Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 4 mei 2021
Dat heb ik weer ...
Nou, inderdaad afgelopen vrijdag mijn tweede vaccinatie met moderna gehad. Voor mijn gevoel heel vroeg uit de veren (acht uur is voor mij midden in de nacht) om naar Breda te gaan. Alles weer prima georganiseerd in het Amphia en met een voldaan gevoel naar huis. De hele dag niets aan de hand. Tot na het avondeten. Ik kreeg een raar gevoel, koud en rillerig en na een uur op de bank gezeten te hebben met twee dekentjes ben ik in mijn bed gaan liggen. Binnen een paar uur werd ik doodziek. Hoge koorts, overgeven, diaree en koudddd. Elien had er om een uur of twaalf geen vertrouwen meer in en heeft de hap gebeld. Die kwamen een uur later maar konden ook niet veel doen. Dat heeft geduurd tot zondagmorgen. Hoe snel het was gekomen, zo snel was het ook weer verdwenen. Lekker douchen en voorzichtig eten en eer het avond was leek het of er niets was gebeurd. In tegenstelling tot de eerste vaccinatie nauwelijks een pijnlijke arm en ook geen infectie. In ieder geval voel ik me nu na twee prikken een stuk veiliger. Ik ben echt benieuwd of ik werkelijk de enige ben met die gekke reacties. Nu een maand van feesten. Mei is een en al verjaardagen. Mijn vrouw wordt 65, onze oudste dochter 40, onze jongste kleindochter 3 en onze oudste kleindochter al weer 10 jaar. Dan nog een stel zwagers, neven en nichten, met andere woorden veel taartjes eten, oei slecht voor de lijn. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten