Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 6 november 2013
Vervolg op 'Het moet toch niet gekker worden' ...
Ik heb bericht gehad van de gemeente dat mijn gehandicaptenparkeerkaart is toegekend. Ondertussen is uit de regelgeving gebleken dat er helemaal geen
verschil is tussen een kaart als bestuurder of als passagier. Met beide kaarten
mag er geparkeerd worden op de daarvoor bestemde parkeerplaats. Met andere
woorden: het verhaal van de arts is dus klinkklare onzin. Wat bezielt zo'n iemand ons de stuipen op het lijf te jagen of is dit een intimidatiepoging die is opgelegd door de gemeente Oosterhout? Ik heb deze vraag meteen neergelegd bij een lid van de gemeenteraad. Vandaag heb ik ook een behoorlijk intensief interview gehad met een medewerkster van het CIZ. Zij was bezig met de behandeling van mijn bezwaar op het eerdere besluit geen indicatie voor zorg af te geven. Dit keer voelde ik me in ieder geval wel serieus gevonden. Mijn bezwaar had ik dan ook zeer uitvoerig geformuleerd met als bijlagen: een brief van mijn huisarts die er niet om loog, een verslag van alles wat ik heb meegemaakt en een opsomming van wat ik allemaal NIET meer kan. Dat had indruk gemaakt en samen zijn we er denk ik wel uitgekomen. We wachten wel af. Iets anders: momenteel zit ik aan een antibioticakuur vanwege helaas, weer blaasproblemen. Niet zo heftig als de vorige keer, maar wel heel vervelend. Overigens dank voor jullie reacties op mijn vorige item. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Aiaiai Cees, dat zijn zo van die zaken waar ik echt het 'sch...' van krijg. Het is nog niet genoeg dat je aan de sukkel bent, dan moet je dat nog gaan bewijzen en al je energie verliezen aan vechten voor waar je al lang recht op had. Pfff... Goed dat je doorzet ! Hopelijk helpt de antibiotica en ben je vlug van je problemen af ! Fijn weekend gewenst enne...Trek er nu maar op uit met de wagen als je chauffeur er klaar voor is ;-))
Dank je wel Lut. Gaan we zeker doen.
Een reactie posten