dinsdag 24 augustus 2021

Eerste cyclus zit erop …


Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen. Als o.a. het IgA slechts om en nabij de 0,5 zit, mag je wel stellen dat de Kahler een flinke tik heeft moeten incasseren. Wellicht dat we nu kunnen volstaan met een soort van onderhoudskuur. Op de foto twee van onze kleinzonen die ondanks een scala aan speelgoed en spelletjes maar geen genoeg kunnen krijgen van mijn rollator. Voor de ouderen onder ons: je kan er van alles mee doen met zo’n ding. En voor de jongeren zou ik zeggen: jong geleerd is oud gedaan. Eén ding is zeker met deze uitslagen, gaat onze vakantie naar Kreta gewoon door of er moet een ramp gebeuren. Vliegtickets zijn geboekt, appartement gereserveerd en taxi’s besproken. Groeten, Cees

maandag 2 augustus 2021

Tussentijdse controle ...


Vandaag naar het Amphia geweest voor een tussentijdse controle. Vorige week bloed geprikt dus ik was reuze benieuwd. Nou had ik gelezen dat de daratumumab behoorlijk wat tijd nodig heeft om aan te slaan, daardoor stelde ik me er niet teveel van voor. Mijn eigen hematoloog geniet momenteel van haar vakantie zodoende moesten we het doen met haar vervanger. Toen we zijn spreekkamer binnen kwamen viel hij meteen met de deur in huis. De uitslagen waren in één woord fantastisch. Het M-proteïne was nauwelijks aantoonbaar, het IgA was gedaald tot 2.0, het Hb was gestegen tot 9.2 en de rest was bijna allemaal normaal. Nog even voor de zekerheid gevraagd of hij wel mijn dossier voor zich had en nadat hij een bevestigend antwoord had gegeven en de waardes had uitgeprint stonden we even later weer buiten. Bijna euforisch verlieten we het ziekenhuis. Morgen krijg ik mijn vijfde daratumumab en woensdag heb ik een telefonisch consult met de gespecialiseerd verpleegkundige en dan gaan we toch eens praten of we de kuur wellicht kunnen inkorten. Overigens heb ik nog nauwelijks last van bijwerkingen en met slechts 4 mg dexa houd ik mijn suiker ook onder controle. Groeten, Cees

dinsdag 20 juli 2021

De eeuwige strijd tegen de dexamethason …



Vandaag mijn derde daratumumab gehad maar dan zonder infuus met oa prednison. Deze keer moest ik thuis een aantal pillen innemen een uur van te voren. De bedoeling was dat er ook weer dexa bij geslikt diende te worden maar dan 20 mg i.p.v. 4 mg. Jullie willen niet weten wat een strijd dat heeft gekost met mijn arts en de gespecialiseerd verpleegkundige om dat te verlagen naar 4 mg. Het aloude probleem, ik pas nou eenmaal niet in het standaard-protocol, iets wat in het Rotterdamse Erasmus mc ook al zo veel moeite heeft gekost. Gelukkig kreeg ik bijval van de verpleegkundige van de oncologische dagbehandeling, een dame met veel praktijkervaring. Ik ga het gewoon samen met Elien zelf bepalen. Overigens is mijn bloedsuiker vanmiddag na 1 tablet van 4 mg dexa al gestegen tot 15,1. Een beter bewijs is er niet dunkt me dat dexa voor mij gewoon vergif is. Of willen ze soms dat ik net als 17 jaar geleden een bloedsuiker ontwikkel van 92,3? We gaan komende nacht en dagen afwachten. Mijn behandelend arts vindt het spannend, wij ook, maar we gaan het meemaken. Groeten, Cees

 

woensdag 7 juli 2021

De kop is er af …


Gisteren is het circus begonnen. Om 12.30 uur gemeld op de oncologische dag-behandeling van het Amphia in Breda. Alles verliep volgens schema maar niet volgens de informatie die wij vooraf hadden gekregen. Wij kregen de indruk dat die informatie enigszins gedateerd was. Maar het ging gelukkig goed. Eerst infuus prikken en een paar goedjes erin. Daarna een uur wachten en vervolgens werd de daratumumab middels een injectie subcutaan in de buik gedurende een kwartier ingespoten. Ik had eigenlijk meer medelijden met die lieve verpleegkundige die de spuit een kwartier in dezelfde positie moest houden. Om kwart voor vijf werden we weer losgelaten en om acht uur ‘s-avonds moest ik mijn eerste pil dexamethason slikken. Verder goed geslapen en vandaag begonnen met het prikken van een dagcurve ivm mijn suiker omdat ik in het verleden zeer heftig heb gereageerd op de dexa. Ik heb wel eens 92,3 gehaald en dat willen we natuurlijk wel voorkomen. Vanavond mijn tweede pil en dan heb ik een week rust. Ook de trombosedienst weer aan de deur, die houden me nog steeds goed in de gaten. Dan moet ik nog wat extra middelen slikken om ontstekingen vanwege de dara tegen te gaan zoals longontsteking en gordelroos. Al met al zijn we er weer behoorlijk zoet mee. Verder (nog) geen noemenswaardige bijwerkingen alleen een schorre stem en ben bibberig en duizelig, maar ik mag niet klagen. We  hebben wel gisterenavond een aanvraag gedaan voor zittend-ziekenvervoer zodat we lekker met de taxi gebracht en gehaald kunnen worden. Dat werkt veel  beter. Op naar volgende week. Wordt vervolgd. Groeten Cees

zaterdag 19 juni 2021

Foute boel …


Afgelopen week heb ik in het Amphia gelegen nadat ik voorafgaand met gillende sirenes was afgevoerd op verdenking van een tia. Dat bleek helemaal niet het geval te zijn. Wat was er nl wel aan de hand: een dag ervoor had ik een uitgebreide PET-scan van mijn lijf gehad met een nucleair goedje. Dat vond mijn hematoloog nodig nadat zij in mijn rechterhelft van mijn gezicht een kahler-haard had geconstateerd ter hoogte van mijn jukbeen. Waarschijnlijk heb ik verkeerd gereageerd op dat betreffende spul waardoor mijn natrium vervaarlijk laag was gedaald. In ieder geval heeft de scan uitgewezen dat de kahler ook weer actief is in mijn buikholte. Afgelopen donderdag heb in het instituut Verbeeten in Tilburg al een zg mull aangemeten gekregen voor bestraling van mijn hoofd en hebben ze d.m.v. een CT en vijf kleine tattoo’s het gebied gemarkeerd voor de bestraling van mijn buik. Dat alles gaat maandag plaats vinden in Breda. Daarna kan ik worden klaargestoomd voor de behandeling met daratumumab. Dat wordt weer een traject van maanden, dus voorlopig ben ik weer onder de pannen en is de kahler zelfs op verschillende plekken in mijn lijf tegelijk behoorlijk actief. Zo zie je maar, zelfs na lange tijd van afwezigheid slaat hij weer in alle hevigheid toe. Ik voel me behoorlijk te pakken genomen en ben nog bezig alle moed  bij elkaar te rapen om dit proces tot een goed einde te brengen. Overigens is het met de MRI-scan van mijn hart wel goed afgelopen want ik had een uitpompvermogen van 42%. Groeten, Cees

woensdag 26 mei 2021

MRI-scan van mijn hart ...

 

Gisteren voor een MRI-scan van mijn hart naar het Amphia Breda geweest. Naast de Kahler is de conditie van mijn hart ook nog een zorgenkindje. En aangezien ik weer een andere cardioloog heb, wil deze beste man natuurlijk ook weer zijn eigen onderzoeken doen. De scan zou worden uitgevoerd inclusief een infuus met contrastvloeistof. Een infuus prikken is altijd lachen bij mij dus daar was extra tijd voor ingepland. Gelukkig verliep dat min of meer probleemloos. Wat ze echter niet vooraf hadden verteld was dat er ook via het infuus adenosine zou worden toegediend. Dit medicijn bootst de inspanning van het hart na. Nou dat heb ik geweten. Het leek wel of ik de 200 meter horden had gelopen. Compleet met een borst vol ecg-stickers en 40 keer mijn adem te hebben ingehouden was de klus na ongeveer een uur geklaard. Nu maar hopen dat de uitslag een beetje mee mag vallen.  Onze vakantie naar Kreta komt nu toch wel echt naderbij, alleen zijn er een paar probleempjes. Elien had een paar weken geleden haar tweede vaccinatie moeten krijgen, maar had net daarvoor corona opgelopen. Daardoor werd haar prik vertraagd. En nu is het maar de vraag of zij op tijd haar tweede vaccinatie alsnog kan krijgen, anders moet zij een antistoffentest kunnen overleggen. Dat wordt dus nog even spannend. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

dinsdag 4 mei 2021

Dat heb ik weer ...

Nou, inderdaad afgelopen vrijdag mijn tweede vaccinatie met moderna gehad. Voor mijn gevoel heel vroeg uit de veren (acht uur is voor mij midden in de nacht) om naar Breda te gaan. Alles weer prima georganiseerd in het Amphia en met een voldaan gevoel naar huis. De hele dag niets aan de hand. Tot na het avondeten. Ik kreeg een raar gevoel, koud en rillerig en na een uur op de bank gezeten te hebben met twee dekentjes ben ik in mijn bed gaan liggen. Binnen een paar uur werd ik doodziek. Hoge koorts, overgeven, diaree en koudddd. Elien had er om een uur of twaalf geen vertrouwen meer in en heeft de hap gebeld. Die kwamen een uur later maar konden ook niet veel doen. Dat heeft geduurd tot zondagmorgen. Hoe snel het was gekomen, zo snel was het ook weer verdwenen. Lekker douchen en voorzichtig eten en eer het avond was leek het of er niets was gebeurd. In tegenstelling tot de eerste vaccinatie nauwelijks een pijnlijke arm en ook geen infectie. In ieder geval voel ik me nu na twee prikken een stuk veiliger. Ik ben echt benieuwd of ik werkelijk de enige ben met die gekke reacties. Nu een maand van feesten. Mei is een en al verjaardagen. Mijn vrouw wordt 65, onze oudste dochter 40, onze jongste kleindochter 3 en onze oudste kleindochter al weer 10 jaar. Dan nog een stel zwagers, neven en nichten, met andere woorden veel taartjes eten, oei slecht voor de lijn. Groeten, Cees

 

dinsdag 27 april 2021

Tweede vaccinatie ...


Gisteren weer naar mijn hematoloog geweest voor mijn periodiek onderzoek. Ik had vorige week bloed laten prikken en daardoor waren de uitslagen ruim op tijd binnen. Bij binnenkomst vroeg zij meteen hoe het met me was en ik vertelde over weer allerlei vervelende dingetjes die waren gebeurd de afgelopen drie maanden. Op haar beurt vervolgde ze met enthousiasme dat mijn bloeduitslagen uitstekend waren. Het IgA was zelfs onder de 3 en de M-Proteïne was ook weer flink gedaald. Daar hoeven we ons dus geen zorgen over te maken de komende drie maanden. Ander goed nieuws is dat ik komende vrijdag mijn tweede vaccinatie met het moderne krijg. Overigens niet in het EMC zoals ik één van vorige blogpost meldde, maar in het Amphia. Wat was het geval: een dag na mijn afspraak in Rotterdam kreeg ik een uitnodiging uit het Amphia in Breda. Ik was dus in riante positie dat ik kon kiezen. En dan is Breda natuurlijk een stuk dichterbij en bovendien kregen we een gratis uitrij-kaartje. Het was trouwens keurig geregeld, chapeau. 
De psoriasis is nog wel een dingetje, maar daar wordt aan gewerkt. Ik ben wel zo moedig geweest de vakantie naar Kreta definitief te boeken in juni, dus nu maar duimen. Groeten, Cees

donderdag 8 april 2021

Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen. Daar werden alle (vervelende) onderzoeken nog eens fijntjes overgedaan. Een week later kreeg ik te horen dat als ik alle chemokuren kon doorstaan inclusief een stamceltransplantie, ik wellicht nog 3, hooguit 5 jaar zou kunnen leven. De wereld stortte volledig in. Ik was 48 jaar, op het toppunt van mijn carrière en drie jonge kinderen, de jongste was net 10 jaar. Ik zie mijzelf nog staan beneden in de hal van het oude EMC, mijn vrouw stevig omarmend. Vrijwel meteen nam ik mij voor alles uit de kast te halen om die termijn wat te verlengen. Mijn mentaliteit die ik 28 jaar geleden had aangeleerd gekregen bij het korps commandotroepen kreeg weer langzaam de overhand. Nu, na 37 chemokuren, een stamceltransplantatie, 5 operaties en 40 bestralingen, behoorlijk gehandicapt kan ik zeggen dat het me - samen met Elien en gezin - aardig is gelukt. Geen verdienste, niet het winnen van een gevecht maar gewoon geluk en een doses positiviteit en doorzettingsvermogen. Vorige week was ik behoorlijk aangeslagen door het overlijden van Bibian Mentel, voor mij een super held. Ook  zij heeft er alles aan gedaan en door alles heen positief gebleven. Zij had een ongelooflijk sterke wil om het uitzichtloosheid te keren en vreugde te beleven aan de kleine dingen in het leven. Zij was en is een geweldig voorbeeld voor velen. Ik zou jullie haar woorden mee willen geven: leef, durf te dromen en vooral wees een beetje lief voor elkaar. Wij zullen vanavond toosten op haar leven en de 17 jaar die ons is gegeven. Groeten, Cees

maandag 22 maart 2021

Bijpraten ...

 


Het is hier nooit saai, er is altijd wel wat te beleven ondanks de beperkingen opgelegd door de corona-maatregelen. Met als hoogtepunt afgelopen week. Waren we 43 jaar getrouwd lag ik ziek in mijn bed. Het aloude verhaal: eigenlijk geen echt aanwijsbare oorzaak, huisarts van de hap erbij, de dreiging van opname waar ik me zoals gewoonlijk weer heftig tegen verzette, eigenlijk gewoon zoals vanouds. Maar we zijn opgeknapt en weer up-and-running. Waar ik me dan nog het meest over verbaasd heb is dat ik wilde stoppen met een hartmedicatie in overleg met mijn cardioloog omdat ook dit inmiddels al het derde middel is dat nog steeds hevige reacties veroorzaakt op mijn psoriasis. Blijkt die man gewoon te zijn vertrokken zonder enige mededeling en hebben zij mij ingedeeld bij een arts in opleiding. Ik wil helemaal geen aio, ik wil de beste cardioloog die er is. Daar moeten we maar eens over gaan bellen.
Even wat anders: Elien heeft haar eerste vaccinatie met het Astra-Zenica gehad en ik had hem volgens de informatie van onze patiëntenvereniging ook al lang moeten hebben gehad, maar niets is minder waar. Dus ik bel de huisarts, die weet van niks, ik bel het RIVM, die weten ook niks en geven mij het nummer van de GGD West-Brabant en die weet helemaal niks.Terwijl ik maar rustig aan het afwachten was kreeg ik gisterenmiddag telefoon uit het EMC. Komende zaterdag word ik in het Erasmus mc verwacht voor mijn eerste vaccinatie met Moderna en precies vier weken later krijg mijn tweede, weer in Rotterdam. Tja, wat je ver haalt is beter zullen we maar zeggen. Al met al krijg ik steeds meer hoop dat onze vakantie naar Kreta gewoon kan doorgaan. Groeten, Cees

donderdag 21 januari 2021

We zullen doorgaan ...

 


Vorige week weer mijn periodieke onderzoek gehad i.v.m. de kahler. Dinsdag had ik een CT-scan en vrijdagmorgen vroeg het gesprek met mijn hematoloog. Ik schrok alleen donderdag wakker omdat ik me opeens realiseerde dat ik straal vergeten was bloed te laten prikken. Maar na een telefoontje kon ik me met spoed alsnog laten prikken hier in Oosterhout in het ziekenhuis. Het resultaat van dat alles stemde mijn arts tevreden ondanks dat het voor mij eigenlijk niet goed genoeg was. Mijn IgA zat net iets boven de 4 en ik wil dat altijd graag onder de 4 zien. In ieder geval heb ik weer 3 maanden rust, althans v.w.b. de hematoloog. Ander probleem is, waarschijnlijk veroorzaakt door een nieuw medicijn gegeven door mijn cardioloog, de sterke toename van de psoriasis. Ik zit helemaal onder en Elien moet mij elke ochtend van top tot teen insmeren. Na overleg vandaag met de arts gaan we morgen beginnen met een andere medicatie. Tussendoor nog even een controle bij de oogarts gehad, dus de afgelopen weken hadden weer een hoog "ziekenhuisgehalte". Verder modderen we maar aan in deze coronatijd. De komende weken wordt het nog erger, maar we doen het voor een goed doel zullen we maar zeggen. Nog even volhouden iedereen, dan kan ik in juni weer op vakantie naar Kreta. Groeten, Cees