Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 9 april 2014
Mijn professor en de fles wijn ...
Vandaag voor mijn periodiek onderzoek naar het Erasmus MC geweest en dat was weer erg spannend, want afgelopen zondag kreeg ik zomaar uit het niets vreselijk last van mijn rechter knie. De pijn was heel erg en ik kon 'm amper nog bewegen. De volgende ochtend naar de huisarts en haar oordeel kwam hard aan. Zij vermoedde een Kahler-lokatie en die informatie heb ik meteen doorgegeven aan mijn professor. Die vond het wel verantwoord om gewoon te wachten tot vandaag. Gisteren werd de pijn spontaan een stuk minder en mijn voorgevoel zei dat het weleens mee kon vallen. En dat werd vandaag gelukkig bevestigd. Het heeft niets met Kahler te maken en de overige waarden waren prima. Mijn IgA was slechts 4 honderdsten gestegen, met andere woorden: te verwaarlozen. Tevens kreeg ik na wat aandringen carte blanche met betrekking tot mijn Revlimid gebruik tijdens onze vakantie op Kreta. Ik mag er 'creatief' mee om gaan. En omdat het deze week precies TIEN jaar geleden is dat ik mijn eerste afspraak had met mijn professor, had ik een mooie fles wijn meegenomen wat hij zeer waardeerde. Nu kunnen we toch serieus gaan uitkijken naar onze vakantie. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Cees, wat een fijne berichten.
Hier zit je echt op te wachten. Lekker nu naar je vakantie uitkijken en genieten.
Heerlijk weer een berichtje van je te lezen
Groetjes Rona
Hoi Cees,
Goede berichten, toch altijd weer even schrikken als je gewrichtspijnen hebt.Gelukkig goed nieuws. mooi zijn lustrum. Zijn alle studies naat multipel myeloom allemaal niet voor niets. Wordt veel vooruitgang geboekt.
Fijne vakantie.
Groetjes uit Roosendaal,
Pim en Nancy
Hoi Cees, het blijft altijd spannend, de naiviteit is voor altjd verdwenen. Gelukkig kun je daar goed mee omgaan.
gefeliciteerd met je mijlpaal, op naar de 15 jaar! Volgens mij had de prof beter een fles wijn aan jou kunnen geven!
En nu lekker focussen op de vakantie! Op Kreta hebben ze ook heerlijke wijn!
Hartelijke groet, Marjolein
Een reactie posten