Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 2 juli 2013
Indicatiebesluit CIZ
Omdat blijkbaar mijn zorgindicatie die ik had na mijn revalidatieperiode tijdelijk was en dus al 4 jaar was verlopen, heb ik vorige week een nieuwe indicatie aangevraagd. Vandaag kreeg ik als antwoord dat mijn mantelzorger (Elien, mijn vrouw) die zorg die ik nodig heb wel kan verlenen. Daardoor krijg ik geen indicatie. Ik zit nota bene in een rolstoel die ik zelf niet kan rollen omdat ik geen handfunctie meer heb. Ik kan m'n eigen sokken niet aantrekken, om maar te zwijgen om mijzelf van (warm) eten en drinken te kunnen voorzien. Met andere woorden: zoek het maar uit! Ze vragen zich daar bij dat CIZ zeker niet af wat er hier gebeurt als "mijn mantelzorger met een baan" zelf eens ziek is of een paar dagen weg wil. Hoe ver zakt Nederland nog: economisch, de zorg, de werkloosheid, maar wel met nog steeds een hoog graai-gehalte, zie Robeco. Ik heb nog nooit een politiek gekleurd item op mijn blog geschreven, maar dit moest toch eens van mijn hart. Misschien moet ik dat vaker doen. Tenslotte zijn we vandaag de grens van 33.000 pageviews gepasseerd en dat in bijna iets meer dan 2 jaar. Maakt me toch een beetje trots. Ik neem er maar een paar om mijzelf weer te kalmeren. Groeten en Slainte, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
4 opmerkingen:
Cees je hebt helemaal gelijk. Vorig jaar liep ik ook tegen problemen aan om thuishulp te krijgen. Het was omdat mijn man een aantal nekhernia's had en aan zijn rug geopereerd was, anders hadden we ook niets gekregen. En dan de kosten nog ongelooflijk hoog. Niet leuk meer.
Hoi Cees.
Ik ben de partner van Pim van den Berg(ook kahlerpatient) en volg al lange tijd je blog. Het is triest dat het CIZ van bovenaf beslist en niet eens de moeite neemt om bij het thuisfront te informeren. Ik weet ook niet war dit naar toe moet.Soldidariteit, ho maar.
Het beste en sterkte
Nancy van den Berg
Ha Cees, dat valt weer tegen. Kun je in beroep gaan ofzo? Begrijp ik dat je wel hulp krijgt als je geen gediplomeerde mantelzorger in huis hebt? Dat zou wel heel erg krom zijn.
Hou je taai!
Hartelijke groet van Marjolein
Onbegrijpelijk
Een reactie posten