Woensdag 19 december 2007 voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. Het lab liet lang op zich wachten en met alleen de uitslag van het HB op zak, wat significant was gezakt ten opzichte van de laatste keer, gingen we ongerust naar huis. En die ongerustheid bleek niet ongegrond, want vanochtend werd ik gebeld door mijn prof met het verzoek direct na de Kerstdagen terug te komen. Mijn IgA was in een paar maanden tijd van 10 toegenomen tot 39 en dat is ook nog eens boven de Kahler stadium I "norm". Met andere woorden: de Kahler is weer aktief en ik moet weer zo snel mogelijk worden behandeld. Dat behandelplan gaan we donderdag 27 december a.s. met de prof bespreken.
Tot die tijd moeten we met dit gegeven om proberen te gaan. Een beroerd moment zo vlak voor Kerst, maar het is niet anders. Ik probeer me (weer) mentaal voor te bereiden om het gevecht weer aan te gaan.
Ik wens jullie toch fijne feestdagen en een goed, gelukkig maar vooral gezond 2008!
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten