Gisteren voor een MRI-scan van mijn hart naar het Amphia Breda geweest. Naast de Kahler is de conditie van mijn hart ook nog een zorgenkindje. En aangezien ik weer een andere cardioloog heb, wil deze beste man natuurlijk ook weer zijn eigen onderzoeken doen. De scan zou worden uitgevoerd inclusief een infuus met contrastvloeistof. Een infuus prikken is altijd lachen bij mij dus daar was extra tijd voor ingepland. Gelukkig verliep dat min of meer probleemloos. Wat ze echter niet vooraf hadden verteld was dat er ook via het infuus adenosine zou worden toegediend. Dit medicijn bootst de inspanning van het hart na. Nou dat heb ik geweten. Het leek wel of ik de 200 meter horden had gelopen. Compleet met een borst vol ecg-stickers en 40 keer mijn adem te hebben ingehouden was de klus na ongeveer een uur geklaard. Nu maar hopen dat de uitslag een beetje mee mag vallen. Onze vakantie naar Kreta komt nu toch wel echt naderbij, alleen zijn er een paar probleempjes. Elien had een paar weken geleden haar tweede vaccinatie moeten krijgen, maar had net daarvoor corona opgelopen. Daardoor werd haar prik vertraagd. En nu is het maar de vraag of zij op tijd haar tweede vaccinatie alsnog kan krijgen, anders moet zij een antistoffentest kunnen overleggen. Dat wordt dus nog even spannend. Wordt vervolgd. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten