Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 12 mei 2014
Moederdag ...
Afgelopen weekend was het moederdag. Reden om moeder en mantelzorger eens flink in het zonnetje te zetten. En dat is goed gelukt. Ook voor mij was het heerlijk om mijn gezin zo om me heen hebben. Met de gezondheid gaat het, uiteraard naar omstandigheden, goed. De teenontsteking is op z'n retour en met nu zelf gekochte sandalen heb ik er veel minder last van. Ook op controle geweest bij de diabetesverpleegkundige en die was zeer tevreden. Met een GlycoHb van 45 mag ik zelfs een half jaar wegblijven. Ik heb inmiddels het tijdstip van het innemen van de Revlimid veranderd. In plaats van s'ochtends doe ik dat nu vroeg in de avond. Vooralsnog heb ik de indruk dat het nu veel beter gaat met de bijwerkingen. Ik hoop dat het weer een beetje meezit morgenmiddag, want dan hebben we onze eerste scootmobieltocht van dit seizoen en ik heb er een vreselijke hekel aan om nat te worden. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Mooie foto van een mooi gezin ! Hopelijk had je mooi weer op de scootertocht . Hier schijnt de zon vandaag, tijd om er van te genieten.
Groetjes
Lut
Een reactie posten