Waar ik al bang voor was, werd vandaag (27 december 2007) bevestigd in het EMC. Ik ben weer helemaal 'Kahler patient'. Het grootste probleem is ook nog eens dat ik (we) zelf de keuze moet maken, welke behandeling ik ga krijgen.
Aan de ene kant kies je instinctief voor de optimale behandeling, maar als je goed nadenkt over de impact, de belasting en de bijwerkingen, dan krab je je toch nog eens even op het achterhoofd.
We hebben tot 7 januari de tijd om er over na te denken. Op die dag moet ik mij om 8 uur
's-ochtends melden in het EMC voor een skeletonderzoek, bloedonderzoek, een beenmergpunctie met een chromosomenonderzoek en m'n pot met 24-uurs urine onder de arm, kortom het hele circus gaat weer beginnen.
Als ik kies voor de intensieve behandeling betekent dat, dat ik 2 tot 3 maal per week naar het EMC moet voor een infuus, gedurende maximaal 24 weken.
Na elk blok van twee weken zit dan een rustperiode van een week.
Dat betekent nog al wat; hoe ga ik dat combineren met het gezin, mijn werk etc. en kan ik het wel, zowel mentaal als fysiek opbrengen?
Vragen die ons de komende tijd zullen bezig houden.
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten