Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 18 augustus 2014
Goede vrienden en Omega-3 vetzuren ...
Een wonderlijke titel wellicht, maar ik zal het uitleggen. Dit keer geen blog over mijn gezondheid, maar misschien wel over mijn geestelijk welbevinden. De afgelopen dagen wisten we ons in een warm gezelschap van verschillende vrienden. Afgelopen woensdag een middagje naar het prachtige Zierikzee en 's-avonds mosselen gegeten aan de haven. Zaterdag werden we uitgenodigd bij vrienden om heerlijk mosselen te komen eten (ik ben nu eenmaal dol op mosselen en dat weten ze) en gisteren met vrienden een middagje Dordrecht met als afsluiting lekker slibtong eten in 't Bergsch Backhuys in Geertruidenberg. En dan tussendoor nog een paar haringen naar binnen gewerkt verklaard nu de titel van het blog. Dat er zoveel fijne vrienden zijn die dat voor ons doen en daarmee ook mijn mantelzorger ontlasten geeft dus ook een goed gevoel en draagt bij aan het geestelijk welbevinden. Mensen om je heen zijn zo belangrijk om met ziekte en alle ellende vaak van dien, mede door de behandelingen, om te gaan. Het maakt het echt een beetje makkelijker. Wij zijn bijzonder blij met zulke vrienden. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Cees wat leuk dat je in Zierikzee was en mosselen heb gegeten ik lees je blog altijd en ik ben de zwager van je neef Kees van Felius en woon in Zierikzee.
Ik heb ook de ziekte van Kahler,
nou het beste er mee, groeten Kees van de V.
Een reactie posten