Voor het eerst sinds een maand of zes type ik zelf een nieuw bericht. Weliswaar geen 200 tekens per minuut, maar toch …
We gaan nog steeds vooruit dankzij de intensieve therapie en het streven is binnenkort een weekend naar huis te kunnen. De trap is nog de voornaamste hindernis, maar daar oefenen we momenteel extra op.
Afgelopen Pinksterdagen zijn we ook al thuis geweest en dat was mede dankzij het geweldige weer, fantastisch.
Nog bedankt voor de kaarten en jullie support.
Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
9 opmerkingen:
leuk pappa dat je dit helemaal zelf heb getypt echt knap van je, ik hoop dat je zo nog veel meer op je blog kunt gaan schrijven.. tot zo wolfert!
wat fijn dat te lezen wat je zelf weer mailde. Veel kracht en goede moed toegewenst met revalideren. Hartelijke groet en fijn weekend toegewenst met je dierbaren van Ada
Yes, toch wel een mijlpaal, zelf weer een stukje typen! Gefeliciteerd, het moet je toch heel veel geduld en kracht kosten. Super!
Hartelijke groet, Erik en Marjolein.
hoi cees
excuses dat ik eigenlijk zo lang niet iets liet horen
ik lees dat het relatief wat beter gaat...mooi
groet
wil kwinten
Hoi Cees,
Fijn te merken dat je zelf weer een stukje geschreven hebt. Wij kunnen ons niet voorstellen hoeveel moeite je dat moet hebben gekost. Maar het is je gelukt! Ik hoop dat het iedere keer steeds wat beter zal gaan en dat je weer regelmatig stukjes kunt gaan schrijven.
Je bent een echte doorzetter....je doet het hartstikke goed! (en dat geldt ook voor Elien en de kinderen)
Hartelijke groeten,
Marcel
Hoi Cees
Vooruit is altijd de goed kant op.
Fijn te horen dat je weer bezig bent.
Goed weer en fijne dagen gewenst.
Jan en Pa
Hallo Cees,
Soms bedenk je je dat je slecht bezig bent geweest. Dat bedacht ik me laatst ook toen ik Mirelle zag en eraan dacht hoe lang ik niets van me had laten horen. Ik ben blij te horen dat het weer iets beter met je gaat. Ik zal de mensen op school inlichten. Hou je taai.
Gerbrandt en Anke.
Hallo Cees,
Ik heb al eerder geprobeerd een berichtje achter te laten, maar kennelijk doe ik iets fout. Ik vind het reuze knap van je dat je iedere keer de draad opnieuw oppakt. Ik hoop dat alle functies ook weer terugkomen, maar ook met een aantal beperkingen zijn er gelukkig nog heel veel dingen die ook de moeite waard zijn. Geniet daarom van ieder moment en alles om je heen. Weet ook dat je supporters hebt die aan je denken en je het allerbeste wensen.
Veel groetjes en hopenlijk tot gauw.
Corien Ortonio (Avans)
Hoi hoi,
Wat fijn Cees dat je vanmorgen in de kerk was!! Wat een vooruitgang, SUPER!! Elien hou me op de hoogte hoor van je schilderkunsten! Veel sterkte de komende tijd samen!
Groetjes Inge
Een reactie posten