Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 2 mei 2013
Toch weer aan de Lenalidomide ...
Gisteren voor mijn controles weer naar het EMC geweest en ondanks dat ik met mijn vorige kuur voortijdig was gestopt, was mijn IgA keurig gedaald tot 1.96. Helaas was mijn Hb evenals mijn leuko's aan de lage kant. Toch moet ik weer aan de Lenalidomide (zeg maar als onderhoudskuur), maar gelukkig in een lagere dosering. Van 25 mg naar 15 mg. Vandaag gestart en we wachten maar af hoe ik hierop ga reageren. Gisteren kreeg ik ook per post een exemplaar van de Readers Digest toegestuurd met mijn anekdote erin over polyneuropathie. Het leverde mooi 100 euro op, dat wordt waarschijnlijk een extra keer uit eten binnenkort. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten