Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 29 april 2013
Vakantie voorbij ...
Het zit er weer op, onze vakantie op Kreta. Geweldig naar ons zin gehad. Wat een vriendelijke mensen, prachtige natuur en heerlijk weer. Het was precies zoals ik had gehoopt: fantastisch genieten met bijna mijn gehele gezin. En dat ondanks een fikse oogontsteking, maar gelukkig hebben ze ook aardige dokters. En als je die gewoon cash betaald, komt het wel goed. Wel vandaag een afspraak gemaakt met de oogarts volgende week. Komende woensdag mag ik weer naar het EMC en dan zullen we het o.a. hebben over het vervolg van de Revlimid. Nu nog even afkicken en weer wennen aan de kou. Bij terugkomst afgelopen nacht stonden de bomen in de tuin net in bloei en normaal gesproken zijn ze al uitgebloeid rond deze tijd van het jaar. We hopen dan maar op een mooie, lange zomer. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten