woensdag 26 mei 2021

MRI-scan van mijn hart ...

 

Gisteren voor een MRI-scan van mijn hart naar het Amphia Breda geweest. Naast de Kahler is de conditie van mijn hart ook nog een zorgenkindje. En aangezien ik weer een andere cardioloog heb, wil deze beste man natuurlijk ook weer zijn eigen onderzoeken doen. De scan zou worden uitgevoerd inclusief een infuus met contrastvloeistof. Een infuus prikken is altijd lachen bij mij dus daar was extra tijd voor ingepland. Gelukkig verliep dat min of meer probleemloos. Wat ze echter niet vooraf hadden verteld was dat er ook via het infuus adenosine zou worden toegediend. Dit medicijn bootst de inspanning van het hart na. Nou dat heb ik geweten. Het leek wel of ik de 200 meter horden had gelopen. Compleet met een borst vol ecg-stickers en 40 keer mijn adem te hebben ingehouden was de klus na ongeveer een uur geklaard. Nu maar hopen dat de uitslag een beetje mee mag vallen.  Onze vakantie naar Kreta komt nu toch wel echt naderbij, alleen zijn er een paar probleempjes. Elien had een paar weken geleden haar tweede vaccinatie moeten krijgen, maar had net daarvoor corona opgelopen. Daardoor werd haar prik vertraagd. En nu is het maar de vraag of zij op tijd haar tweede vaccinatie alsnog kan krijgen, anders moet zij een antistoffentest kunnen overleggen. Dat wordt dus nog even spannend. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

dinsdag 4 mei 2021

Dat heb ik weer ...

Nou, inderdaad afgelopen vrijdag mijn tweede vaccinatie met moderna gehad. Voor mijn gevoel heel vroeg uit de veren (acht uur is voor mij midden in de nacht) om naar Breda te gaan. Alles weer prima georganiseerd in het Amphia en met een voldaan gevoel naar huis. De hele dag niets aan de hand. Tot na het avondeten. Ik kreeg een raar gevoel, koud en rillerig en na een uur op de bank gezeten te hebben met twee dekentjes ben ik in mijn bed gaan liggen. Binnen een paar uur werd ik doodziek. Hoge koorts, overgeven, diaree en koudddd. Elien had er om een uur of twaalf geen vertrouwen meer in en heeft de hap gebeld. Die kwamen een uur later maar konden ook niet veel doen. Dat heeft geduurd tot zondagmorgen. Hoe snel het was gekomen, zo snel was het ook weer verdwenen. Lekker douchen en voorzichtig eten en eer het avond was leek het of er niets was gebeurd. In tegenstelling tot de eerste vaccinatie nauwelijks een pijnlijke arm en ook geen infectie. In ieder geval voel ik me nu na twee prikken een stuk veiliger. Ik ben echt benieuwd of ik werkelijk de enige ben met die gekke reacties. Nu een maand van feesten. Mei is een en al verjaardagen. Mijn vrouw wordt 65, onze oudste dochter 40, onze jongste kleindochter 3 en onze oudste kleindochter al weer 10 jaar. Dan nog een stel zwagers, neven en nichten, met andere woorden veel taartjes eten, oei slecht voor de lijn. Groeten, Cees

 

dinsdag 27 april 2021

Tweede vaccinatie ...


Gisteren weer naar mijn hematoloog geweest voor mijn periodiek onderzoek. Ik had vorige week bloed laten prikken en daardoor waren de uitslagen ruim op tijd binnen. Bij binnenkomst vroeg zij meteen hoe het met me was en ik vertelde over weer allerlei vervelende dingetjes die waren gebeurd de afgelopen drie maanden. Op haar beurt vervolgde ze met enthousiasme dat mijn bloeduitslagen uitstekend waren. Het IgA was zelfs onder de 3 en de M-Proteïne was ook weer flink gedaald. Daar hoeven we ons dus geen zorgen over te maken de komende drie maanden. Ander goed nieuws is dat ik komende vrijdag mijn tweede vaccinatie met het moderne krijg. Overigens niet in het EMC zoals ik één van vorige blogpost meldde, maar in het Amphia. Wat was het geval: een dag na mijn afspraak in Rotterdam kreeg ik een uitnodiging uit het Amphia in Breda. Ik was dus in riante positie dat ik kon kiezen. En dan is Breda natuurlijk een stuk dichterbij en bovendien kregen we een gratis uitrij-kaartje. Het was trouwens keurig geregeld, chapeau. 
De psoriasis is nog wel een dingetje, maar daar wordt aan gewerkt. Ik ben wel zo moedig geweest de vakantie naar Kreta definitief te boeken in juni, dus nu maar duimen. Groeten, Cees

donderdag 8 april 2021

Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen. Daar werden alle (vervelende) onderzoeken nog eens fijntjes overgedaan. Een week later kreeg ik te horen dat als ik alle chemokuren kon doorstaan inclusief een stamceltransplantie, ik wellicht nog 3, hooguit 5 jaar zou kunnen leven. De wereld stortte volledig in. Ik was 48 jaar, op het toppunt van mijn carrière en drie jonge kinderen, de jongste was net 10 jaar. Ik zie mijzelf nog staan beneden in de hal van het oude EMC, mijn vrouw stevig omarmend. Vrijwel meteen nam ik mij voor alles uit de kast te halen om die termijn wat te verlengen. Mijn mentaliteit die ik 28 jaar geleden had aangeleerd gekregen bij het korps commandotroepen kreeg weer langzaam de overhand. Nu, na 37 chemokuren, een stamceltransplantatie, 5 operaties en 40 bestralingen, behoorlijk gehandicapt kan ik zeggen dat het me - samen met Elien en gezin - aardig is gelukt. Geen verdienste, niet het winnen van een gevecht maar gewoon geluk en een doses positiviteit en doorzettingsvermogen. Vorige week was ik behoorlijk aangeslagen door het overlijden van Bibian Mentel, voor mij een super held. Ook  zij heeft er alles aan gedaan en door alles heen positief gebleven. Zij had een ongelooflijk sterke wil om het uitzichtloosheid te keren en vreugde te beleven aan de kleine dingen in het leven. Zij was en is een geweldig voorbeeld voor velen. Ik zou jullie haar woorden mee willen geven: leef, durf te dromen en vooral wees een beetje lief voor elkaar. Wij zullen vanavond toosten op haar leven en de 17 jaar die ons is gegeven. Groeten, Cees

maandag 22 maart 2021

Bijpraten ...

 


Het is hier nooit saai, er is altijd wel wat te beleven ondanks de beperkingen opgelegd door de corona-maatregelen. Met als hoogtepunt afgelopen week. Waren we 43 jaar getrouwd lag ik ziek in mijn bed. Het aloude verhaal: eigenlijk geen echt aanwijsbare oorzaak, huisarts van de hap erbij, de dreiging van opname waar ik me zoals gewoonlijk weer heftig tegen verzette, eigenlijk gewoon zoals vanouds. Maar we zijn opgeknapt en weer up-and-running. Waar ik me dan nog het meest over verbaasd heb is dat ik wilde stoppen met een hartmedicatie in overleg met mijn cardioloog omdat ook dit inmiddels al het derde middel is dat nog steeds hevige reacties veroorzaakt op mijn psoriasis. Blijkt die man gewoon te zijn vertrokken zonder enige mededeling en hebben zij mij ingedeeld bij een arts in opleiding. Ik wil helemaal geen aio, ik wil de beste cardioloog die er is. Daar moeten we maar eens over gaan bellen.
Even wat anders: Elien heeft haar eerste vaccinatie met het Astra-Zenica gehad en ik had hem volgens de informatie van onze patiëntenvereniging ook al lang moeten hebben gehad, maar niets is minder waar. Dus ik bel de huisarts, die weet van niks, ik bel het RIVM, die weten ook niks en geven mij het nummer van de GGD West-Brabant en die weet helemaal niks.Terwijl ik maar rustig aan het afwachten was kreeg ik gisterenmiddag telefoon uit het EMC. Komende zaterdag word ik in het Erasmus mc verwacht voor mijn eerste vaccinatie met Moderna en precies vier weken later krijg mijn tweede, weer in Rotterdam. Tja, wat je ver haalt is beter zullen we maar zeggen. Al met al krijg ik steeds meer hoop dat onze vakantie naar Kreta gewoon kan doorgaan. Groeten, Cees

donderdag 21 januari 2021

We zullen doorgaan ...

 


Vorige week weer mijn periodieke onderzoek gehad i.v.m. de kahler. Dinsdag had ik een CT-scan en vrijdagmorgen vroeg het gesprek met mijn hematoloog. Ik schrok alleen donderdag wakker omdat ik me opeens realiseerde dat ik straal vergeten was bloed te laten prikken. Maar na een telefoontje kon ik me met spoed alsnog laten prikken hier in Oosterhout in het ziekenhuis. Het resultaat van dat alles stemde mijn arts tevreden ondanks dat het voor mij eigenlijk niet goed genoeg was. Mijn IgA zat net iets boven de 4 en ik wil dat altijd graag onder de 4 zien. In ieder geval heb ik weer 3 maanden rust, althans v.w.b. de hematoloog. Ander probleem is, waarschijnlijk veroorzaakt door een nieuw medicijn gegeven door mijn cardioloog, de sterke toename van de psoriasis. Ik zit helemaal onder en Elien moet mij elke ochtend van top tot teen insmeren. Na overleg vandaag met de arts gaan we morgen beginnen met een andere medicatie. Tussendoor nog even een controle bij de oogarts gehad, dus de afgelopen weken hadden weer een hoog "ziekenhuisgehalte". Verder modderen we maar aan in deze coronatijd. De komende weken wordt het nog erger, maar we doen het voor een goed doel zullen we maar zeggen. Nog even volhouden iedereen, dan kan ik in juni weer op vakantie naar Kreta. Groeten, Cees