Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 2 oktober 2013
Dosering verlaagd ...
In overleg met het EMC ben ik weer terug op de minimum dosering van 5 mg Revlimid. Mijn prof weet dat nog niet want hij is drie weken met vakantie. Over drie weken hebben we met hem een afspraak en dan zullen we zeker de mogelijkheden bespreken die werden aangedragen door lotgenoten. In eensgezinde reacties werd aangegeven te veranderen van medicatie, met name de nieuwe middelen. Dank jullie wel voor jullie reacties. Vandaag (een dag voor mijn verjaardag) werd ik aangenaam verrast. Ik werd uitgenodigd voor een ritje in een Cadillac de Ville uit 1974. Iemand binnen onze gemeente had dat voor mij als autoliefhebber georganiseerd. Geweldig toch dat er mensen zijn die op die manier aan mij denken en zoiets regelen. Het was weer een prachtige belevenis waarvoor heel veel dank. Komend weekend dus een beetje feest met de kinderen, kleinkinderen, familie en vrienden. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Nog gefeliciteerd mat je verjaardag. Wat leuk die auto, leuke verrassing voor je. Fijn weekend Kees.
Groetjes vanuit Waspik van Johan, martha en Carmen.
Een reactie posten