Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 6 juni 2013
Beetje experimenteren ...
Ondanks de lagere dosering Lenalidomide bleef ik maar last houden van een vervelende bijwerking namelijk misselijkheid. Vanaf zondag ben ik gestopt met het slikken van de Metformine en meteen had ik daar baat bij. Ik was toch al bijna diabetespatiënt af, dus die laatste pil weglaten was wel verantwoord. Elien heeft mij nu een paar keer geprikt op suiker en die blijft heel normaal. Zo zie je maar: een beetje zelf experimenteren wil ook wel eens helpen. En dan dit lekkere weer erbij, een Westmalle op het terras, een paar feestjes in het vooruitzicht, maakt die Kahler weer een beetje draaglijker. Ook weer eens tijd voor een nieuw jasje voor mijn blog. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten