Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 28 januari 2013
We hebben het weer overleefd ...
Vanochtend supervroeg vertrokken richting Rotterdam. En dat was maar goed ook, want we kwamen precies op tijd voor onze eerste afspraak. Na het bloedprikken (8 buisjes) aansluitend de beenmergpunctie. In tegenstelling tot de vorige keer, nu een arts die nog eens graag wilde oefenen. Dat deed dus zeer en had tot gevolg dat ik nu scheef op mijn stoel dit zit te schrijven. Vervolgens de echo en de CT-scan, dat ging allemaal prima. Op exact het afgesproken tijdstip werden we binnen geroepen bij de arts. Hij wilt eerst alles goed gaan bestuderen en bespreken om vervolgens een conclusie te trekken en te komen met een behandelplan. Met andere woorden: weer afwachten tot volgende week woensdag. Dan mogen we ons weer melden om 11.00 uur in het EMC. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten