Een kindeke geboren ...

Vanochtend is onze kleinzoon geboren, een kerstkind. Celine, die zelf verloskundige is wilde heel graag op een natuurlijke manier bevallen, maar dat is uiteindelijk niet gelukt. Het werd een keizersnede en daardoor is Boaz Sebastiaan een heel mooi en gaaf mannetje. Een mooier kerstcadeau had ik me toch niet voor kunnen stellen? Samen met de goede bloeduitslagen kan deze kerst niet meer stuk. Nog een leuk bericht: volgend jaar bestaat de Daniel den Hoed kliniek 100 jaar. De letterlijke aftrap is op 5 januari met een benefietwedstrijd tussen Feyenoord en Excelsior in de Kuip. Gisteren werd ik door mijn professor uitgenodigd hierbij als VIP aanwezig te zijn. Geweldig leuk, fijne dagen en een warme groet, Cees

Uitslagen ...

Gisteren voor mijn periodieke controle naar het EMC in Rotterdam geweest. We kregen niet alle bloeduitslagen want er was een storing in het lab. Vandaag heeft de secretaresse van mijn prof ze alsnog gemaild en die waren gelukkig goed. Ik kan dus mijn onderhoudsdosering Lenalidomide gewoon vervolgen. Over 8 weken weer terug, dus met een gerust hart richting de feestdagen. Welleswaar met gemengde gevoelens, want wat moet ik zeggen tegen mijn volgers die dit jaar één van hun dierbaren zijn verloren? Ik heb een kerstkaart die ik kreeg ingescand en hier bijgevoegd die een beetje in de buurt komt met wat ik bedoel. Toch proberen met de mensen die er nog wel zijn iets moois te doen met deze dagen, hoe moeilijk het ook zal zijn. Ik hoop van harte dat er mensen zijn die een arm om hen heen slaan en ze warmte kunnen geven. Onze kerst zal heel bijzonder worden, want Celine is nog steeds niet bevallen. Het ziet er naar uit dat het dus een kerstkindje gaat worden. Ik wens iedereen een mooie en warme kerst toe. Groeten, Cees

Voorbereiden op volgende week ...

 

Vandaag is mijn "rustweek" aangebroken. Een hele week geen pillen met al die vervelende bijwerkingen. Volgende week woensdag mag ik weer op controle in het EMC. Niet dat ik dat leuk vind, maar ik kan het nog. Afgelopen 2 december is weer een lotgenoot, Jan ten Voorde overleden. Ik heb het al eens eerder gezegd: het confronteert je weer met de harde werkelijkheid, wanneer ben ik aan de beurt? Maar goed, voorlopig gaan we richting de kerstdagen, vandaar de foto van de kerstboom. Daar zit gelukkig een positief verhaal achter. Onze zoon Wolfert is geslaagd voor zijn rijbewijs (in één keer) en mocht onze auto lenen voor zijn eerste solorit. Als dank heeft hij de boom gezet. Wij zijn heel erg blij dat hij mij nu ook zo nu en dan kan rijden. Dat verlicht weer Elien als professionele mantelzorger een beetje. Verder zal die zorg bij het CIZ mij een zorg zijn, we lossen het zelf wel op. Groeten, Cees

Indicatiebesluit CIZ: geen recht op zorg …

Je komt uitsluitend voor een zorgindicatie in aanmerking als je enkel en alleen lichamelijke en/of verpleegkundige zorg nodig hebt die niet door je mantelzorger kan worden verleend. Dat is zo binnen de AWBZ geregeld. Aangezien mijn mantelzorger van oorsprong verpleegkundige is, krijg ik dus niet die indicatie. Overige zorg, zoals hulp in de huishouding etc. valt onder de WMO. Omdat de gemeente Oosterhout naar je inkomen kijkt, krijg ik die hulp ook niet. De drempel die Oosterhout hanteert is praktisch grenzend aan het sociaal minimum. Omdat ik een goede arbeidsongeschiktheidspensioenverzekering heb (dat is er een voor WordFreud) gecombineerd met een extra verzekering vanuit het ABP en een eigen huis bezit, kom ik hiervoor in de verste verte niet in aanmerking. Wel is door het CIZ een dossier aangelegd zodat, als de nood echt aan de vrouw komt (zij kan mij de zorg niet meer verlenen om de een of andere reden) ik een spoedindicatie kan aanvragen en dat het CIS dan al beschikt over al mijn gegevens. Enfin, het is me nu in ieder geval duidelijk. Ik kan het gelukkig nog allemaal betalen, maar ik maak me grote zorgen om de mensen die dat niet (meer) kunnen en daardoor in de problemen komen. Ook maak ik me boos op de fraudeurs die op een grove manier de pot PGB hebben leeg gevist en waar nu een grote kwetsbare groep de dupe van dreigt te worden. Verder gaat het redelijk met mijn gezondheid. Wel steeds blaasproblemen, met af en toe een antibioticakuurtje. De lage dosering Lenalidomide doet goed z’n werk en daar gaan we gewoon mee door. Groeten, Cees

Vervolg op 'Het moet toch niet gekker worden' ...

Ik heb bericht gehad van de gemeente dat mijn gehandicaptenparkeerkaart is toegekend. Ondertussen is uit de regelgeving gebleken dat er helemaal geen verschil is tussen een kaart als bestuurder of als passagier. Met beide kaarten mag er geparkeerd worden op de daarvoor bestemde parkeerplaats. Met andere woorden: het verhaal van de arts is dus klinkklare onzin. Wat bezielt zo'n iemand ons de stuipen op het lijf te jagen of is dit een intimidatiepoging die is opgelegd door de gemeente Oosterhout? Ik heb deze vraag meteen neergelegd bij een lid van de gemeenteraad. Vandaag heb ik ook een behoorlijk intensief interview gehad met een medewerkster van het CIZ. Zij was bezig met de behandeling van mijn bezwaar op het eerdere besluit geen indicatie voor zorg af te geven. Dit keer voelde ik me in ieder geval wel serieus gevonden. Mijn bezwaar had ik dan ook zeer uitvoerig geformuleerd met als bijlagen: een brief van mijn huisarts die er niet om loog, een verslag van alles wat ik heb meegemaakt en een opsomming van wat ik allemaal NIET meer kan. Dat had indruk gemaakt en samen zijn we er denk ik wel uitgekomen. We wachten wel af. Iets anders: momenteel zit ik aan een antibioticakuur vanwege helaas, weer blaasproblemen. Niet zo heftig als de vorige keer, maar wel heel vervelend. Overigens dank voor jullie reacties op mijn vorige item. Groeten, Cees

Weer zo'n voorbeeld van 'Het moet toch niet gekker worden' ...

Ik heb een verlenging van mijn gehandicaptenparkeerkaart aangevraagd bij de gemeente waar ik woon. Vervolgens komt er een arts aan huis in opdracht van die zelfde gemeente om te kijken of ik wel in aanmerking kom. Ik kon haar snel overtuigen want als gevolg van mijn ernstige polyneuropathie ben ik rolstoel gebonden. Omdat ik daardoor ook geen auto kan rijden heb ik dus een kaart als passagier. Nu kwam zij met het volgende verhaal: mijn 'toch al overbelaste mantelzorger met een baan' mag mij uitladen op een invalideparkeerplaats met zo'n kaart. Daar moet ik dan in mijn rolstoel op haar wachten, want zij moet z.s.m. een reguliere parkeerplaats gaan zoeken. Ik kan mijzelf niet verplaatsen omdat ik ook geen handfunctie meer heb. De afgelopen dagen heb ik mij intensief verdiept in de wet- en regelgeving, maar kan hier niets van terug vinden. Klopt dit of probeert de gemeente Oosterhout NB ons gewoon de stuipen op het lijf te jagen? Ik heb deze vraag dan ook vandaag bij het ministerie gelegd en zij hebben aangegeven op mijn vraag binnen twee werkdagen te zullen reageren; ben benieuwd. Groeten, Cees

Rekensommetje ...

Vandaag ben ik begonnen met het formuleren van mijn antwoord op het schrijven van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) waarin zij enige tijd geleden aangaven dat ik geen recht heb op een indicatie zorg. Ik zal er ook een brief van mijn huisarts bijvoegen, een samenvatting van wat ik allemaal mankeer en een opsomming van wat ik allemaal NIET meer kan en daardoor aangewezen ben op ZORG. Voor de grap heb ik ook eens uitgerekend (voor mezelf) wat mijn ziekte me tot nu toe heeft gekost. Ik schrok er een beetje van, want ik kwam uit op een bedrag van meer dan een TON, dus ruim 100.000,00 euro. Inkomstenderving, aanpassingen, aanschaf hulpmiddelen etc. Alles betaald uit eigen zak. En dan loopt er hier een man uit een straat verderop een beetje met z'n been te trekken en die krijgt een PGB van 30.000 euro. Waar zijn we toch mee bezig hier in Nederland, om nog maar te zwijgen over de miljoenenfraude binnen het PGB. Trouwens, het gaat mij primair niet eens om geld bij dat CIZ. Ik wil alleen een vangnetconstructie voor als mijn mantelzorger even niet in staat is mij te verzorgen. Zo, weer eens een politiek gekleurd item, jullie reacties zijn, zoals altijd weer zeer welkom. Groeten, Cees

Periodieke controle ...

Vandaag voor de gebruikelijke controle naar het Erasmus Medisch Centrum geweest. De bouwput begint al op te schieten. Ik geloof dat ze in 2016 klaar zijn en dan is de Daniel den Hoed er ook bijgebouwd. Wat een complex. De uitslagen van het bloed waren goed. Een IgA van 2.89 en een prima Hb. Wat we uitvoerig hebben besproken waren mijn bijwerkingen als gevolg van de Lenalidomide. Ik vond dat mijn prof daar wat bagatelliserend op reageerde. Over mogelijke alternatieven was hij kort. De Pomalidomide (de opvolger van lenalidomide) zou nog meer toxisch zijn en de Carfilzomib of Daratumumab zijn afgeleid van de Velcade, dus daar moet ik al helemaal niet aan beginnen volgens hem. Ik zou zo wie zo niet aanmerking komen voor een ander medicijn omdat mijn ziektebeeld niet progressief is en ik goed reageer op de Lena. Met 2 doosjes op zak (wel de 5 mg zonder discussie) dus maar weer huiswaarts. Het werkt en daar moet ik het mee doen en dat motiveert me in ieder geval om er weer met frisse tegenzin mee verder te gaan. Groeten, Cees

Dosering verlaagd ...

In overleg met het EMC ben ik weer terug op de minimum dosering van 5 mg Revlimid. Mijn prof weet dat nog niet want hij is drie weken met vakantie. Over drie weken hebben we met hem een afspraak en dan zullen we zeker de mogelijkheden bespreken die werden aangedragen door lotgenoten. In eensgezinde reacties werd aangegeven te veranderen van medicatie, met name de nieuwe middelen. Dank jullie wel voor jullie reacties. Vandaag (een dag voor mijn verjaardag) werd ik aangenaam verrast. Ik werd uitgenodigd voor een ritje in een Cadillac de Ville uit 1974. Iemand binnen onze gemeente had dat voor mij als autoliefhebber georganiseerd. Geweldig toch dat er mensen zijn die op die manier aan mij denken en zoiets regelen. Het was weer een prachtige belevenis waarvoor heel veel dank. Komend weekend dus een beetje feest met de kinderen, kleinkinderen, familie en vrienden. Groeten, Cees

Hoe gaan we verder met de Revlimid ...

In een van mijn eerdere berichten konden jullie lezen dat mijn behandelend professor het noodzakelijk vond de dosis Revlimid (werkzame stof Lenalidomide) te verhogen van 5 mg naar 10 mg. Aangezien ik veel last heb van de bijwerkingen en ik daardoor in feite nog niet één kuur heb kunnen afmaken rijst bij mij de vraag de laatste dagen of ik hier zo mee door moet gaan. Ik begin een beetje voor mezelf (en mijn omgeving) voor het dilemma te staan van: als ik door dat spul te slikken mijn leven met waarschijnlijk een korte extra tijd kan verlengen, maar dan het grootste deel ziek, zwak en misselijk te moeten doorbrengen OF een minimum dosering in te nemen met veel minder vervelende bijwerkingen ... wat zal dan de beste keuze zijn? Wellicht willen lotgenoten hier op reageren. Natuurlijk is de eerste keus: optimale behandeling, maar als je bijna 10 jaar bezig bent met alle vormen van behandelingen (chemo, stamceltransplantatie, bestralingen, operatie, nog meer chemo ...), dan ga je je toch wel eens die vraag stellen. Daarbij raakt je omgeving zo langzamerhand ook overbelast. We zullen er maandag eerst maar eens een goed gesprek over hebben met mijn huisarts. Vooralsnog krijgen we een mooi weekend met prachtig weer; gaan we lekker van genieten in mijn "stopweek". Groeten, Cees

Even stemmen ...

Iedereen heeft gisteren vast gelezen over de bezuinigingen waar mensen met een beperking door worden getroffen, enorm getroffen zelfs!! Teken de petitie en open de ogen in Den Haag! Het is fijn als ook mensen die zelf gezond zijn, toch tekenen, hoe meer stemmen hoe sterker we staan! Dank jullie wel!!!

Ango is een petitie gestart tegen hoge kosten voor gehandicapten, teken petitie 'We willen blijven meedoen!' Teken hier

Pak van m'n hart ...

Ik ben zojuist gebeld door mijn behandelend arts van de afdeling urologie van het EMC met de mededeling dat de biopten de ze vorige week uit mijn blaas hebben genomen geen relatie hebben met Kahler. Hieperdepiep ... Goed nieuws vergt bij mij altijd een wat langere inweektijd, maar op dit moment ben ik toch wel een behoorlijk stuk spanning kwijt. De rest kunnen we verder afhandelen met mijn huisarts. Ik heb nog wat naweeën, maar dat is niet verwonderlijk na die vervelende onderzoeken. Veel drinken en de tijd moeten de zaak weer gaan herstellen. Omdat mijn IgA ietsje was verhoogd (van 1.97 naar 2.87) vond mijn prof het raadzaam om de dosis Revlimid te verhogen van 5 naar 10 mg. Verder dus geen reden tot paniek. Groeten, Cees

Twee dagen EMC ...

De afgelopen dagen waren weer heftig. Nadat ik in het weekend problemen kreeg met mijn blaas, belandde ik maandagmorgen op de spoedeisende hulp van het EMC in Rotterdam. Na een echo en het plaatsen van een blaaskatheter :( werd er gesproken over een opname om de volgende dag een cystoscopie uit te voeren. Omdat jullie wel weten dat ik niet zo'n voorstander ben van opnames en hen ervan kon overtuigen dat mijn prive-verpleegkundige Elien die blaasspoelingen ook heel goed zou kunnen uitvoeren, mocht ik met katheter en al naar huis. Wat een ellendig ding; ik kon er niet eens fatsoenlijk mee zitten. Om maar te zwijgen over lekker slapen. Maar ik lag gelukkig in m'n eigen bed. Vandaag dus terug voor de gevreesde cystoscopie en dat was geen sinecure. Als ik moet kiezen tussen dat en een beenmergpunctie dan weet ik het zonet nog niet. Er zijn wat biopten genomen en daar krijgen we volgende week dinsdag de uitslag van. Wat keurig geregeld werd in het EMC was dat we de onderzoeken op de afdeling hematologie die voor morgen op de planning stonden, voorafgaand aan het urologisch onderzoek konden afwerken. Dat betekent dat ik morgen het af kan doen met een telefonisch consult met mijn prof. Dit keer CHAPEAU voor het EMC, mijn prof en alle mensen die mij zo snel, lief en adequaat hebben geholpen. Vooralsnog lijkt het een opzichzelfstaande infectie te zijn. Wel is mijn medicatie Revlimid verhoogd en wat daar de reden voor is hoor ik morgen via de telefoon. Ik weet weer eventjes wat pijn is; gelukkig kan ik het inmiddels relativeren. Wat ik zeker ga doen zo meteen, is het advies opvolgen van de behandelend arts: veel drinken en daar mag mijn single malt whisky ook een belangrijk aandeel in hebben. Wordt vervolgd, groeten, Cees

Ad rem ...

 

Vandaag de op één na laatste toertocht van dit seizoen gereden met onze scootmobielclub. Zoals gewoonlijk verzamelden we naast het gemeentehuis. Toevallig kwam wethouder Willemsen aangelopen en die maakte van de gelegenheid gebruik om even met ons een praatje te maken. Bij mij aangekomen vroeg hij of mijn scootmobiel ook beschikte over een schildpad en een haas (snelheidsregeling). Ik beaamde dat en zei er meteen achteraan dat ik een wat oudere tweedehands scootmobiel heb die ik zelf heb moeten betalen omdat de gemeente Oosterhout vanuit de WMO geen cent wilde vergoeden (evenals mijn rolstoel). Stond hij daar mooi met een mond vol tanden. Ik vond dat ik wel aardig ad rem reageerde. Dit onderwerp ligt namelijk bij mij in dezelfde gevoelige categorie als de beslissing van het CIZ over mijn zorgindicatie. Maar goed, het was een mooie toertocht en met nog één 'chemodag' te gaan zie ik uit naar mijn rustweek. Komende donderdag weer naar Avans hogeschool, voor het eerst na de vakantie en dan volgende week woensdag naar het EMC. Groeten, Cees

Een wondertje geboren ...

Afgelopen week ben ik stiekem gestopt met de Revlimid. Een weekje rust omdat we op vakantie gingen naar Giessenburg. Waarom Giessenburg: omdat we dan vlak bij onze dochter zouden zijn die weleens in die week kon gaan bevallen. Onze schoonzoon had er voor gezorgd dat de fiets van Elien en mijn scootmobiel al aanwezig waren. We hebben genoten van de omgeving. Bijna 100 kilometer hebben we samen gereden en het was werkelijk prachtig. Van Gorinchem tot Nieuwpoort en van Hardinxveld tot aan Schoonhoven, wat is Nederland toch mooi en wat is er nog veel te ontdekken. Ook het schitterende weer maakte deze vakantie geweldig. Maar het hoogtepunt was gisterenavond. Om 6 minuten voor 9 werd onze kleinzoon geboren. Een prachtig kereltje met een mooi, gaaf hoofdje. In 2 uur tijd had onze Mirelle dat even voor elkaar gekregen met de zorg van haar zus (verloskundige) Celine. Heel erg trots op mijn meiden. Wat een bijzonder gevoel toen ik Ries Jan Cees in mijn armen gedrukt kreeg. Wat is het toch een wonder zo'n klein mensenkind. Morgen gaan we weer kijken of hij al een beetje aan deze wereld is gewend. Ik ben overigens benieuwd of deze extra stop-week invloed heeft gehad op mijn IgA. Morgen pak ik de draad weer op en 28 augustus moet ik voor mijn periodieke controle naar het EMC. Misschien ga ik wel vaker even stoppen tussendoor; is me heel goed bevallen. Groeten, Cees

Weer een triest bericht ...

Vandaag las ik op het blog van Bas Sibbing dat hij is overleden. Zijn vrouw verwoordde op een indrukwekkende wijze de laatste dagen van Bas. We kenden elkaar niet persoonlijk, maar via internet en de contacten met de CMWP. Bas was er een beetje trots op dat hij het al een jaar langer volhield dan ik. Hij was in 2003 gestart met de eerste behandeling. Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die nog langer bezig zijn met Kahler, maar ik voel me nu van de groep waar ik contact mee had, de enig overgeblevene. Wat is het toch een rot ziekte. Dit soort momenten roept bij mij meteen de vraag weer op: wanneer ben ik aan de beurt? Ik weet het: niet aan denken, pluk de dag, maar dat lukt helaas niet altijd. Zeker niet als je dagelijks word geconfronteerd met de bijwerkingen van de medicijnen. Er zijn van die dagen dat ik al die pillen door de WC wil spoelen, maar tegelijkertijd weet ik dat ik door ze te slikken de Kahler voor dit moment vooralsnog onder controle kan houden. Ik kijk uit naar de geboorte van ons tweede kleinkind een dezer dagen. Groeten, Cees

Indicatiebesluit CIZ

Omdat blijkbaar mijn zorgindicatie die ik had na mijn revalidatieperiode tijdelijk was en dus al 4 jaar was verlopen, heb ik vorige week een nieuwe indicatie aangevraagd. Vandaag kreeg ik als antwoord dat mijn mantelzorger (Elien, mijn vrouw) die zorg die ik nodig heb wel kan verlenen. Daardoor krijg ik geen indicatie. Ik zit nota bene in een rolstoel die ik zelf niet kan rollen omdat ik geen handfunctie meer heb. Ik kan m'n eigen sokken niet aantrekken, om maar te zwijgen om mijzelf van (warm) eten en drinken te kunnen voorzien. Met andere woorden: zoek het maar uit! Ze vragen zich daar bij dat CIZ zeker niet af wat er hier gebeurt als "mijn mantelzorger met een baan" zelf eens ziek is of een paar dagen weg wil. Hoe ver zakt Nederland nog: economisch, de zorg, de werkloosheid, maar wel met nog steeds een hoog graai-gehalte, zie Robeco. Ik heb nog nooit een politiek gekleurd item op mijn blog geschreven, maar dit moest toch eens van mijn hart. Misschien moet ik dat vaker doen. Tenslotte zijn we vandaag de grens van 33.000 pageviews gepasseerd en dat in bijna iets meer dan 2 jaar. Maakt me toch een beetje trots. Ik neem er maar een paar om mijzelf weer te kalmeren. Groeten en Slainte, Cees

Beetje experimenteren ...

Ondanks de lagere dosering Lenalidomide bleef ik maar last houden van een vervelende bijwerking namelijk misselijkheid. Vanaf zondag ben ik gestopt met het slikken van de Metformine en meteen had ik daar baat bij. Ik was toch al bijna diabetespatiënt af, dus die laatste pil weglaten was wel verantwoord. Elien heeft mij nu een paar keer geprikt op suiker en die blijft heel normaal. Zo zie je maar: een beetje zelf experimenteren wil ook wel eens helpen. En dan dit lekkere weer erbij, een Westmalle op het terras, een paar feestjes in het vooruitzicht, maakt die Kahler weer een beetje draaglijker. Ook weer eens tijd voor een nieuw jasje voor mijn blog. Groeten, Cees

Weer eens goed nieuws ...

Vandaag voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. Na mijn uitleg aan mijn prof dat ik toch wel veel last had van de bijwerkingen van de Lenalidomide, stelde hij meteen voor, op grond van mijn IgA waarde van 2.0, de dosering te verlagen. Daar was ik wel voor in. Het Hb was wat aan de lage kant, dat wordt ook veroorzaakt door de Lena, dus daarvoor is een lagere dosering ook weer gunstig. Ik mag zelfs drie maanden wegblijven. Alles ging heel vlot en nadat we beneden de doosjes met pillen hadden opgehaald (ter waarde van zo'n kleine 15.000 euro) zaten we precies om 12.00 uur aan een tafeltje bij ons favoriete restaurant Zenne aan de Willemskade voor een heerlijke lunch. Ook Celine en haar vriend Ossip kwamen even later om gezellig mee te eten. En eindelijk mag ik het nu vertellen: zij is ook in verwachting. Dus als alles goed gaat krijgen wij er dit jaar twee kleinkinderen bij. Blij met dit goede en mooie nieuws. Groeten, Cees

Heel droevig bericht ...

Afgelopen dinsdagmiddag is "mijn kahlermaatje" Monica zoals zichzelf omschreef, op eigen verzoek ingeslapen. Met diep respect denk ik aan haar terug. Wat heeft zij en haar gezin de afgelopen vier jaar afgezien. De ene na de andere intensieve behandeling die niet of niet voldoende aansloeg.
Tot het laatst toe bleef ze optimistisch, de regie zelf in handen houdend en met steeds een grote dosis humor. Het afgelopen weekend bleek echter dat het volkomen uitzichtloos was en dat heeft ertoe geleid dat zij in goed overleg en in het bijzijn van haar dierbaren dinsdag is overleden.
Zij is en blijft voor mij een groot voorbeeld en ik wens haar man en beide dochters heel veel sterkte en kracht toe om zonder haar fysieke aanwezigheid verder te gaan met het leven. Het is oneerlijk, het leven is oneerlijk, maar wij moeten verder. Met mijn eigen gezondheid gaat het redelijk. Ook van de lagere dosering Lenalidomide heb ik soms behoorlijk last van de bijwerkingen, maar ik weet waarvoor ik het doe en ben ik blij dat het in ieder geval z'n werk doet. Groeten, Cees

Toch weer aan de Lenalidomide ...

Gisteren voor mijn controles weer naar het EMC geweest en ondanks dat ik met mijn vorige kuur voortijdig was gestopt, was mijn IgA keurig gedaald tot 1.96. Helaas was mijn Hb evenals mijn leuko's aan de lage kant. Toch moet ik weer aan de Lenalidomide (zeg maar als onderhoudskuur), maar gelukkig in een lagere dosering. Van 25 mg naar 15 mg. Vandaag gestart en we wachten maar af hoe ik hierop ga reageren. Gisteren kreeg ik ook per post een exemplaar van de Readers Digest toegestuurd met mijn anekdote erin over polyneuropathie. Het leverde mooi 100 euro op, dat wordt waarschijnlijk een extra keer uit eten binnenkort. Groeten, Cees

Vakantie voorbij ...

Het zit er weer op, onze vakantie op Kreta. Geweldig naar ons zin gehad. Wat een vriendelijke mensen, prachtige natuur en heerlijk weer. Het was precies zoals ik had gehoopt: fantastisch genieten met bijna mijn gehele gezin. En dat ondanks een fikse oogontsteking, maar gelukkig hebben ze ook aardige dokters. En als je die gewoon cash betaald, komt het wel goed. Wel vandaag een afspraak gemaakt met de oogarts volgende week. Komende woensdag mag ik weer naar het EMC en dan zullen we het o.a. hebben over het vervolg van de Revlimid. Nu nog even afkicken en weer wennen aan de kou. Bij terugkomst afgelopen nacht stonden de bomen in de tuin net in bloei en normaal gesproken zijn ze al uitgebloeid rond deze tijd van het jaar. We hopen dan maar op een mooie, lange zomer. Groeten, Cees

Gestopt ...

Afgelopen zondag heb ik besloten te stoppen met de Lenalidomide. De bijwerkingen werden me te veel en met de vakantie komende week in het verschiet, wilde ik niet dat dit middel de pret zou bederven. Uiteraard heb ik dit netjes gemeld maandag in het EMC. Wat een reacties ... mijn prof konden ze niet bereiken en de dienstdoende artsen waren het er natuurlijk niet mee eens. Maar ik hield voet bij stuk. Ik liet mij ook niet overhalen om vandaag naar Rotterdam te komen. Ik had er geen zin in. Dat alles resulteerde in een telefonisch consult met mijn prof vanmiddag. En wat schetst mijn verbazing: hij was het volkomen eens met mijn voorstel eerst op vakantie te gaan en op 1 mei de zaak verder te bespreken. Met andere woorden: rust en zonder vervelende bijwerkingen. Om dat te vieren zijn we vanavond lekker samen uit eten geweest om alvast in de sfeer te komen van de Meditairanee. Groeten, Cees

Een gedenkwaardige dag ...

Vandaag is het precies 9 jaar geleden dat bij mij de diagnose Kahler werd vastgesteld. Ik kreeg toen een geschatte levensverlenging van 3 tot 5 jaar, mits ik alle behandelingen zou kunnen doorstaan. Nou, die statistiek ben ik wel aardig voorbij. En wat betreft die behandelingen: ik heb er al heel veel gehad en dus ook doorstaan, maar we zijn er nog niet. Negen jaar is echter wel een mijlpaal en die moet gevierd worden. Ik moet nog even bedenken hoe, wat en waar. Gisteren heb ik enorm genoten van de uitzending "In de apotheek" waar Celine als verloskundige Mirelle ontvangt voor de echo van haar tweede kindje samen met Juultje. Natuurlijk werd het gespeeld, maar het kwam toch redelijk spontaan over. Ik was in ieder geval supertrots op mijn meiden. Mochten jullie het (nog) een keer willen zien, gebruik dan deze link. Over minder dan 2 weken zitten we op Kreta. Ik zal alvast een lijstje maken voor Wolfert wat hij allemaal moet doen. Hij past op het huis en moet natuurlijk naar school. Maar geen medelijden: hij gaat komende zomer samen met zijn vriendin 4 weken naar Suriname. Voor vanavond alvast: Slainte. Groeten, Cees

Bijna diabetes patient af ...

Gisteren mijn periodieke diabetes controle ondergaan. Mijn GlycoHB was spectaculair gedaald tot 40, een uitstekende suikerwaarde, een prachtige bloeddruk en dito gewicht. En dat laatste is de sturende factor. Mag meteen stoppen met twee van de drie pillen en als ik zo door ga, mag ik de laatste pil over een poosje ook laten staan. Het zit weer eens mee. Het is dat ik een beetje Kahler heb, maar voor de rest ben ik zo gezond als een visje ;) Komende week nog even fundusfoto's (van mijn ogen) laten maken, maar dan hebben we voorlopig een paar weken rust. Ik kijk erg uit naar onze vakantie op Kreta met bijna ons voltallig gezinnetje over twee weken. En oh ja, morgenochtend allemaal kijken op RTL4 om 11.20 uur naar het programma In de apotheek. Dan komen onze twee dochters en onze kleindochter in beeld; ben benieuwd. Groeten, Cees

Pak van m'n hart ...

Vandaag, een week na mijn eerste kuur Lenalidomide, voor controle naar het EMC geweest en mijn IgA was teruggebracht naar een prachtige waarde van 2,49. Na een verfrissend gesprek met een hematoloog die wij voor het eerst ontmoetten omdat mijn eigen behandelend artsen in Japan waren voor een congres, gingen we huiswaarts. Ik heb altijd moeite om goed nieuws te laten inwerken, maar eenmaal thuis aan het kopje thee kwam toch wel het gevoel van YES, hier doe ik het voor. Morgen start ik dus met de tweede kuur. Alleen jammer dat we net tijdens de laatste week van de kuur op vakantie gaan. Dat wordt extra paracetamol meenemen. Maar vanavond vieren we feest, met chinees en een goed glas single malt. Groeten, Cees

Eerste kuur zit erop ...

Afgelopen woensdag mijn laatste pil Lenalidomide geslikt en ik begrijp nu ook waarom ze een week rust hebben ingebouwd. Toch wel last van allemaal kleine, maar wel vervelende bijwerkingen. Tot volgende week donderdag dus even niet. Woensdag voor controle naar het EMC, dat wordt spannend. Inmiddels is onze vakantie nu definitief geboekt. Het is uiteindelijk Kreta geworden. Met Elien, onze 2 dochters, schoonzoon en kleindochter gaan wij genieten. Ik doe gewoon net of er niets aan de hand is.
Volgens de voorspellers wordt Pasen kouder dan de afgelopen Kerst, dus zorg dat de eieren niet bevriezen. Ondanks dat wens ik jullie een vrolijk paasfeest. Groeten, Cees

Wat is er de afgelopen week allemaal gebeurd?

Ik ben nu bijna 2 weken de Lenalidomide aan het slikken en het gaat best goed. Wel wat last van bijwerkingen zoals hoesten, keel- en hoofdpijn, maar daar is mee te leven. Over 2 weken bloed laten prikken en dan maar hopen dat het z'n werk doet. Vooralsnog ben ik hoopvol. Afgelopen weekend was bijzonder. Zaterdag de eerste echo van ons tweede kleinkind bewonderd en zondag met alle kinderen en Juultje ons 35-jarig huwelijksfeest gevierd. Lekker gegeten en mooie cadeaus gekregen. Ook aan een aantal prachtige boeketten ontbrak het niet. De eerste stappen voor onze vakantie eind april zijn ook inmiddels gezet. Naar alle waarschijnlijkheid wordt het Tunesie. Een ander nieuwtje: een van mijn anekdotes wordt in het mei-nummer van de Readers Digest (bestaat dat nog, ja het bestaat nog) gepubliceerd compleet met foto en interview. Toch leuk dat ze mijn verhaaltje er hebben uitgepikt. Zojuist heb ik een interview gehad met HOOM, dat staat voor Hulp en Ondersteuning Op Maat - zie: hier voor de site. Ik hoop dat ik ze met mijn geleuter van maar liefst 82 minuten een beetje heb kunnen helpen. Je zou daar maar een zinnig verslag van moeten maken. Dus nu tijd om mijn keel te smeren, groeten, Cees

De tijd keert zich tegen mij ...

Vandaag voor mijn onderzoeken naar het EMC geweest. En ja hoor, waar ik al bang voor was werd helaas bevestigd. Nog steeds is de Kahler actief gezien de waarde van het IgA in het bloed. De CT-scan toonde aan dat er tegen de achterwand van de buik waarschijnlijk een aantal lymfeklieren bezig zijn met iets wat ze normaal gesproken niet behoren te doen. Het lijkt wel of de tijd zich tegen mij keert. Nadat de Kahler zolang heeft stil gestaan probeert hij nu middels een inhaalrace op ongebruikelijke plaatsen in het lichaam actief te worden. Dat betekent dat ik vanaf nu aan de Lenalidomide moet. Noem het maar chemo in de vorm van capsules. Gelukkig zonder Dexamethason, want daar kan ik niet tegen. Over 4 weken mag ik mij weer melden in het EMC. Dan gaan we kijken of de dosering wellicht moet worden bijgesteld. Eerst maar weer dit vervelende nieuws verwerken. Groeten, Cees

We hebben 'm ...

Vandaag een iPad3 met Retina-scherm gekocht. Wat een prachtig ding. Dat wordt dus vechten wie wanneer mag. Met de gezondheid gaat het vooralsnog goed, tenminste ... wanneer ik komende woensdag van mijn prof te horen krijg dat alles nog rustig is. Ook mag ik mij melden bij de radioloog van het Instituut Verbeeten op 20 maart. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

Voorlopig even rust ...

Vandaag de uitslag gehad in het EMC van het materiaal wat ze tijdens de operatie hadden verwijderd en ja hoor, het was weer Kahler. De uitslagen van de overige onderzoeken (bloed, beenmergpunctie en CT-scan) bevestigden dat in de rest van het lichaam geen Kahler actief is. Ook dit was net als afgelopen zomer weer een solitair probleem en kon worden opgelost door de zaak eruit te halen. Wonden genezen goed en ik mag me over twee weken melden bij mijn prof. Dan zullen we een strategisch plan van aanpak bespreken om er in toekomst nog eerder bij te kunnen zijn. Voorlopig voel ik me goed en heb een paar weken rust. De bijzondere fles whisky die ik afgelopen weekend kreeg smaakt overigens geweldig. Ik zal er vanavond maar een nemen op de goede afloop. Groeten, Cees

Het beste medicijn ...

Het herstel van de operatie gaat echt met sprongen vooruit. De eerste 3, 4 dagen was afzien, maar toen ging het alleen maar de goede kant op. Het verwijderen van de pleisters was even jodelen, vooral als je vrouw verpleegkundige is. Die aarzelt niet en rukt die gemene dingen er gewoon in een keer af. De afgelopen dagen had ik al iets van: het lijkt een eeuwigheid geleden. En dan vandaag, een heerlijk cadeau van mijn oudste dochter en haar vriend. Een speciaal voor mij uitgezochte fles single malt. Maar liefst 28 jaar oud, single cask en puur natuur. Jullie moesten eens weten hoe goed je je voelt als je een glas van dit alle zintuigen strelende vocht met 47,3% alcohol naar binnen laat glijden. We gaan ons opmaken voor komende dinsdag. Dan heb ik mijn controlebezoek en de uitslag van de biopten in het EMC. Groeten, Cees

Weer een beetje beter ...

Gisteren had ik echt een moeilijke dag, een pijndag. Een bloedinkje (omdat ik het die dag ervoor wat had geforceerd), rugpijn vanwege een verkeerde houding, buikpijn en wondpijn. Vervolgens werkt dat ook door op je humeur. Vandaag gaat het gelukkig stukken beter. Zelfstandig onder de douche geweest en heel de middag beneden gezeten. Mirelle is geweest met de kinderen, Wolfert moest zijn roes uitslapen vanwege carnaval en Celine heeft zich in het feestgewoel gestort in Den Bosch (zie foto). Die maakt er elk jaar weer een spectakel van. Gelukkig hadden ze mooi weer met de optocht. Ik heb altijd respect voor al die mensen die daar zoveel energie en vrije tijd instoppen, dat ik ze graag mooi weer wens. Voorlopig is het hier dus nog een groot feest. Ik zie graag blije en vriendelijke mensen die samen feest kunnen vieren. Zo is carnaval volgens mij ook bedoeld. Morgen weer een stapje vooruit. Groeten, Cees

Het valt niet tegen ...

Vandaag zou de zwaarste dag moeten zijn wat betreft de pijn en het algehele ongemak. Dus extra vroeg het bed uit en proberen te bewegen. Ik vond het al met al niet tegenvallen. Achteraf was het ook een wijze beslissing woensdagavond huiswaarts te keren, want Elien kan mij gewoon sneller en een op een verzorgen. Ben zojuist de trap af gekomen en zit dit bericht nu op mijn desktop te typen. Weer een hobbel genomen. En dan nog ander nieuws wat ik nu (eindelijk) wereldkundig mag maken en waar ik helemaal blij van word: Mirelle verwacht de eerste week van augustus haar tweede kindje. Weer zo'n wereldwondertje. Groeten, Cees

Operatie geslaagd en ... weer thuis!

Zoals afgesproken heb ik mij afgelopen dinsdagavond gemeld op de 10e verdieping van het EMC. Daar werd ik heel goed ontvangen door zuster Marloes die er alles aandeed om mij op mijn gemak te stellen. De nacht redelijk doorgebracht en de volgende ochtend werd ik al vroeg gewekt voor de welbekende ziekenhuisrituelen. Na de inleiding lag ik om 9 uur op een zeer futuristische OK compleet met allerlei slangen en draden. In mijn ooghoek zag ik de narcose toegediend worden en weg was ik. Een moment later kwam ik bij op de uitslaapkamer, alleen dat moment bleek een paar uur te zijn. Het gevoel en de pleisters op mijn buik maakte al snel duidelijk dat de operatie achter de rug was. Terug naar de afdeling en de rest van de middag een beetje dutten. Toen Elien en de meiden binnen kwamen was ik heel blij. Mijn eerste poging om uit bed te komen viel nog niet tegen en gaf me de basis om hier zo snel mogelijk weg te komen. Dat is uiteindelijk gelukt en om 21.00 uur zat ik thuis in mijn stoel. Dit is nou een voordeel als je vrouw verpleegkundige is. De pijn en het ongemak is niet minder, maar je word wel thuis in je eigen bedje verzorgd. Komende dagen opknappen, want we hebben we nog een weg te gaan. Over twee weken terug naar het EMC voor de nacontroles en de uitslagen van de biopten. Voor alle mensen hier in het zuiden ... Alaaf, agge moar leut et, ik blijf in mijn bedje. Groeten, Cees

Alles geregeld ...

