Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 8 augustus 2014
Goede uitslagen ...
Eigenlijk had ik dit stukje al woensdagavond moeten schrijven, maar ik kwam er niet toe. Enerzijds vanwege het mooie weer en anderzijds omdat - hoe gek het ook klinkt - ik altijd een beetje van de leg af ben wanneer ik goed nieuws krijg. Woensdag dus voor mijn periodieke onderzoeken naar het Erasmus MC. Ik kneep 'm als een ouwe dief, want ik had de afgelopen acht weken flink gespijbeld met het innemen van de Lenalidomide. Ik sprong bijna het plafond eruit toen bleek dat mijn IgA 2.73 en mijn Hb zelfs 9.1 was. Ik wil nu dat de zorgverzekeraar de kosten vergoedt voor mijn verblijf op Kreta. Het blijkt dat de vele negatieve Ionen aldaar een zeer gunstige invloed hebben op mijn gestel. Het is jammer dat er geen EMC is, anders ging ik verhuizen. Ik heb nog steeds een beetje heimwee. Komende twee weken hebben we nog vakantie en met de net gekochte nieuwe E-Bike van Elien kunnen we dan mooi de omgeving en de terrassen onveilig gaan maken. Het eerste terras was gisteren (zie foto) waar we samen een toast uitbrachten op de goede uitslag. Proost en groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Hoi Cees.
ten eerste gefeliciteerd met je goed waardes.
Ff een vraagje. Jij hebt ook revlemid gebruikt. Zat er tussen de kuren wel eens meer dan 1 week.
Wij gaan in sept nl 15 dagen naar
turkije en ik zou dan eigenlijk wel geen kuur willen.
Dus dan wordt het max 3 weken geen medicatie.
Groetjes Rona
Een reactie posten