weer een stapje verder

Voor het eerst sinds een maand of zes type ik zelf een nieuw bericht. Weliswaar geen 200 tekens per minuut, maar toch …
We gaan nog steeds vooruit dankzij de intensieve therapie en het streven is binnenkort een weekend naar huis te kunnen. De trap is nog de voornaamste hindernis, maar daar oefenen we momenteel extra op.
Afgelopen Pinksterdagen zijn we ook al thuis geweest en dat was mede dankzij het geweldige weer, fantastisch.
Nog bedankt voor de kaarten en jullie support.
Groeten, Cees

eindelijk in Breda

Na 7 weken in IJselmonde te hebben verbleven, dan eindelijk aangeland in het revalidatiecentrum in Breda. Inmiddels ben ik er achter dat revalideren een vorm van topsport is. Alles draait hier in Breda om herstel, met andere woorden: alles wat je zelf kan dat moet je maar doen. Voordeel daarvan is dat je al snel merkt dat je tot veel meer in staat bent dan je denkt. Ben dus blij dat ik nu weer flink aan mijn conditie kan werken en stapje voor stapje minder afhankelijk word van de verpleging. Gelukkig gaat het eten ook beter, de smaak komt weer terug en ik heb er weer een beetje zin in. Grootste probleem is nog steeds mijn neuropathie, met name mijn handen. Dat is dus ook mijn grootste zorg, dat ik met die handen ooit nog gitaar kan spelen. Ook al zit ik in een rolstoel en zijn mijn lotgenoten veel meer gespitst op het opnieuw leren lopen, blijf ik mij meer zorgen maken over mijn handen. Ik zal hier stap voor stap mee verder moeten en blijf mijn best doen. Dank wederom voor al jullie kaarten, inmiddels hangen er alweer de nodige op mijn prikbord. Met dank aan Mirelle voor het intypen die dit bericht voor mij heeft gepubliceerd, en ik ben blij dat ik na zoveel weken jullie weer eens persoonlijk heb kunnen berichten! Groeten Cees

in het verpleeg/revalidatiecentrum

Excuses het is weer een tijd geleden maar weer zoveel gepasseerd. Nadat Cees zijn vorige bericht had gedicteerd ging het toch weer achteruit waardoor het overplaatsen naar revalidatie centrum op het allerlaatste moment werd afgeblazen. Een enorme domper. Nog meer onderzoeken, nog meer testjes en weer een week verder. Hij ligt daar maar in bed en er wordt verder weinig met hem gedaan, afgezien van wat fysio op bed. Uiteindelijk na veel touw getrek hebben we het voor elkaar gekregen om hem overgeplaats te krijgen naar een verpleeg/revalidatiehuis in Ijsselmonde. Een stapje dichter naar het herstel. Niet heel de dag door al die onderzoeken en dat bloedgeprik en gepluk aan je lijf. Hij ligt inmiddels daar alweer vier weken en voeld zich gelukkig al wat beter alleen lichamelijk spelen de neuropathieen nog een grote rol. Het gevoel in zijn handen en voeten is nog altijd nihiel, even als de coordinatie. Een enorme frustratie en gevoel van onmacht dus. Maar hij werkt er hard aan met zijn fysio en ergotherapeute en is vastberaden om zo snel mogelijk richting het echte revalidatiecentrum in Breda te komen. Vandaag was wel enorm feest want na 12 weken hebben we hem met speciaal vervoer voor het eerst in al die tijd een middagje naar huis gehaald. Eindelijk je eigen omgeving, ik kan me nog steeds moeilijk voorstellen wat er toch allemaal door zijn hoofd heen moet gaan. We hopen dat we het volgend weekend weer kunnen herhalen. Nog altijd bedankt voor al jullie kaarten en berichtjes, ontzettend lief! Bezoek vind hij ook erg fijn maar dat moet wel op bepaalde tijden plaatsvinden dus dan van te voren even contact opnemen met Mama Elien. Groetjes van ons allemaal!

hoe het vandaag gaat

Ik ben vandaag zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk. Voor het eerst weer sinds een week uit bed. Helaas nog niet in het revalidatiecentrum te Breda aanbeland, maar als het goed is en iedereen is het ermee eens (behandelend artsen, verpleegkundig personeel, revalidatie arts, fysiotherapeuten, maatschapelijk werkster, team intern, team neurologie, team urologie, team psygologie, team psychiatrie en de nodige cardiologen) dat ik maandag of dinsdag alsnog geplaatst word op het revalidatiecentrum. Als dat is gelukt laat ik het jullie zo snel mogelijk weten. Groeten,
Cees & Elien

hoe nu verder

Afgelopen dagen stonden in het teken van allerlei onderzoeksresultaten, deze zien er op zich gunstig uit. Op de MRI-scan zijn geen rare dingen gezien. Min of meer alle artsen zijn er van overtuigd dat ik beter af ben in een revalidatiecentrum. Aanstaande maandag hoop ik hier meer over te horen, met nog steeds de insteek, in de loop van de dinsdag af te reizen naar het revalidatiecentrum te Breda. Extra bagage zal in ieder geval zijn, een zak met hondervijftig kaarten waarvoor ik jullie heel erg wil bedanken!

Het is weer even geleden dus snel maar weer een berichtje; Papa is wel wat opgeknapt en de koorts en longonsteking zijn onder controle. Helaas heeft de velcade naast de kankercellen ook veel goede cellen beschadigd waardoor hij nu neurologische problemen heeft met zijn handen en voeten. Na veel onderzoek en overleg hebben we afgelopen week een gesprek gehad met de artsen en blijkt hij in de ergste graad neurologische problemen te hebben. We gaan ons best doen om het gevoel weer terug te krijgen en dat zal in de loop van de tijd blijken. Hierdoor is hij bijna voor alles afhankelijk van anderen omdat het bijna niet mogelijk is om zelf dingen te pakken en te sturen. Morgen zijn er nieuwe gesprekken met een arts en transferverpleegkundige om te kijken hoe het nu verder moet. We gaan proberen om hem in een revalidatiecentrum in de buurt te krijgen. Inmiddels is hij 10 kilo lichter en door het lang ziek zijn is zijn bespiering enorm afgenomen dus dat wordt flink oefenen straks. In elk geval dank voor al jullie medeleven en als er weer nieuws is plaats ik weer een berichtje. Groetjes!

ietsje beter

Gelukkig ging het vandaag al weer ietsje beter met papa, ze kunnen de zuurstof steeds verder afbouwen en staat nu ipv. 15 liter op 2, dus dat is al een hele verbetering. Omdat papa bijna niks at heeft hij nu een dieetiste die voor iets eetbaarders voedsel zorgt dus is hij ook wat beter gaan eten. Dat spul uit het ziekenhuis is ook niet bepaald te ........ :) Verder bemoeid de neuroloog zich nu goed met hem doet dagelijks testjes en probeert het gevoel weer een beetje terug te krijgen in zijn ledematen. Nog ander mooi nieuws kregen we vandaag te horen, zijn IgA waardes waren van 39 aan het begin van zijn uiteindelijke behandeling, en door de drie keer dat hij nog maar velcade heeft gehad gedaald naar 3.8. We hopen dat dat dus nog lang zo mag blijven! In elk geval hartelijk bedankt voor al jullie kaartjes, berichten en gebeden, dat doet hem erg goed! Het weekend zitten wij weer in Rotterdam dus even geen berichtje.
Lieve groetjes

Snel een berichtje

Papa ligt sinds vandaag eindelijk op hematologie, na 2 weken een bed vrij maar de ruimte is daar beperkt. Hij ligt met 2 anderen op de kamer en mag maar 2 mensen tegelijk op bezoek ontvangen en er zijn strenge hygienische maatregelen. Het gaat ietsje beter met hem maar de longontsteking is nog steeds aanwezig. Iedere dag wordt hij gerontgend en ze houden hem nu scherp in de gaten. Er zijn van allerlei specialisten bij geroepen, van neuroloog, internist cardioloog en hematoloog :) ze doen hun best in elk geval. Gister heeft hij weer een bloedtransfusie gehad dus hopelijk knapt hij daar ook weer wat van op. Voorlopig zal hij nog in het ziekenhuis verblijven, in elk geval is hij ontzettend blij met al jullie lieve kaartjes en berichtjes dat doet enorm goed! Alvast heel erg bedankt. Zijn nieuwe adres is Afdeling Hematologie 5 Zuid, mochten jullie op bezoek willen meld dit dan eerst even bij mama Elien zodat het een beetje verdeeld kan worden.
Lieve groetjes van ons allen!

toch weer koorts

Nadat het de laatste 2 dagen ietsje beter was gegaan had papa vandaag toch weer een dipje. De koorts begon weer te stijgen vandaag en zat weer op 39,9. Snel weer breedwerkende antibiotica erbij, opnieuw kweken afgenomen en gerontgend, en hopen maar dat de ab. alles weer wat naar beneden haalt. Al met al voelde hij zich naast dodelijk vermoeid en benauwd toch weer erg beroerd. Gelukkig wordt zijn kamer al wat opgefleurd door allerlei lieve kaartjes waar we erg dankbaar voor zijn. Hopelijk morgen weer een betere dag, ik houd jullie op de hoogte!

ietsje beter, nog altijd in het Erasmus

Het weekeinde fijn in rotterdam door gebracht met zijn allen en dus veel bij hem kunnen zijn. Ondanks dat hij vaak gewoon met zijn ogen dicht ligt of soms wat onrustig hazenslaapjes heeft is het toch fijn om veel tijd te kunnen doorbrengen met zijn vijven. Het geluk is dat hij nog alleen op de kamer ligt waardoor dit ook mogelijk is en we niet aan spreekuren gebonden zijn. Gelukkig mocht de sondevoeding er van het weekeinde uit en ondanks dat het eten hem voor geen meter smaakt probeert hij toch zijn best te doen om wat te eten. Wel nog afhankelijk van de zuurstof en af en toe flink benauwd maar daar krijgt hij ook de nodige medicatie voor. Vanwege alle medicatie en omdat zijn nieren ook een enorme opdonder hadden gekregen werd er flink gespoeld met infuus waardoor hij van het weekeinde toch last kreeg van gezwollen handen en voeten. Vandaag hebben ze hem toch maar een vochtafdrijvend middel en is hij zo weer 4 liter kwijtgeraakt :) De moeite dus. We hopen dat hij toch snel steeds een beetje opknapt en hopelijk weer lekker mee naar huis mag. Papa zelf hellemaal (heeft een vreselijke hekel aan ziekenhuizen) en knokt hard om snel weer thuis te kunnen zijn. Hij vind het enorm leuk om middels een kaartje of dergelijke wat te horen van jullie dus als je wild... Alvast super bedankt voor al jullie belangstelling en steun!

nog altijd in het ziekenhuis

Hier nog even snel een berichtje voordat wolfert en ik( dochter Mirel) ook naar Rotterdam vertrekken voor het weekend en ik dus helaas geen berichtje meer kan plaatsen. Papa ligt nog steeds aan de zuurstof erg benauwd en kortademig. Weer geen rustige nacht gehad en verloor vanochtend even zijn bewustzijn nadat hij voor het eerst even op de rand van het bed had mogen zitten. De zusters zijn nog altijd erg lief en begaan met papa en houden alles goed in de gaten. Ze hebben meteen een e.c.g gemaakt en voor de zoveelste keer weer rontgenfoto's. De koorts is gelukkig wel weer wat gezakt dus ik hoop dat hij zich ietsje beter voeld als wij hem straks weer zien. Gister was hij zo moe en kortademig dat ik en wolfert ook niet langs zijn geweest om hem maar zoveel mogelijk rust te geven. Ik hoop snel weer wat vrolijker nieuws te kunnen typen en alvast hartelijk dank voor al jullie lieve reacties en telefoontjes!

