Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 11 januari 2008
Dagje bijkomen ...
Vandaag een dagje rust; na een wat onrustige nacht met vreemde dromen zijn we de dag heel rustig begonnen. Eerst nog even mijn bloedsuikerwaarde geprikt en die stond op 10,1. Dat is dus een hele verbetering t.o.v. de 25 gisterenmiddag in het EMC. Het is ook een hele opluchting dat ik de Dexamethason niet meer hoef te slikken. Ik merk wel dat mijn HB aan de lage kant is, maar misschien word het lome gevoel ook wel veroorzaakt door een stuk spanning wat nu van me afgevallen is. Dank voor jullie reacties en een fijn weekend!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten