Gisteren (8 januari) begonnen met alle overige medicijnen, inclusief de Dexamethason. Van bijwerkingen van de Velcade heb ik vooralsnog geen last. De napijn als gevolg van de beenmergpunctie is reuze meegevallen en heb ook geen problemen met de 3 verschillende antibiotica's. Wat ik wel na een paar uur merkte was het effect van de Dexamethason. Om een uur of 4 's-middags begon ik even flink te flipperen, zoals ze dat in het EMC noemen. Dus maar eens geprikt op suiker. Helaas gaf de meter na een aantal pogingen error aan. Vandaag kwamen erachter wat de oorzaak was. Bij de huisarts een nieuwe meter gehaald en die gaf 32,3 aan. Gisteren was die waarde dus boven de 33 en dat kan zo'n apparaatje niet meten (met andere woorden: na een pil Dexamethason schiet mijn bloedsuiker naar 40). Op dit moment zijn we in overleg wat we hier aan moeten doen.
Heb wel in tegenstelling tot 3,5 jaar geleden, goed geslapen (na een goed glas single malt). Morgen moet ik om 13.30 uur in het EMC zijn voor mijn tweede infuus met Velcade. Een goede vriend rijdt mij terug op voorwaarde dat we met m'n Lexus gaan, die kans wilde hij zijn neus niet voorbij laten gaan, haha!
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten