Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zaterdag 12 januari 2008
De Velcade werkt wel ...
Dacht ik gisteren nog dat ik moest bijkomen van de spanningen en de bijwerkingen van de Dexa, vandaag loop of liever gezegd lig ik aardig in het spoor van de bijwerkingen van de Velcade. Ik zie het maar positief: het werkt! Maar, tjonge, wat sloopt dat spul je. Ben vanmiddag even een boodschapje gaan doen op het plein en had vervolgens een uur nodig om bij te komen. Alles gaat traag, alles doet zeer dus het is duidelijk geen limonade wat ze erin stoppen. Wellicht went het lichaam de komende weken. In ieder geval begrijp ik nu waarom ze na 2 weken een week rust hebben ingebouwd in de cyclus.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Ha Cees, elke dageven kijken hoe het met je gaat, en je supporteren.
Goed dat het werkt, minder dat je daar last van hebt. Maar... het is voor een erg goed doel. Zet hem op, hou vol.
tot morgen, marjolein
HOI CEES,
We kunnen op jouw weblog nu steeds even kijken hoe het met je gaat en dat is fijn!
Houd moed, onze gedachten zijn bij jullie.
Groeten en liefs van Marcel en Herma.
Een reactie posten