opgenomen in het ziekenhuis

Papa ligt sinds maandag avond na zijn derde velcade kuur in het ziekenhuis in Rotterdam.
Om iedereen toch een beetje op de hoogte te houden plaats ik (dochter) even een berichtje op zijn blog. Maandag begon na de Velcade de bijwerkingen flink door te zetten waaronder enorme misselijkheid waardoor bij elke beweging er van alles weer uitkwam en koorts. Papa voelde zich steeds beroerder waardoor we om half negen naar de spoedeisende hulp zijn gereden. Om half tien zaten we uiteindelijk binnen en voordat er eerste hulp is geboden en van alles is onderzocht ben je zo een paar uur verder. Gelukkig lag hij snel aan het infuus en kreeg iets tegen de misselijkheid wat niet echt wilde helpen en breedwerkende antibiotica maar de koorts bleef helaas stijgen en papa werd opgenomen. Het volgende probleem diende zich aan want wegens enorme drukte lag het ziekehuis vol en na uren rondbellen had de internist uiteindelijk een bed weten te regelen op afdeling Neurologie en vrouwenziektes. Zo doende reden wij uiteindelijk om 3 uur snachts met papa daar de afdeling op, waar hij werd opgevangen door hele lieve zusters. Die wel eens blij zijn met een man die wel bij zijn verstand is :) Helaas mag dat niet bijdragen aan een snel herstel. Mama Elien slaapt bij Celine in Rotterdam die vlakbij het ziekenhuis woont dus is gelukkig veel bij hem. De misselijkheid is vandaag een beetje onder controle en de koorts is wat gezakt alleen daarbij is hij een longontsteking aan het ontwikkelen waardoor hij erg kortademig is dus ligt nu ook aan de zuurstof. Ze zijn nog hard bezig met onderzoek waar dit nu precies vandaan komt maar dat is nog niet allemaal bekend. Hij knokt hard maar alles kost gewoon enorm veel energie. Meer dan er voor hem zijn en bidden kunnen we op dit moment niet doen maar ik denk dat hij het erg fijn zou vinden om een kaartje te krijgen. Hij ligt op afdeling 4 Neurologie, kamernummer 410 in het Erasmus Ziekenhuis, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam.
Alvast hartelijk dank !

En het blijft werken ...

Vanochtend ging ik tijdens het scheren bijna van de wereld na een wat onrustige nacht. Wat bleek: ik had voor mijn doen een zeer lage bloeddruk. Je snapt niet dat ik vandaag nog zoveel last heb van de bijwerkingen terwijl ik afgelopen donderdag de shot heb gehad. Ben echt dodelijk vermoeid. Eigenlijk had ik vandaag moeten optreden met Matter of Touch; moet er niet aan denken, ik kan alleen nog maar door het huis schuifelen. Ben benieuwd hoe ik morgen ga reageren.

De Velcade werkt wel ...

Dacht ik gisteren nog dat ik moest bijkomen van de spanningen en de bijwerkingen van de Dexa, vandaag loop of liever gezegd lig ik aardig in het spoor van de bijwerkingen van de Velcade. Ik zie het maar positief: het werkt! Maar, tjonge, wat sloopt dat spul je. Ben vanmiddag even een boodschapje gaan doen op het plein en had vervolgens een uur nodig om bij te komen. Alles gaat traag, alles doet zeer dus het is duidelijk geen limonade wat ze erin stoppen. Wellicht went het lichaam de komende weken. In ieder geval begrijp ik nu waarom ze na 2 weken een week rust hebben ingebouwd in de cyclus.

Dagje bijkomen ...

Vandaag een dagje rust; na een wat onrustige nacht met vreemde dromen zijn we de dag heel rustig begonnen. Eerst nog even mijn bloedsuikerwaarde geprikt en die stond op 10,1. Dat is dus een hele verbetering t.o.v. de 25 gisterenmiddag in het EMC. Het is ook een hele opluchting dat ik de Dexamethason niet meer hoef te slikken. Ik merk wel dat mijn HB aan de lage kant is, maar misschien word het lome gevoel ook wel veroorzaakt door een stuk spanning wat nu van me afgevallen is. Dank voor jullie reacties en een fijn weekend!

Het besluit is genomen ...

Vanmiddag naar het EMC voor de tweede gift Velcade. Van te voren hadden we de dagafdeling al over mijn hoge bloedsuiker ingelicht. Daar aangekomen werd natuurlijk ook weer geprikt en bleek dat ik nog steeds een suiker had van 25. In overleg met de dienstdoende arts hebben we besloten even op mijn prof te wachten die in vergadering zat. Dat even werd anderhalf uur, maar was zeker de moeite waard. Hij stond volledig open voor mijn argumenten n.a.v. van mijn ervaringen en besloot meteen het gebruik van de Dexamethason stop te zetten. Hij had zelfs een medische verklaring voor het feit dat ik extreem reageer en ik ben ook niet de enige. Dus daar waren we het snel over eens, vervolgens het infuusje erin en in de file terug naar Oosterhout met m'n opnamekoffertje weer achter in de auto. Nu op naar maandag en ondertussen blijven prikken op mijn bloedsuikerwaarden om te zien of die nu naar beneden gaan.

Sweeter than sweet ...

Inmiddels is er contact geweest met een arts van het EMC betreffende mijn suikerprobleem. Die wilde dat ik acuut naar Rotterdam kwam en me moest voorbereiden op een opname. Ik heb toch maar fijntjes verteld dat ik dat absoluut niet van plan was. Zij heeft vervolgens met mijn huisarts gesproken en die heeft er voor gezorgd dat ik nu 10 eenheden insuline heb gespoten om de bloedsuiker wat sneller naar beneden te krijgen. Morgen zien we wel verder. De kans zit er dik in dat ze me alsnog willen opnemen, dus dat wordt nog een robbertje vechten. Waar ik dus nu zeker van ben, ook naar aanleiding van de ervaringen van 3,5 jaar geleden (een diabetes coma met een bloedsuiker van 92,8) is dat ik absoluut niet tegen Dexamethason kan. Daar zullen we het morgen ook nog wel over hebben ... wordt vervolgd!

The day after ...

Gisteren (8 januari) begonnen met alle overige medicijnen, inclusief de Dexamethason. Van bijwerkingen van de Velcade heb ik vooralsnog geen last. De napijn als gevolg van de beenmergpunctie is reuze meegevallen en heb ook geen problemen met de 3 verschillende antibiotica's. Wat ik wel na een paar uur merkte was het effect van de Dexamethason. Om een uur of 4 's-middags begon ik even flink te flipperen, zoals ze dat in het EMC noemen. Dus maar eens geprikt op suiker. Helaas gaf de meter na een aantal pogingen error aan. Vandaag kwamen erachter wat de oorzaak was. Bij de huisarts een nieuwe meter gehaald en die gaf 32,3 aan. Gisteren was die waarde dus boven de 33 en dat kan zo'n apparaatje niet meten (met andere woorden: na een pil Dexamethason schiet mijn bloedsuiker naar 40). Op dit moment zijn we in overleg wat we hier aan moeten doen.
Heb wel in tegenstelling tot 3,5 jaar geleden, goed geslapen (na een goed glas single malt). Morgen moet ik om 13.30 uur in het EMC zijn voor mijn tweede infuus met Velcade. Een goede vriend rijdt mij terug op voorwaarde dat we met m'n Lexus gaan, die kans wilde hij zijn neus niet voorbij laten gaan, haha!

We hebben het overleefd ...

