Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 25 april 2014
SamenLoop voor Hoop ...
Relay for Life (SamenLoop voor Hoop) ontstond in 1985 in de VS toen dr. Gordon Klatt samen met een enthousiast team 24 uur op een sportveld wandelde en daarmee 27.000 dollar ophaalde voor de kankerbestrijding.
In Nederland werd de eerste Relay for Life in 2006 georganiseerd onder de naam 'SamenLoop voor Hoop'. Dit was in Borger (D). Daarna volgden er jaarlijks steeds meer gemeenten.
Leef mee, loop mee.
In 2010 vond de eerste SamenLoop voor Hoop in Oosterhout plaats. 35 teams en 600 lopers maakten er een bijzonder sfeervol en succesvol evenement van. Wat opviel was het enorme gevoel van saamhorigheid. In 2014 gaat het weer worden georganiseerd, zie: Samenloop voor Hoop Oosterhout. Ik voel me dan ook zeer vereerd hierbij als gast aanwezig te mogen zijn als SURVIVOR op 5 en 6 juli 2014. Alleen jammer, naast een vervelende grote teenontsteking, dat Zijne Majesteit de Koning het niet heeft behaagd mij vandaag voor mijn 10-jarig Kahler-lidmaatschap een lintje te geven. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Cees ik heb ook de ziekte van Khaler . En werd gevraagd om met de 24 en 25 met de opening mee te lopen.
Ik ga 2 keer per week naar een inloophuis en heb daar veel plezier.
Groetjes Harmke
Mooi dat gevoel van verbondenheid Cees ! Enne, blij dat we er nog zijn hé na 10 jaar met Kahler. Ik kreeg de diagnose op 6 juni 2004, dus binnenkort is het 10 jaar. Mijn prognose die ik kreeg was 7 à 10 jaar overleving, maar ze kunnen ons nu en dan toch goed 'oplappen' , zodat de levensverwachting hopelijk verder kan stijgen. Een "lintje" ... wat een idee haha, hoef ik niet hoor. Gewoon blij dat we er nog zijn en verder vanalles kunnen beleven. Ik wens jullie alvast veel plezier met die 'Samenloop voor Hoop' ! Groetjes, Lut
Een reactie posten