Vanochtend om 10.00 uur vertrokken naar het EMC en om 15.30 weer thuis met een aantal goede afspraken op zak. Ik werd overal met voorrang en met spoed geholpen. Kun je langs twee kanten uitleggen: of ik word als VIP behandeld omdat al negen jaar een trouwe en goede klant ben ... of er is vanwege mijn aandoening veel haast bij geboden. Er is in ieder geval weer bloed geprikt, een intake met de anesthesist, een ECG en een goed gesprek met de arts. Dat alles heeft ertoe geleid dat ik volgende week dinsdag word opgenomen en woensdag word geopereerd. Wanneer ik weer naar huis mag, hangt af van de ontwikkelingen. Ik zie er als een berg tegenop, maar ik heb geen keus en volgens de specialisten (en dat zijn er heel wat in het EMC) geeft dit de beste kans, en ja, zolang er leven is, is er hoop. Dan moeten we maar door de pijn heen bijten. Groeten, Cees

Snelle reactie ...

Ik ben vanochtend gebeld door het EMC met de mededeling dat de artsen gezamenlijk hebben vastgesteld aan de hand van de onderzoeken gisteren, dat er zich twee plasmacytomen (een tumorvorm die veroorzaakt wordt door de ziekte van Kahler) bevinden in mijn onderbuik. Deze moeten zo snel mogelijk worden verwijderd. Morgenochtend mag ik mij weer melden in het EMC voor (weer) bloedprikken, een gesprek met de anesthesist en de specialist. Volgende week willen ze me al opereren. Dat is al het nieuws voor dit moment. Groeten, Cees

We hebben het weer overleefd ...

Vanochtend supervroeg vertrokken richting Rotterdam. En dat was maar goed ook, want we kwamen precies op tijd voor onze eerste afspraak. Na het bloedprikken (8 buisjes) aansluitend de beenmergpunctie. In tegenstelling tot de vorige keer, nu een arts die nog eens graag wilde oefenen. Dat deed dus zeer en had tot gevolg dat ik nu scheef op mijn stoel dit zit te schrijven. Vervolgens de echo en de CT-scan, dat ging allemaal prima. Op exact het afgesproken tijdstip werden we binnen geroepen bij de arts. Hij wilt eerst alles goed gaan bestuderen en bespreken om vervolgens een conclusie te trekken en te komen met een behandelplan. Met andere woorden: weer afwachten tot volgende week woensdag. Dan mogen we ons weer melden om 11.00 uur in het EMC. Groeten, Cees

Het gaat beginnen ...

We weten inmiddels waar we aan toe zijn. Ze hebben enorm d'r best gedaan in het EMC, chapeau. Alles kunnen we afwerken in een dag. Maandag a.s. beginnen we om 9.00 uur met een bloedonderzoek gevolgd door de gevreesde beenmergpunctie. Dan een echo en vervolgens een CT-scan. s'-Middags afspraken op de polikliniek. Ga me mentaal voorbereiden. Dank voor alle warme reacties, ook op mijn facebook-pagina. Groeten, Cees

Het weer doet de plannen wijzigen ...

Wij hadden vanochtend een (ingelaste) afspraak in het EMC, dus extra vroeg opgestaan om eerder te vertrekken richting Rotterdam i.v.m. het slechte weer. Al snel kregen we door dat het echt niet ging lukken. Overal files, code oranje, met andere woorden: vragen om problemen. In het EMC snapten ze dat gelukkig en aan het eind van de ochtend werd ik gebeld en hebben we een soort telefonisch consult gehad. Achteraf bleek trouwens dat ze de onderzoeken toch nog niet hadden gepland, dat gaan ze nu zoveel mogelijk combineren. Ik mag mijn borst weer flink gaan nat maken: uitgebreid bloedonderzoek, echo met punctie, CT-scan en de fijnste ... een beenmergpunctie. Om nog maar te beginnen. Ik hoop binnen een paar dagen te horen wanneer ik me mag melden. Ik zie er weer als een berg tegenop. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

Heel erg ongerust ...

Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken weer naar het EMC in Rotterdam geweest. En om maar met de deur in huis te vallen: mijn IgA-waarde was significant gestegen ten opzichte van de vorige keer. Dat was ook te merken aan mijn professor. Normaal heeft hij een hoog glimlach gehalte, maar nu keek hij ongerust, vroeg me het hemd van het lijf en deed mij grondig onderzoeken. De laatste CT-scan die eind vorig jaar was gemaakt bleek hij niet in zijn dossier te hebben, dus daar gaan we eerst maar eens achteraan. Afgesproken is dat ik eventjes van de schrik mag bekomen en dat ik me over drie weken meld in het EMC voor verdere onderzoeken. Waarschijnlijk heeft hij dan ook nagedacht over mijn behandelplan. Het was een schok om nu voor de 4e keer te horen dat er weer kanker in mijn lijf actief is. Ga ervan bijkomen. Groeten, Cees