Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 3 november 2013
Weer zo'n voorbeeld van 'Het moet toch niet gekker worden' ...
Ik heb een verlenging van mijn gehandicaptenparkeerkaart aangevraagd bij de gemeente waar ik woon. Vervolgens
komt er een arts aan huis in opdracht van die zelfde gemeente om te kijken of ik wel in aanmerking kom. Ik kon haar
snel overtuigen want als gevolg van mijn ernstige polyneuropathie ben ik
rolstoel gebonden. Omdat ik daardoor ook geen auto kan rijden heb ik dus een
kaart als passagier. Nu kwam zij met het volgende verhaal: mijn 'toch al overbelaste mantelzorger met een baan' mag mij uitladen op een invalideparkeerplaats met zo'n kaart.
Daar moet ik dan in mijn rolstoel op haar wachten, want zij moet z.s.m. een
reguliere parkeerplaats gaan zoeken. Ik kan mijzelf niet verplaatsen omdat ik
ook geen handfunctie meer heb. De afgelopen dagen heb ik mij intensief verdiept
in de wet- en regelgeving, maar kan hier niets van terug vinden. Klopt dit of
probeert de gemeente Oosterhout NB ons gewoon de stuipen op het lijf te jagen? Ik heb deze vraag dan ook vandaag bij het ministerie gelegd en zij hebben aangegeven op mijn vraag binnen twee werkdagen te zullen reageren; ben benieuwd. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Dag Cees, ik woon in België. Hier bestaat er maar één (1) soort kaart voor minder-validen en daar mag de auto mee geparkeerd worden op plaatsen voor minder-validen, onafgezien wie er met de auto rijdt. Voorwaarde is dus dat de auto die geparkeert wordt op die voorbehouden plaats(en) de minder-valide moet vervoeren.
Wat je hier schrijft is ook nieuw voor mij Cees. Wat Johaan schrijft klopt in België en je mag ook de wagen op een gewone plaats parkeren met de kaart. Dan hoef je soms geen parkeergeld te betalen( niet overal geldig, altijd ter plaatse te bekijken). Heb zelf een afhankelijke mindervalide zus maar die zou niet gewoon zomaar alleen kunnen wachten, terwijl ik of één van mijn zussen naar een andere parkeerplaats zouden moeten zoeken. Wat een rare regelgeving...
Hoi Cees,
Voor Sjoerd als bijrijder hadden we hier in Utrecht wel een gehandicapte parkeerkaart gekregen.
We hadden hem in 2011 gekregen.
Na zijn overlijden moest de kaart ingeleverd worden, maar tot dan toe waren er geen wijzigingen en hebben we er steeds gebruik van kunnen maken.
Beetje willekeur blijkbaar bij het beoordelen. Inderdaad het moet niet gekker worden. Hier zit je echt niet op te wachten.
Een reactie posten