We hebben het overleefd. Vanochtend liep om 6 uur de wekker af en om 5 voor 7 zaten we in de auto richting EMC. Op de rontgen gingen er in rap tempo 23 foto's doorheen en een half uurtje later kon ik bloed laten prikken. Ik was als eerste aan de beurt voor het gesprek met m'n prof. Samen met Elien en Celine hebben we weer het hemd van zijn lijf gevraagd. We hebben dan toch besloten de behandeling te starten met Velcade. Wat dat precies is leg ik hier verderop uit (voor diegenen die dat interessant vinden). De gevreesde beenmergpunctie deed m'n prof persoonlijk en ik moet toegeven, hij heeft de afgelopen tijd geoefend. Daarna hadden we een heel goed gesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige die ons allerlei zaken uitlegde, waar we vragen konden stellen en die ons voorzag van leesvoer. Ten opzichte van 3,5 jaar geleden echt goed geregeld, chapeau. Vervolgens naar de dagbehandeling waar ik mijn eerste infuus met Velcade kreeg toegediend. Naast dit infuus welke ik twee maal per week moet halen in het EMC (na twee weken, een week rust) gedurende ongeveer 24 weken, moet ik natuurlijk weer een hele batterij pillen slikken, vooral antibiotica, maar ook de gevreesde Dexamethason. Het was weer een heftig dagje ...
Wat is Velcade?
Velcade is het eerste geneesmiddel van een nieuw type, de zogenaamde proteasoomremmers. Deze middelen werken op een andere manier dan de andere geneesmiddelen tegen kanker. Velcade behoort tot de groep van cytotoxische geneesmiddelen. Deze middelen worden gebruikt om kankercellen te doden. In de cellen zitten proteasomen, die bepaalde eiwitten afbreken die moeten zorgen dat een cel goed werkt. Velcade remt die afbraak.
En nou maar hopen dat het bij mij ook werkt ...
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
1 opmerking:
Hoi Cees,
wat een domper voor jou en je gezin dat die herr Kahler weer terug is gekomen. Echt balen!
We wensen jullie allemaal heel veel sterkte en hopen dat behandeling snel en goed aanslaat.
Groeten,
Rogier, Marielle en Mathijs.
Een reactie posten