Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zaterdag 8 oktober 2022
Gestopt …
Gisteren ben ik gestopt met de pomalidomide. Maandag en dinsdag had ik er nog weinig last van maar woensdag begon ik te trillen als een rietje, kon nog maar heel slecht op mijn benen staan en werd bovendien depressief. Tevens steeg mijn bloeddruk naar 194 over 91 en een INR van meer dan 8. Donderdag heeft Elien in overleg met de hematoloog de blaaskatheter eruit gehaald en na ruim drie weken moet ook de blaas weer leren zelfstandig te functioneren. Genoeg redenen om te stoppen. Mijn eigen arts was gisteren afwezig in het Amphia en tijdens een telefonisch consult met een plaatsvervanger wilde zij verder met een lagere dosering. Elien ontdekte echter op mijn blog een verslag wat ik heb geschreven in 2013 waar ik een discussie heb met prof. Sonneveld ín het Erasmus mc over de alternatieven voor lenalidomide waar ik toentertijd ook al veel problemen mee had. Hij zei letterlijk dat pomalidomide voor mij nog meer toxisch zou zijn. Met dat gegeven gaan wij maandag maar eens aan de slag bij mijn eigen hematoloog in het Amphia. Mijn besluit staat echter vast: geen pomalidomide meer. Wellicht moeten we terugvallen op daratumumab maar dan ook in een andere dan de standaard dosering. We gaan het meemaken hoe dat gaat aflopen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten