Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 24 oktober 2013
Rekensommetje ...
Vandaag ben ik begonnen met het formuleren van mijn antwoord op het schrijven van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) waarin zij enige tijd geleden aangaven dat ik geen recht heb op een indicatie zorg. Ik zal er ook een brief van mijn huisarts bijvoegen, een samenvatting van wat ik allemaal mankeer en een opsomming van wat ik allemaal NIET meer kan en daardoor aangewezen ben op ZORG. Voor de grap heb ik ook eens uitgerekend (voor mezelf) wat mijn ziekte me tot nu toe heeft gekost. Ik schrok er een beetje van, want ik kwam uit op een bedrag van meer dan een TON, dus ruim 100.000,00 euro. Inkomstenderving, aanpassingen, aanschaf hulpmiddelen etc. Alles betaald uit eigen zak. En dan loopt er hier een man uit een straat verderop een beetje met z'n been te trekken en die krijgt een PGB van 30.000 euro. Waar zijn we toch mee bezig hier in Nederland, om nog maar te zwijgen over de miljoenenfraude binnen het PGB. Trouwens, het gaat mij primair niet eens om geld bij dat CIZ. Ik wil alleen een vangnetconstructie voor als mijn mantelzorger even niet in staat is mij te verzorgen. Zo, weer eens een politiek gekleurd item, jullie reacties zijn, zoals altijd weer zeer welkom. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Hoi Cees,
Hopelijk gaan de ogen open bij het CIZ. Ze begrijpen daar geloof ik niet dat je pas hulp vraagt als het echt niet meer anders kan.
Succes met je bezwaar,
Pim en Nancy
Een reactie posten