Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 24 juni 2014
Terug van het mooie Kreta ...
Vandaag teruggekomen na een reis van 10 uur uit het mooie, vriendelijke en super zonnige Kreta. Dit jaar geen 5 sterren resort, maar 2 weken onder de lokale bevolking in een heel klein, maar lieflijk en niet toeristisch dorpje in het zuidoosten van dit prachtige eiland. Ik heb al veel vakantielanden bezocht, maar Kreta heeft nu toch wel definitief mijn hart gestolen. Vriendelijke mensen, lekker en betaalbaar eten en drinken en een schitterende natuur. Ook ons (aangepast) appartement in "Villa Mertiza" in Mirtos gerund door de Nederlandse gastheren Dick en Siemon was voor mij perfect. Met dank aan onze vrienden Albert en Christien die ons al die tijd hebben begeleid, rondgereden en ons op sleeptouw hebben genomen. Ik mocht creatief omgaan met de Lenalidomide en dat heb ik inderdaad gedaan. Ik hoop niet dat het een negatief effect heeft gehad, maar ook mede dankzij het heerlijke klimaat heb ik 2 fantastische weken gehad qua algehele gesteldheid. In één van die traditionele Griekse kerkjes heeft Elien op mijn verzoek nog een kaarsje opgestoken voor alle lotgenoten en om mijn dankbaarheid te tonen dat ik dit mocht meemaken. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Schitterend Cees en Elien ! Dank voor kaarsje en idd een mooie vakantie om dankbaar voor te zijn ! Zo'n 30 jaar geleden was ik met een vriendin eens met de rugzak op reis in Kreta en we maakten toen toevallig een trouwfeest (op straat in een heel klein dorpje) mee. Onvergetelijke ervaring. Blij dat jullie het goed hadden, is een onvergetelijke herinnering nu ! Groetjes, Lut
Wat een mooi eiland is kreta toch. Geweldig gewoon.
bezienswaardigheden kreta griekenland
Een reactie posten