Maandagmiddag laat een telefonisch consult gehad met mijn hematoloog. Die was enigszins verbaasd dat ik was gestopt met de pomaledomide. Ik heb haar uitgelegd dat dit voor mij toxisch werkte en we met dit middel voor mij op de verkeerde weg waren. Zij heeft nog even aangedrongen om de kuur te hervatten met 1mg maar mijn besluit stond vast. Ons voorstel was om te starten met daratumumab maar dan met een aangepaste verdeelsleutel. Uiteindelijk kwamen we samen tot overeenstemming dat we na ruim een week rust, waar wij heel erg aan toe waren, zouden starten met daratumumab maar dan eenmaal per maand. Ook de aciclovir waar ik vorig jaar zo’n enorme uitbraak van psoriasis van kreeg mag ik achterwege laten. Volgende week woensdag mag ik mij om negen uur ‘s-ochtends melden in het Amphia Breda voor de eerste behandeling. Dat wordt weer spannend. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten