Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 15 november 2022
Niet te geloven …
Vanaf begin september heb ik behoorlijk moeten afzien omdat de kahler me weer eens flink te pakken had. Dit maal door diverse plasmacytomen in de buik. Eén daarvan zat tussen het heilig been en het rectum van tien centimeter en duwde mijn darm en blaas dubbel wat resulteerde in een langdurige blaaskatheter en een bemoeilijkte stoelgang. Na intensieve radiotherapie op de gehele onderbuik hoef ik jullie niet uit te leggen wat voor ongemak dat met zich meebracht. Dit traject is inmiddels achter de rug en ik volsta nu met maandelijks een immuuntherapie. Bloedonderzoeken waren twee weken geleden uitstekend. Toch ontwikkelde er zich vorige week een verdikking in het jukbeen onder het rechter blinde oog. Gisteren heeft een CT-scan uitgewezen dat het weer een plasmacytoom is. Het is niet geloven en te bevatten dat ik slechts twee weken rust heb gekregen om van de laatste behandelingen te herstellen en nu wederom moet gaan behandelen in de vorm van radiotherapie. Er zal eerst een bestralingsmasker gemaakt moeten worden om mijn hoofd te fixeren en een CT-scan in het Instituut Verbeeten, alvorens te starten met de radiotherapie. Helaas, maar het is niet anders. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Ach wat erg ik ben net uit bestraling plasmacetoom ter hoogte van neus, 25 bestralingen gehad, laatste op 25/8 , geur noch smaakvhebbik terug, en ook constant verstopte neus, vervelend, vlgde week controle, ik hoop echt voor jou dat de bestralingen mogen helpen en dat je nog wat levenskwaliteit mag ervaren🍀🍀🍀
Zoals je zegt is niet anders en moet je weer ondergaan. Maar weer niet leuk. Sterkte ermee...
Een reactie posten