Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 13 februari 2014
Periodieke controle ...
Vandaag voor mijn 8-wekelijkse controle naar het Erasmus MC geweest. Het vinden van een parkeerplaats, het bloedprikken en vervolgens de uitslag gingen goed, maar daar had je dan ook alles mee gezegd. Door afwezigheid van mijn behandelend professor had ik een afspraak met een andere arts en die liep een beetje uit. Na precies 2 uur en 3 kwartier wachten in een smoorhete wachtkamer was ik eindelijk aan de beurt. Gelukkig was de uitslag goed. Nog steeds stijgt het IgA met enkele tienden, maar dat is in mijn geval nog te verwaarlozen als het maar onder de 4 blijft, in tegenstelling tot onze Olympische schaats(t)ers, daar gaat het om enige duizendsten. Ook hebben we uitgebreid over de nieuwe ontwikkelingen, gen- en immunotherapie en de bijwerkingen van de Lenalidomide gesproken. Ze gaf me een recept mee voor een extra medicijn dat wat aan die bijwerkingen zou kunnen doen, maar toen ik later op het Internet eens ging zoeken naar de werking, de bijwerkingen en de dosering die ze had voorgeschreven, zal ik morgen toch maar eerst even contact opnemen met mijn huisarts. Eenmaal bij de apotheek van het EMC werd er een partij moeilijk gedaan over het feit dat mijn nier-waarden niet bekend waren. Is in het verleden nog nooit over gesproken overigens, maar na een tijdje heen- en weer gebel, kreeg ik de doosjes uiteindelijk mee. Nog even afrekenen in de parkeergarage (bijna 10 euro) en door naar de SS Rotterdam. Daar zaten onze dochters met de drie kleintjes te wachten voor de lunch. Het was om en nabij half drie toen ik eindelijk wat te eten had. Ik heb de goede uitslag maar gelijk gevierd met een lekker glaasje wijn. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Pfff Cees. Fijn de uitslag maar wat een drama bezoek. Moesten jullie echt 2 1/2 uur in die wachtkamer doorbrengen? Vraag volgende keer hoelang het spreekuur uitloopt, geef je mobiele nummer op en ga lekker ergens iets eten en een lekker kop koffie of thee doen. Beter dan in de wachtkamer te zitten.
Op naar de volgende controle
gr Rona
Een reactie posten