Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 14 november 2013
Indicatiebesluit CIZ: geen recht op zorg …
Je komt uitsluitend voor
een zorgindicatie in aanmerking als je enkel en alleen lichamelijke en/of
verpleegkundige zorg nodig hebt die niet door je mantelzorger kan worden verleend.
Dat is zo binnen de AWBZ geregeld. Aangezien mijn mantelzorger van oorsprong
verpleegkundige is, krijg ik dus niet die indicatie. Overige zorg, zoals hulp
in de huishouding etc. valt onder de WMO. Omdat de gemeente Oosterhout naar
je inkomen kijkt, krijg ik die hulp ook niet. De drempel die Oosterhout hanteert
is praktisch grenzend aan het sociaal minimum. Omdat ik een goede
arbeidsongeschiktheidspensioenverzekering heb (dat is er een voor WordFreud)
gecombineerd met een extra verzekering vanuit het ABP en een eigen huis bezit,
kom ik hiervoor in de verste verte niet in aanmerking. Wel is door het CIZ een
dossier aangelegd zodat, als de nood echt aan de vrouw komt (zij kan mij de
zorg niet meer verlenen om de een of andere reden) ik een spoedindicatie kan aanvragen
en dat het CIS dan al beschikt over al mijn gegevens. Enfin, het is me nu in
ieder geval duidelijk. Ik kan het gelukkig nog allemaal betalen, maar ik maak
me grote zorgen om de mensen die dat niet (meer) kunnen en daardoor in de
problemen komen. Ook maak ik me boos op de fraudeurs die op een grove manier de
pot PGB hebben leeg gevist en waar nu een grote kwetsbare groep de dupe van
dreigt te worden. Verder gaat het redelijk met mijn gezondheid. Wel steeds
blaasproblemen, met af en toe een antibioticakuurtje. De lage dosering
Lenalidomide doet goed z’n werk en daar gaan we gewoon mee door. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten