Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 2 oktober 2014
Uitslag vandaag...
Vanochtend naar het Erasmus MC geweest voor mijn 8-wekelijks onderzoek. Het klinkt wellicht gek, maar na zoveel jaar lijkt het wel of het steeds spannender wordt. De dag ervoor begin ik al te tetsen en vlak voor het moment zelf moeten ze vooral niet teveel tegen me zeggen. Gelukkig was de uitslag prima. Nu, na anderhalf jaar is mijn MM stabiel, dankzij de Lenalidomide. PPPffff, wat een opluchting. We zijn het vanavond samen wezen vieren met een heerlijk etentje in, hoe toepasselijk ook, "De Vrijheid" (zie foto). Tevens heb ik bij mijn professor bedongen dat ik nu voor het eerst maar liefst 12 weken mag wegblijven, heerlijk. Komende week is het precies 10 jaar geleden dat ik mijn stamceltransplantatie heb ondergaan en ik durf nu ook te gaan denken aan mijn 60e verjaardag volgend jaar. Ik denk dat dat wel een aardig feestje gaat worden. Zover is het echter nog niet, maar het betekent wel dat ik met plannen in mijn hoofd bezig ben en dat is een goed teken. De Daniel den Hoed bestaat in oktober 100 jaar en in het kader daarvan een foto van mijn behandelend professor compleet met HOED. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Mooi dit te kunnen lezen Cees. Maak maar mooie plannen ! En moge je nog lang stabiel blijven.
Hartelijke groet, Lut
Een reactie posten