vrijdag 20 september 2013

Hoe gaan we verder met de Revlimid ...

In een van mijn eerdere berichten konden jullie lezen dat mijn behandelend professor het noodzakelijk vond de dosis Revlimid (werkzame stof Lenalidomide) te verhogen van 5 mg naar 10 mg. Aangezien ik veel last heb van de bijwerkingen en ik daardoor in feite nog niet één kuur heb kunnen afmaken rijst bij mij de vraag de laatste dagen of ik hier zo mee door moet gaan. Ik begin een beetje voor mezelf (en mijn omgeving) voor het dilemma te staan van: als ik door dat spul te slikken mijn leven met waarschijnlijk een korte extra tijd kan verlengen, maar dan het grootste deel ziek, zwak en misselijk te moeten doorbrengen OF een minimum dosering in te nemen met veel minder vervelende bijwerkingen ... wat zal dan de beste keuze zijn? Wellicht willen lotgenoten hier op reageren. Natuurlijk is de eerste keus: optimale behandeling, maar als je bijna 10 jaar bezig bent met alle vormen van behandelingen (chemo, stamceltransplantatie, bestralingen, operatie, nog meer chemo ...), dan ga je je toch wel eens die vraag stellen. Daarbij raakt je omgeving zo langzamerhand ook overbelast. We zullen er maandag eerst maar eens een goed gesprek over hebben met mijn huisarts. Vooralsnog krijgen we een mooi weekend met prachtig weer; gaan we lekker van genieten in mijn "stopweek". Groeten, Cees
Gepost door op

7 opmerkingen:

Jan ten Voorde zei

Hoi Cees,

Is Pomalidomide ( de opvolger van lenalidomde) of carfilzomib een goed alternatief?
Je prof kan daar ongetwijfeld iets over zeggen.

Sterkte

Jan ten Voorde

21 september 2013 om 20:27
Pim van den Berg zei

Carfilzomib heeft bij mij een goed resultaat gegeven. Hopelijk is het voor jou een goed alternatief.
Veel sterkte

Pim en Nancy van den Berg

21 september 2013 om 23:56
Marcha zei

Beste Cees,

Toch apart dat iedereen er zo verschillend op reageert. Ik gebruik het ook nog in de REP-kuur en merk er totaal niks van. Behalve dan dat het middel begint uit te werken. Maar ik vraag me ook af of je inderdaad niet iets anders kunt krijgen, zoals bovengenoemde middelen of iets heel nieuws zoals Daratumumab?

Ik kan me goed voorstellen dat deze vraag je bezig houdt, kwaliteit van leven is heel belangrijk.
Ik hoop dat er een goed alternatief voor je komt.
Groet, Marcha

22 september 2013 om 09:24
Rona zei

Ik sluit me geheel aan bij de Pim, Jan en Marcha. Overweeg een totaal ander middel. Leg dit voor bij je behandelend arts. Daarbij dat de kwaliteit van leven voorop moet staan. Dit is, als ik naar mezelf kijk heel erg belangrijk. Als je het leven verlengt maar niet meer kan genieten van kleine dingen dan moet een ieder voor zich zelf invullen of het dan het leven waard is. Misschien kei hard gezegd maar zo denk ik er persoonlijk over. Gelukkig ligt dit voor iedereen verschillend.
Maar ik denk dat jij toch nog wel wat middeltjes als optie hebt. Sterkte, Rona

22 september 2013 om 10:48
Lut zei

Geen makkelijke beslissingen Cees. Ik merk niks van de Revlimid 25mg maar na mijn 24e doos (= 2 jaar) stoppen we ermee zei mijn hematoloog. Nog een klein paraproteïne aanwezig in het bloed en dat kan weg met een autologe of allogene transplantatie, maar ... daar heb ik nu dus ook geen zin in. Ik wacht nog de uitslag van een volgende beenmergpunctie af (in november , na mijn laatste doos Revlimid). Velcade subcutaan had ik nog niet, zou kunnen na het eventuele stijgen van mijn waardes die wellicht weer gradueel zullen oplopen na x-aantal maanden. Ik weet het dus ook nog niet, maar na mijn punctie zal ik terug overleggen met de hematoloog. Aangezien ik nu weinig klachten heb, is weer een sct weer zo ingrijpend... (na de 1ste kreeg ik 6 jaar complete remissie, heel mooi, na de 2e maar anderhalf jaar, dus wat na die 3e ? Voorlopig zie ik de allogene als laatste optie. Na velcade kunnen de nieuwere middelen dacht ik (protocol), zoals Pomalidomide of carfilzomib. Sterkte bij het nemen van de keuze die voor jou de beste is. (Het lijkt meestal op kiezen tussen 2 kwaden in mijn gevoel)

25 september 2013 om 19:22
Lut zei

Correctie na het lezen van mijn reactie Cees. Ik neem Revlimid 15 mg en wou bewust geen 25 mg nemen (na het lezen van al die verhalen ivm polyneuropathie, wat ik graag wil vermijden). Dus werd op een bepaald moment Dexamethasone bij de Revlimid 15 mg gegeven om de waardes sneller te doen dalen. Lang heb ik de dexa niet kunnen nemen omdat ik een longontsteking kreeg (omdat er geen antibiotica preventief aan toegevoegd was en ik dus infectiegevoeliger was) De antiobiotica kon ik niet nemen (allergie na 2e transplant) dus die later dan nog toevoegen was geen optie en zo zijn we verder gegaan (na de opname ivm mijn longontsteking, waarbij mijn gewone antibiotica = Avelox of Proflox noch Augmentin Retard niet hielpen en ik dus 10 dagen in het ziekenhuis moest opgenomen worden). Mijn IgA zit nu in de normaalwaardes dankzij de Revlimid 15 mg. Dus nog nooit 25 mg gekregen en ik heb gelukkig geen zenuwpijnen gekregen.

3 oktober 2013 om 18:40
RdR zei

Beste grtn allen

Ook ik kahlerpatiënt. Diagnose: 13.01.2020
Ondertussen juni 2020 autologe stamceltransplantatie ondergaan, goed geslaagd.

Nu dus: maandelijks Zometa-infuus, en (zou moeten) Revlimid kuur ...
De revlimid blijkt problematisch want misselijk en problemen met eten: kan niks innemen. Moet dringend oplossing vinden want de slechte eiwittekes stijgen snel.

Tx voor jullie feed back.

Mvg

René

20 juni 2021 om 23:44

Een reactie posten

Abonneren op: Reacties posten (Atom)