kleine, maar wel vervelende bijwerkingen. Tot volgende week donderdag dus even niet. Woensdag voor controle naar het EMC, dat wordt spannend. Inmiddels is onze vakantie nu definitief geboekt. Het is uiteindelijk Kreta geworden. Met Elien, onze 2 dochters, schoonzoon en kleindochter gaan wij genieten. Ik doe gewoon net of er niets aan de hand is.
Volgens de voorspellers wordt Pasen kouder dan de afgelopen Kerst, dus zorg dat de eieren niet bevriezen. Ondanks dat wens ik jullie een vrolijk paasfeest. Groeten, Cees

dinsdag 19 maart 2013

Wat is er de afgelopen week allemaal gebeurd?

Ik ben nu bijna 2 weken de Lenalidomide aan het slikken en het gaat best goed. Wel wat last van bijwerkingen zoals hoesten, keel- en hoofdpijn, maar daar is mee te leven. Over 2 weken bloed laten prikken en dan maar hopen dat het z'n werk doet. Vooralsnog ben ik hoopvol. Afgelopen weekend was bijzonder. Zaterdag de eerste echo van ons tweede kleinkind bewonderd en zondag met alle kinderen en Juultje ons 35-jarig huwelijksfeest gevierd. Lekker gegeten en mooie cadeaus gekregen. Ook aan een aantal prachtige boeketten ontbrak het niet. De eerste stappen voor onze vakantie eind april zijn ook inmiddels gezet. Naar alle waarschijnlijkheid wordt het Tunesie. Een ander nieuwtje: een van mijn anekdotes wordt in het mei-nummer van de Readers Digest (bestaat dat nog, ja het bestaat nog) gepubliceerd compleet met foto en interview. Toch leuk dat ze mijn verhaaltje er hebben uitgepikt. Zojuist heb ik een interview gehad met HOOM, dat staat voor Hulp en Ondersteuning Op Maat - zie: hier voor de site. Ik hoop dat ik ze met mijn geleuter van maar liefst 82 minuten een beetje heb kunnen helpen. Je zou daar maar een zinnig verslag van moeten maken. Dus nu tijd om mijn keel te smeren, groeten, Cees

woensdag 6 maart 2013

De tijd keert zich tegen mij ...

Vandaag voor mijn onderzoeken naar het EMC geweest. En ja hoor, waar ik al bang voor was werd helaas bevestigd. Nog steeds is de Kahler actief gezien de waarde van het IgA in het bloed. De CT-scan toonde aan dat er tegen de achterwand van de buik waarschijnlijk een aantal lymfeklieren bezig zijn met iets wat ze normaal gesproken niet behoren te doen. Het lijkt wel of de tijd zich tegen mij keert. Nadat de Kahler zolang heeft stil gestaan probeert hij nu middels een inhaalrace op ongebruikelijke plaatsen in het lichaam actief te worden. Dat betekent dat ik vanaf nu aan de Lenalidomide moet. Noem het maar chemo in de vorm van capsules. Gelukkig zonder Dexamethason, want daar kan ik niet tegen. Over 4 weken mag ik mij weer melden in het EMC. Dan gaan we kijken of de dosering wellicht moet worden bijgesteld. Eerst maar weer dit vervelende nieuws verwerken. Groeten, Cees