Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 30 juli 2013
Weer een triest bericht ...
Vandaag las ik op het blog van Bas Sibbing dat hij is overleden. Zijn vrouw verwoordde op een indrukwekkende wijze de laatste dagen van Bas. We kenden elkaar niet persoonlijk, maar via internet en de contacten met de CMWP. Bas was er een beetje trots op dat hij het al een jaar langer volhield dan ik. Hij was in 2003 gestart met de eerste behandeling. Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die nog langer bezig zijn met Kahler, maar ik voel me nu van de groep waar ik contact mee had, de enig overgeblevene. Wat is het toch een rot ziekte. Dit soort momenten roept bij mij meteen de vraag weer op: wanneer ben ik aan de beurt? Ik weet het: niet aan denken, pluk de dag, maar dat lukt helaas niet altijd. Zeker niet als je dagelijks word geconfronteerd met de bijwerkingen van de medicijnen. Er zijn van die dagen dat ik al die pillen door de WC wil spoelen, maar tegelijkertijd weet ik dat ik door ze te slikken de Kahler voor dit moment vooralsnog onder controle kan houden. Ik kijk uit naar de geboorte van ons tweede kleinkind een dezer dagen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Hoi Cees,je bent een surviver!
Houd moed en verheug je op je komende kleinkind. Vreugde en verdriet is nauw verbonden.
groet Nela.
Dag Cees, je schrijft : Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die nog langer bezig zijn met Kahler, maar ik voel me nu van de groep waar ik contact mee had, de enig overgeblevene.
Een herkenbaar gevoel , ook voor mij. Toen ik in 2004 startte met alles, zocht ik vrouwen tussen 40 en 60 op het forum en vond bijna niemand. (Was zelf 41) Wel jongere mensen van in de 30 gevonden later. Wij blijven halfjaarlijks naar de studiedagen gaan van CMP-Vlaanderen en ook daar, in die 9 jaar tijd al heel veel lotgenoten weten sterven. Je lijkt soms 'verweesd' achter te blijven. Maar evengoed weet ik dat er mensen zijn die nooit naar de lotgenotencontacten gaan en ook niet op internet zitten én die het héél goed maken ! Je krijgt een beetje een vertekend beeld als je enkel aan de lotgenoten denkt die lid zijn van een patiëntenvereniging. We hebben inderdaad een heel rare ziekte en niet makkelijk om die uit je gedachten te zetten. De kunst blijft om te focussen op al het positieve dat nog op je weg kan komen en op wat je zelf nog kan. Ik wens je alvast toe dat dat je zoveel mogelijk mag lukken en véél plezier met het komende kleinkind. Hartelijke groet, Lut
Een reactie posten