We hebben het overleefd. Vanochtend liep om 6 uur de wekker af en om 5 voor 7 zaten we in de auto richting EMC. Op de rontgen gingen er in rap tempo 23 foto's doorheen en een half uurtje later kon ik bloed laten prikken. Ik was als eerste aan de beurt voor het gesprek met m'n prof. Samen met Elien en Celine hebben we weer het hemd van zijn lijf gevraagd. We hebben dan toch besloten de behandeling te starten met Velcade. Wat dat precies is leg ik hier verderop uit (voor diegenen die dat interessant vinden). De gevreesde beenmergpunctie deed m'n prof persoonlijk en ik moet toegeven, hij heeft de afgelopen tijd geoefend. Daarna hadden we een heel goed gesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige die ons allerlei zaken uitlegde, waar we vragen konden stellen en die ons voorzag van leesvoer. Ten opzichte van 3,5 jaar geleden echt goed geregeld, chapeau. Vervolgens naar de dagbehandeling waar ik mijn eerste infuus met Velcade kreeg toegediend. Naast dit infuus welke ik twee maal per week moet halen in het EMC (na twee weken, een week rust) gedurende ongeveer 24 weken, moet ik natuurlijk weer een hele batterij pillen slikken, vooral antibiotica, maar ook de gevreesde Dexamethason. Het was weer een heftig dagje ...

Wat is Velcade?

Velcade is het eerste geneesmiddel van een nieuw type, de zogenaamde proteasoomremmers. Deze middelen werken op een andere manier dan de andere geneesmiddelen tegen kanker. Velcade behoort tot de groep van cytotoxische geneesmiddelen. Deze middelen worden gebruikt om kankercellen te doden. In de cellen zitten proteasomen, die bepaalde eiwitten afbreken die moeten zorgen dat een cel goed werkt. Velcade remt die afbraak.

En nou maar hopen dat het bij mij ook werkt ...

Ik was er al bang voor ...

Waar ik al bang voor was, werd vandaag (27 december 2007) bevestigd in het EMC. Ik ben weer helemaal 'Kahler patient'. Het grootste probleem is ook nog eens dat ik (we) zelf de keuze moet maken, welke behandeling ik ga krijgen.
Aan de ene kant kies je instinctief voor de optimale behandeling, maar als je goed nadenkt over de impact, de belasting en de bijwerkingen, dan krab je je toch nog eens even op het achterhoofd.
We hebben tot 7 januari de tijd om er over na te denken. Op die dag moet ik mij om 8 uur
's-ochtends melden in het EMC voor een skeletonderzoek, bloedonderzoek, een beenmergpunctie met een chromosomenonderzoek en m'n pot met 24-uurs urine onder de arm, kortom het hele circus gaat weer beginnen.
Als ik kies voor de intensieve behandeling betekent dat, dat ik 2 tot 3 maal per week naar het EMC moet voor een infuus, gedurende maximaal 24 weken.
Na elk blok van twee weken zit dan een rustperiode van een week.
Dat betekent nog al wat; hoe ga ik dat combineren met het gezin, mijn werk etc. en kan ik het wel, zowel mentaal als fysiek opbrengen?
Vragen die ons de komende tijd zullen bezig houden.

Lang hoefde ik niet te wachten .... helaas

Woensdag 19 december 2007 voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. Het lab liet lang op zich wachten en met alleen de uitslag van het HB op zak, wat significant was gezakt ten opzichte van de laatste keer, gingen we ongerust naar huis. En die ongerustheid bleek niet ongegrond, want vanochtend werd ik gebeld door mijn prof met het verzoek direct na de Kerstdagen terug te komen. Mijn IgA was in een paar maanden tijd van 10 toegenomen tot 39 en dat is ook nog eens boven de Kahler stadium I "norm". Met andere woorden: de Kahler is weer aktief en ik moet weer zo snel mogelijk worden behandeld. Dat behandelplan gaan we donderdag 27 december a.s. met de prof bespreken.
Tot die tijd moeten we met dit gegeven om proberen te gaan. Een beroerd moment zo vlak voor Kerst, maar het is niet anders. Ik probeer me (weer) mentaal voor te bereiden om het gevecht weer aan te gaan.

Ik wens jullie toch fijne feestdagen en een goed, gelukkig maar vooral gezond 2008!

Vandaag mijn blog aangemaakt en nu maar nadenken wat ik er op ga zetten ...