Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 21 februari 2014
Geflipt op de Amitriptyline ...
Afgelopen week toch maar begonnen, mede op het advies van mijn huisarts, met de door het EMC voorgeschreven recept Amitriptyline. En ja hoor, wat mijn voorgevoel al zei, ik flipte totaal na 2 pillen al. Bijwerkingen als een zeer droge keel, verstopte neus, extreem slecht kunnen bewegen, sufheid etc. Meteen gestopt en de volgende dag voelde ik me weer de oude. Inmiddels de arts in het EMC op de hoogte gesteld en zij vond het ook erg vervelend. Dit laat maar weer eens zien dat ik gewoon heel bijzonder reageer op medicijnen. Voor degenen die dat nog niet wisten: door een genetisch defect ontbreekt er een aantal enzymen in de lever en dat is de oorzaak dat ik een beetje anders reageer. BTW, de Amitriptyline komt uit de hoek van de antidepressiva en ik ben helemaal niet depressief, integendeel. Wat ik zoek is een soort pepmiddel, omdat ik gaandeweg de kuur Lenalidomide min of meer gesloopt word en me lusteloos en moe voel en daardoor weer chagrijnig word. Adviezen welkom, wellicht is er iets in de alternatieve sfeer. Overigens helpt een goed glas whisky prima, maar ik kan natuurlijk niet de hele dag aan de fles, dan krijg ik weer andere problemen. Voorlopig doen we het er maar mee. Ik geniet van mijn prachtige kleinkinderen en kijk al uit naar een mooi carnavalsfeest, overigens zonder daar zelf actief aan mee te doen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Hallo Cees, heb geen antwoord maar dacht eraan dat veel mensen de Revlimid (Lenalidomide) nemen met dexamethasone erbij. Herinner me niet of jij die verdraagt of niet. Kan dus een echt pepmiddel zijn. Heb zelf geen ervaring met anti-depressiva maar wel al gehoord dat die soms goed kunnen dienen om een andere reden, nl. pijnstillend. Van de Revlimid had ik niet veel bijwerkingen maar toen ik er dexa bij nam en zonder antibiotica, kreeg ik nogal vlug een infectie die resulteerde in een longonsteking. Dus de dexa mocht ik dan direct weer stoppen. Tja, het is dikwijls zoeken hé. Alvast veel succes met je zoektocht en veel plezier met je familie (kleinkinderen / carnaval enz), Groetjes , Lut
Hoi Lut,
Dank voor je reactie. In het verleden is gebleken dat ik extreem allergisch reageer op Dexamethason, dus dat is geen optie. We zoeken gewoon verder en de ene dag gaat gewoon weer wat beter dan de andere. Groeten, Cees
Een reactie posten