Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 30 januari 2013
Alles geregeld ...
Vanochtend om 10.00 uur vertrokken naar het EMC en om 15.30 weer thuis met een aantal goede afspraken op zak. Ik werd overal met voorrang en met spoed geholpen. Kun je langs twee kanten uitleggen: of ik word als VIP behandeld omdat al negen jaar een trouwe en goede klant ben ... of er is vanwege mijn aandoening veel haast bij geboden. Er is in ieder geval weer bloed geprikt, een intake met de anesthesist, een ECG en een goed gesprek met de arts. Dat alles heeft ertoe geleid dat ik volgende week dinsdag word opgenomen en woensdag word geopereerd. Wanneer ik weer naar huis mag, hangt af van de ontwikkelingen. Ik zie er als een berg tegenop, maar ik heb geen keus en volgens de specialisten (en dat zijn er heel wat in het EMC) geeft dit de beste kans, en ja, zolang er leven is, is er hoop. Dan moeten we maar door de pijn heen bijten. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
4 opmerkingen:
Zucht....Cees.
Het houdt nooit meer op, hè? Maar zolang er nog iets te doen is, medisch gezien, is er nog hoop.
Ik wens je heel veel sterkte en ik bid voor je dat het draaglijk mag zijn en dat het positief mag uitpakken, zodat je weer een tijd verder kunt.
Weet dat we, ook al is het niet fysiek, in gedachten steeds bij je zijn, want er gaat de laatste tijd geen dag voorbij zonder dat ik aan je moet denken.
Sterkte,
Erik Koning
Spijkers met koppen slaan, als een speer opereren en de boel achter je laten met een goeie malt in de hand. Ach Cees, het klinkt alsof het niks is maar wat moet, moet. Ik blijf het tot vervelens toe herhalen, jij bent een sterke jongen en hier kom je ook weer doorheen. Dikke knuffel, Monica
10922rkXsdtWe hebben er geen woorden meer voor. Cees, we denken veel en bidden regelmatig voor jullie. Sterkte maar weer eens. Klaas en Marja Hijkoop
Dag Cees (en Elien)
Wat een vechter ben je Cees.
Samen met je prof ga je opnieuw het gevecht aan. Hoop dat er (weer) te winnen valt.
Uiteindelijk heb je Kahler er al een paar keer "onder" gekregen.
Ik hoop en bid met je mee!
Lieve groet, Matty D.
Een reactie posten