Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 4 juni 2014
Goede uitslag vandaag ...
Voor mijn periodieke onderzoeken vandaag weer naar het Erasmus MC geweest. Het ging allemaal vlotjes en de uitslagen van het bloed waren werkelijk fantastisch. Zelfs een lichte daling van het IgA. Ook is al vanaf maart 2013 het Mproteine stabiel. Zie de tabel hiernaast. Gewoon doorgaan met de Lenalidomide, we weten waarvoor we het doen. Kunnen we met een gerust hart op vakantie (met een extra chemo-vrije week), dus Kreta ... here we come. Ik ga nu een lijstje maken voor onze zoon Wolfert die op het huis moet passen. Een lijstje met dingen die hij moet doen en vooral dingen die hij niet moet doen. Ik ben benieuwd. Ik wil mijn lotgenoten die vanwege hun gezondheid niet op vakantie kunnen, sterkte wensen met veel mensen om hen heen vol liefde en warmte. Ik zal mijn gezin de komende twee weken best wel missen, maar ben aan de andere kant ook dankbaar dat ik onder de gegeven omstandigheden toch mag gaan genieten in het mooie en vriendelijke Griekenland. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Schitterend nieuws Cees ! Geniet ervan !
Mooi nieuws! Veel plezier in Griekenland.
Ha Cees, geweldig dat je je zegeningen toch altijd weer weet te tellen! Bewondering! Geniet maar lekker van jullie vakantie!
Hartelijke groet, Marjolein.
Een reactie posten